Sindrome de Ullrich Argentina

07/03/2025

Al Síndrome de Ullrich se lo conoce de varias maneras 👉 hoy te contamos sobre esto

Además, es fundamental entender que muchas enfermedades poco frecuentes son difíciles de diagnosticar porque sus síntomas se confunden con los de otras condiciones, en este caso suele pasar con el Síndrome de Turner, en las mujeres 🙍‍♀️ Esto puede llevar a diagnósticos erróneos y retrasar el tratamiento adecuado. La falta de conocimiento médico, la poca disponibilidad de pruebas específicas y la variabilidad en los síntomas son algunas de las razones 🔬

Por eso, es clave la difusión, la investigación y la consulta con especialistas. La información puede cambiar vidas!!! 🩹💙

28/02/2025

"🫴 Si soy no verbal, busquemos dispositivos de comunicación alternativos, la oralidad no es la única manera de comunicarnos.
Y no me trates de "no verbal" como si fuese un objeto.

🫴 Si tengo discapacidad intelectual severa respetá mis tiempos y forma de ser Acompañame a ser independiente eliminando barreras y llévame a ver otros espacios, aunque yo sienta pertenencia en un centro de día.
Tengo mis sentimientos ❤️

🫴 Si soy sorda o Sordo, respetá la Lengua de Señas Argentina y no te pongas a dar clases si sos oyente, porque a ese derecho lo ganamos nosotras y nosotros. Es nuestra Lengua

🫴 Si me ves con bastón blanco no me agarres
No me veas como alguien digno de lastima. Acércate y pregúntame si necesito asistencia.
No toques a mi perro guía

🫴 Si no me quedo quieta o quieto en el aula, si me distraigo rápido, si prefiero no mirarte a los ojos y evito los ruidos es porque percibo el mundo de otra manera, pero vivo en el mismo mundo 🌎 que vos. Soy una Persona con Autismo

🫴 Si hay rampas en las calles y lugares accesibles voy a poder andar libremente en mi silla de ruedas o cualquier sistema de apoyo que necesite para movilizarme.

🫴 Si me cruzas y me ves re bien no te olvides que algunas condiciones de discapacidad son invisibles. Pero las barreras están allí. En la actitud.

🫂 Hagamos de este mundo un hogar que nos aloje a todos y todas."

27/02/2025

26/02/2025

Buscamos llegar a personas con Síndrome de Ullrich y a sus familias para generar comunidad en Argentina ❤️

Ayudanos compartiendo la info que vamos a subir los próximos días 🌱

25/02/2025

Hola 👋 Con esta publicación damos por inaugurada esta cuenta, la cual tiene como objetivo brindar información sobre el Síndrome de Ullrich, generar conciencia y conectarnos con otras familias que estén atravesando esta situación para armar comunidad 🫂❤️

👉 Nos estamos preparando para el 28/2 que es el día de las enfermedades poco frecuentes

Gracias por leer y compartir!! En los próximos días vamos a estar subiendo más material y también vamos a estar compartiendo más sobre nosotr@s 🌈