Hiperinsulinismo Congénito -habla hispana-

03/06/2025

7de junio
DÍA INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL HIPERINSULINISMO CONGÉNITO
Congenital Hyperinsulinism International

💙Familias de bebés y niños con HIC de todo el mundo alzamos la voz: la medición de glucemia en recién nacidos puede prevenir el daño neurológico!

🩸 LA GLUCOSA TAMBIÉN ES UN SIGNO VITAL

En las primeras horas de vida, medir la glucemia no es un detalle menor: es una herramienta crucial para proteger el cerebro del recién nacido.

En bebés y niños con Hiperinsulinismo Congénito (HIC), el cuerpo produce insulina en forma desregulada, lo que puede llevar a una hipoglucemia severa. Este exceso de insulina inhibe también otras fuentes alternativas de combustible, como las cetonas.

👉 Por eso, toda hipoglucemia por debajo de 70 mg/dL en un bebé con HIC debe considerarse una urgencia médica.
👉 Medir la glucosa en las primeras 48 horas de vida puede hacer la diferencia y evitar secuelas neurológicas irreversibles.
👉Concientizar sobre esta especificidad diagnóstica y terapéutica es clave para un abordaje adecuado y oportuno.

03/06/2025

7 de junio
Día Internacional de Concientización sobre el Hiperinsulinismo Congénito

♥️ Solo hay minutos…

Como mamá de un bebé con un caso severo de Hiperinsulinismo Congénito (hoy un joven de 19 años), aprendí —de la forma más dura— que en esta enfermedad el tiempo no solo corre, "vuela".

La glucemia puede caer a una velocidad estrepitosa, en cuestión de minutos; a veces, incluso en menos tiempo del que se necesita para colocar una sonda nasogástrica y administrar glucosa.

Por eso, no se trata solo del valor que marque el glucómetro.

Se trata de las consecuencias que ese valor puede desencadenar si no se actúa a tiempo: daño neurológico, secuelas irreversibles, una vida que puede cambiar para siempre…

Y, lo más importante, la hipoglucemia puede evitarse, considerando un valor superior a 70 mg/dL como un umbral seguro para bebés con Hiperinsulinismo Congénito.

Demos una oportunidad para intervenir, para proteger, para salvar...♥️

03/06/2025

7 de junio. Día de concientización del Hiperinsulinismo Congénito. Congenital Hyperinsulinism International

A healthy brain depends on normal blood glucose. 🩸🧠

⚠️ Dimitri's first blood glucose level was 30 mg/dL (70-100 mg/dL = normal).

It is vital to check and manage blood glucose in newborns.

Amanda, Dimitri's mom, is joining our Glucose as a Vital Sign Campaign "to honor Hyperinsulinism Awareness Day on June 7th. My son, Dimitri, was born with Hyperinsulinism and spent weeks in the hospital, where the staff struggled to explain why his glucose levels were unstable and were unable to provide the necessary care he required. This experience highlighted a critical issue: many healthcare providers lack the knowledge about Hyperinsulinism, which can prevent them from delivering the appropriate care that infants with this condition need."

Join us on Hyperinsulinism Awareness Day, June 7, as we raise awareness of the preventable brain damage caused by hyperinsulinism. No baby should suffer needlessly – recognizing Glucose as a Vital Sign is crucial.

Learn more about the Glucose as a Vital Sign campaign and Hyperinsulinism Awareness Day at https://congenitalhi.org/hyperinsulinism-awareness-day-june-7th/ 🔗


| Hyperinsulinism | Congenital | HI | Hypoglycemia | Rare Disease

03/06/2025

7 de junio. Día de concientización del Hiperinsulinismo Congénito. Congenital Hyperinsulinism International

29/02/2024

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, todas las organizaciones de pacientes y grupos familiares, unimos fuerzas a nivel global con el objetivo de concientizar y mejorar la comprensión de estas condiciones médicas.
Buscamos inspirar apoyo, instar a una mayor investigación y fomentar la solidaridad para mejorar la calidad de vida de aquellos que enfrentan estas patlogías únicas.

26/02/2024

https://www.facebook.com/share/r/fmd4GyTAKUH74oEA/?mibextid=oFDknk

25/02/2024

Garantizar la medicación necesaria para el tratamiento de pacientes con EPoF es un desafío continuo y burocrático que perdura a lo largo de la vida, generando estrés y angustia tanto en los pacientes como en sus familias.
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF

06/02/2024

Este mes de febrero es muy importante para concientizar sobre las Enfermedades Poco Frecuentes, mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos, y fomentar la investigación.

Ayudanos a iluminar la "rara realidad" de las personas que padecen algunas de las 7000 patologías "raras".🫏💜

01/02/2024

Comienza febrero, y con él la difusión y concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Al igual que en esta cebra, las enfermedades poco frecuentes pintan nuestras vidas con rareza y valentía. Aproximadamente, 300 millones de personas en el mundo, presentan alguna de estas patologías.

Juntos, elevemos nuestras voces, y construyamos un mundo donde cada rareza sea abrazada con comprensión y apoyo. 💙🦓

24/12/2023

Qué esta Navidad nos inspire a abrazar la alegría en los pequeños momentos, a encontrar magia en la rutina diaria y a descubrir la belleza en cada desafío!
Qué cada sonrisa sea un regalo invaluable y cada obstáculo, un paso hacia la grandeza!

¡A brindar por un nuevo año lleno de posibilidades infinitas! 🥂

Hiperinsulinismo Congénito Argentina

03/12/2023

3 de diciembre. Día del médico.
Gracias a todos los médicos que se dedican con vocación a esta profesión.En la patología como la de nuestros hijos, no solo alcanza el conocimiento sino que también es fundamental la empatía con las familias.
Por eso, desde la comunidad de familias de niños con Hiperinsulinismo Congénito, agradecemos a aquellos médicos que han atendido a nuestros niños con una mirada superadora, una mirada que llega al alma.
Gracias! ❤️