Hirschsprung - Megacolon Aganglionar Argentina

28/11/2025

🗣️DIFUSIÓN DE NUESTRAS ACTIVIDADES EN CIUDADES DE CÓRDOBA

🤩Estamos muy contentas por haber llegado con nuestros materiales y asociaciones a Córdoba Capital y a la Ciudad de Bell Ville, en el contexto de las Jornadas de concientización sobre desarrolladas por ALAPA.
🤲🏻Agradecemos a , a Claudia de , y en especial a Ariel Peloni, quien pudo llevar nuestros materiales en tiempo récord.

🦓Alrededor de 30 familias de nuestro grupo son de la provincia de Córdoba (y otras tantas familias nos siguen en redes desde esta gran provincia).
🛣️Muchas de ellas NO son de la Capital, sino que deben trasladarse largas distancias a centros de mayor complejidad para atender a sus niños.
🫂Saludamos muy afectuosamente a nuestras familias de Villa María, Río Cuarto, Villa Dolores, Oliva, Las Perdices, Colonia Tirolesa, Villa Ascasubi, San Francisco, Monte Buey, La Calera y a todas las de Córdoba Capital🫶🏼.

🙌🏼Por todo esto, es muy importante hacer llegar la voz de nuestras asociaciones a toda la provincia.

🤝Agradecemos enormemente a todos los que formaron parte de esta jornada y la hicieron posible:
Círculo Médico Bell Ville, .oliverasanchez

26/11/2025

Ese instante en que el médico dice “ya puede irse a casa”…
Se siente como si el mundo entero respirara contigo.
Las lágrimas, los abrazos, la maleta que se cierra…
Todo tiene un nuevo significado.

💙 En Fundación Colon Feliz, cada alta médica es mucho más que un trámite.
Es una victoria compartida.

Es el cierre de un capítulo lleno de valentía, amor y esperanza.
A todas las familias que han vivido ese momento: los abrazamos con el alma.
Y a quienes aún esperan ese día, les decimos con el corazón: llegará.
Y será hermoso.

Gracias por permitirnos acompañarlos.
Gracias por enseñarnos, con cada vida que tocamos.

26/11/2025

❤️‍🩹💁🏻‍♀️HISTORIAS DE MUJERES RESILIENTES, por Alejandro Gorenstein.
🗞️Hace unos meses, el periodista nos dio la oportunidad de dar una nota en el Diario , una brindada por una querida colaboradora del grupo .t21 , y la otra por la presi de la Asociación, Luciana Pareto .asociacion_padres

🤲🏻Hoy Alejandro nos hace llegar un ejemplar de su libro, en donde relata la capacidad de las mujeres para rearmarse y reconstruirse tras el dolor.

📕Pueden adquirir el mismo escribiéndole directamente a su IG.
Les contamos sobre sus protagonistas:
📌Aixa Di Salvo: Tuvo un accidente a los 12 años, utiliza silla de ruedas, y logró cumplir su sueño.
📌Lea Zajak: Perdió a toda su familia, sobrevivió a Auschwitz y encontró el verdadero sentido a su vida.
📌Florencia Goyhman: La detección de un cáncer le permitió redescubrirse y armar su emprendimiento.
📌Verónica Nani: Sufrió la violencia de una madre alcohólica, pero logró perdonar y hoy disfruta del amor de sus hijos.
📌”La capacidad siempre es mayor a la discapacidad”: La historia de Nicole Aberg Cobo contada en primera persona.
📌Sandra Orellana: Con mucho sacrificio se recibió de maestra y hace 25 años que da clases en escuelas rurales.
📌Silvina Alkerman: Luchó años para cumplir el deseo de ser madre.
📌Nahir Amin: La trasplantaron a los 11, cumplió el sueño de tocar el saxo y ganó medallas en atletismo.
📌Viviana Minervini: Le diagnosticaron cáncer de mama, salió adelante por el amor de su familia.
📌Agustina Molina: Perdió a su marido y a uno de sus hijos, pero volvió a sonreír y a amar a la vida.
📌”A veces hasta que no nos rompemos, no sale lo mejor que tenemos”. Por Analía Duo.
📌Alejandra Jaraba: La pintura le salvó la vida en medio de una profunda depresión.
📌Iliana Amestoy: Padeció bullying, bulimia y no tuvo para comer, pero todas esas situaciones la transformaron en una mujer “invencible”.
📌¿Cómo desarrollar gratitud para aumentar la alegría en momentos difíciles? Por M. Rodríguez Suárez.
📌El humor como antídoto para atravesar una situación adversa: el cáncer contado en 1ra persona por M. Zarate.

21/11/2025

🤲🏻Desde nuestras comunidades .asociacion_padres , los invitamos a la última charla del año, dedicada al manejo multidisciplinario de la incontinencia f***l 💩.

📆CUÁNDO? Jueves 27 Noviembre – 19 hs🇦🇷

📽️TRANSMISIÓN: Vivo de Instagram desde
✏️No requiere inscripción previa. Deben sumarse al vivo a la hora indicada.

🧑‍🧑‍🧒‍🧒Destinado a pacientes y familias que atraviesen , malformaciones anorrectales, extrofias y constipación funcional.
🧑‍⚕️👩🏻‍🏫También invitamos a pediatras y profesionales de la educación que se vinculen con pacientes atravesando estos desafíos.

👩🏻‍💻Disertantes:
👨🏻‍⚕️Dr. Julián Fernández – Gastroenterólogo infantil
👩🏻‍🔧Lic. Leslie Sosa .leslie.sosa – Licenciada en Kinesiología – Especialista en suelo pélvico pediátrico.

👩🏻‍⚕️Con el apoyo de la Dra. Celeste Patiño González

¡LOS ESPERAMOS!💟

🤝Apoyan:

16/11/2025

🤲🏻El primer y único libro cuyo protagonista tiene Hirschsprung y Síndrome de Down ya está disponible para descargar en Español📕

✍🏻La autora del libro es Isabelle Schnadig, co-fundadora de la REACH_HD Asociación de EEUU y Canadá dedicada a apoyar a pacientes y familias con Hirschsprung.
📝El libro fue traducido al español por .

🙌🏼Gracias a la generosidad de REACH_HD, hoy la comunidad hispano-parlante 🇪🇸 tiene la posibilidad de descargar el libro desde su página Web, o Link de Instagram:
📲Ingresan a su link en Bio y cliquean: Purchase “My Brother is a Tropper here”

💸En agradecimiento, pueden realizarles una donación; ya que su labor -al igual que la nuestra- es voluntaria y conlleva mucho esfuerzo.

🤝Este acercamiento con REACH surgió en el año 2021, -Hirschsprung Argentina aún no había nacido- y tuve la oportunidad de traducir su primer libro “Mi hermanito tiene Enfermedad de Hirschsprung.
🌎El mismo se puede adquirir en todo el mundo a través de Amazon.com.

📚La lectura es un recurso vivencial de gran valor para que tanto los niños de la familia, como otros familiares, puedan comprender el camino de quienes atravesamos diagnósticos complejos como el .

🙏🏻Agradecemos estas iniciativas conjuntas, que permiten ampliar la información para pacientes de todo el mundo.
🥹Las personas que no hablamos inglés como primera lengua, a menudo encontramos desafíos en el acceso a la información para las .

👏🏻Contar con recursos en nuestra lengua es esencial, y REACH a contribuido a ello: este libro está disponible incluso en Francés.
t21 .pedaleando .fernandoburgos .monarcas

15/11/2025

Hoy celebro 3 años en Facebook. Gracias por su apoyo constante. No podría haberlo logrado sin ustedes. 🙏🤗🎉

15/11/2025

🤱🏻A principios de octubre, Oreana -mamá de Enzo- tomó contacto con la asociación en búsqueda de un lugar confiable para realizar un estudio de imágenes: “colon por e***a pediátrico”.
🚫En la Argentina, no es tarea fácil encontrar un lugar que realicen este estudio en la forma necesaria para pacientes pediátricos.

🙏🏻Gracias a la ayuda de profesionales como , pudimos ayudar a esta mamá (nosotros no “somos los que sabemos”, simplemente tenemos el teléfono de los que saben).

👶🏻Si bien Enzo no tiene diagnóstico de , es un extremo (26 SDG – 1055 kg) portador de una ileostomía (pueden leer su historia de lucha en la publicación del 12-Nov-25).

👩🏻Oreana es una mamá muy dedicada, que siempre quiere aprender más, y por ello quiso ingresar en el “chat de familias” de Hirschsprung (siempre con la claridad de que habría cuestiones específicas de este diagnóstico).

🙌🏼Su incorporación no sólo la vinculó con muchísimas familias que llevan una bolsita en sus vidas, sino que nos permitió como grupo ayudar a varias familias:
💞Gracias a Oreana, varios integrantes del grupo -y fuera de él- reciben ayuda y contención en cuanto a cuestiones prácticas del uso de bolsitas.

🤲🏻Desde valoramos muchísimo su incorporación y generosidad.

12/11/2025

🤲🏻Desde nuestras comunidades .asociacion_padres , los invitamos a la última charla del año, dedicada al manejo multidisciplinario de la incontinencia f***l 💩.

📆CUÁNDO? Jueves 27 Noviembre – 19 hs 🇦🇷

📽️TRANSMISIÓN: Vivo de Instagram desde
✏️No requiere inscripción previa. Deben sumarse al vivo a la hora indicada.

🧑‍🧑‍🧒‍🧒Destinado a pacientes y familias que atraviesen , malformaciones anorrectales, extrofias y constipación funcional.
🧑‍⚕️👩🏻‍🏫También invitamos a pediatras y profesionales de la educación que se vinculen con pacientes atravesando estos desafíos.

👩🏻‍💻Disertantes:
👨🏻‍⚕️Dr. Julián Fernández – Gastroenterólogo infantil
👩🏻‍🔧Lic. Leslie Sosa .leslie.sosa – Licenciada en Kinesiología – Especialista en suelo pélvico pediátrico.

¡LOS ESPERAMOS!💟

🤝Apoyan:

03/11/2025

Esto le ocurre a una familia de nuestro grupo 💔. Los gobiernos se llenan la boca hablando de discapacidad e inclusión pero cuando tienen que tomar medidas frente a casos concretos que claramente necesitan un manejo especial, hacen estas cosas 😞

Es una lucha que lleva desde 2023. Pese a que en dos oportunidades, le dieron la razón, ahora la Fiscalía de Estado insiste en su decisión y sostiene que la docente tiene privilegios frente a sus pares y debe regresar al aula.