Juntos X Guille

Juntos X Guille Soy Guille tengo HLHS una rara y compleja cardiopatía congénita. En mayo de 2016 volvimos a Boston para que ella tenga el cateterismo cardiaco post-cirugía.

Guillermina nació en 2012 en Argentina con diagnóstico prenatal de Hipoplasia de Ventrículo izquierdo (HLHS). Tuvo su primera cirugía a corazón abierto a los tres días de vida, y la segunda a los siete meses, con un cateterismo previo. En diciembre de 2014, nos informaron que el equipo tratante de la Argentina decidía desvincularse de la atención de Guillermina recomendando que la atención medica

de la paciente se realizara en “otra institución y por otro equipo cardiológico con los que la familia pueda mantener una relación de respeto y confianza en beneficio del tratamiento de la menor”. Luego de un largo camino, Guille fue operada por tercera vez a corazón abierto en el Hospital de Niños de Boston, en Estados Unidos. Una campaña solidaria, en la que se reunió el dinero necesario para la cirugía en tan sólo 30 días con la colaboración de muchísimos vecinos, familiares y amigos, le dio a Guillermina la oportunidad de seguir viviendo, mejorar su nivel de oxigenación y su expectativa de vida. Al regresar de Boston, Guillermina siguió su lucha para recuperarse con su equipo de seguimiento en Buenos Aires bajo la supervisión de los médicos que la operaron en el Boston Childrens Hospital: creció 10 cm y aumento casi 3 Kg en 9 meses con un tratamiento nutricional de apoyo para su condición. Las reparaciones valvulares de los pacientes pediátricos son una de las innovaciones de la cirugía cardiovascular de nuestra época, que pocos cirujanos son capaces de realizar con éxito. El Dr. Del Nido es un experto en este tipo de reparaciones. Gracias a la reparación de su válvula tricúspide por la técnica de la aproximación del musculo papilar al septum, Guillermina tuvo la oportunidad de recibir un tratamiento. Sus médicos tratantes en Argentina consideran que es muy importante que Guillermina continúe el tratamiento con el equipo interdisciplinario en Estados Unidos que viene llevando adelante su caso no sólo por el éxito que han tenido con Guillermina sino también por la amplia experiencia en el tratamiento de pacientes con su patología. Por esto, todos los años volvemos a Boston para controles de rutina..

11 años desde mi cirugía😍Otro año más ... y el corazón sigue latiendo. Somos más que felices viviendo la aventura aunque...
07/04/2026

11 años desde mi cirugía😍
Otro año más ... y el corazón sigue latiendo.
Somos más que felices viviendo la aventura aunque no siempre es algo sencillo.

Hoy más que nunca creemos que la salida es colectiva e impulsada por las familias ya que no hay un futuro posible sin equipos médicos interdisciplinarios y redes de apoyo y acompañamiento

Arriba Corazones!
♥️♥️♥️♥️

Guille cumplio 13!Son 13 años que llegan con las mejores noticias,: un corazón que late fuerte, el primer años de secund...
26/11/2025

Guille cumplio 13!
Son 13 años que llegan con las mejores noticias,: un corazón que late fuerte, el primer años de secundaria que termina, nuevos amigxs, nuevos comienzos ...y la alegría de siempre.
Guille sueña, sonríe, siente, late! y toda la familia con ella!
💓

Queda fe y la frente altaQueda todo lo que falta...
17/08/2025

Queda fe y la frente alta
Queda todo lo que falta...

10 años desde mi cirugía😍Escribimos para decir GRACIAS por cada día compartido, por cada risa, por cada enojo, por cada ...
07/04/2025

10 años desde mi cirugía😍

Escribimos para decir GRACIAS por cada día compartido, por cada risa, por cada enojo, por cada salto a la aventura.
Escribimos para decir que esto no sería posible sin el apoyo y el acompañamiento de muchas personas, sin la familia, sin el equipo médico.
Escribimos para seguir construyendo redes de apoyo y acompañamiento con familias con hijos e hijas con HLHS porque creemos que cuando accede a los tratamientos y los apoyos que son necesarios. 🫶
Arriba Corazones!

♥️♥️♥️♥️

Día Internacional de las Personas con Discapacidad En este dia visibilización y promoción de los derechos de las persona...
03/12/2024

Día Internacional de las Personas con Discapacidad

En este dia visibilización y promoción de los derechos de las personas con discapacidad queremos contarles que en la Provincia de Buenos Aires existen políticas públicas y normativas que limitan el derecho de las niñas, los niños y los jóvenes con discapacidad a la educación.

Estas normativas habilitan a directivos/as de escuelas de gestión pública y comunidades de escuelas de gestión privada a rechazar la vacante, a ejercer el derecho de admisión ( interrumpiendo las trayectorias educativas) y a negar el acceso a los apoyos que garantiza la constitución para poder transitar por el sistema educativo en igualdad con el resto de los estudiantes.

Debido a esta situación las familias tenemos que asumir la responsabilidad de la educación o resignarnos a que nuestros hijos e hijas reciban una educación de menor calidad.

En este dia queremos invitar a las personas que siguen la pagina a empezar una nueva campaña de visibilización para que las autoridades de la Provincia arbitren los medios para que Guillermina pueda continuar su educación en el nivel secundario. Un pequeño corazón puede tener una gran vida! 💓

9 años después de la cirugía...Seguimos adelante . Los controles cardiológicos y endocrinológicos son muy alentadores pa...
30/05/2024

9 años después de la cirugía...Seguimos adelante .
Los controles cardiológicos y endocrinológicos son muy alentadores para su MEDIO CORAZON. Nos vinimos con algunas recomendaciones para cuidarla de los fríos y el calor extremos y cambios en la alimentación ya que Guille esta más grande y empezando la adolescencia.

En estos tiempos tan complejos queremos decir GRACIAS a los/las que hacen posible que el corazón de Guille siga latiendo con fuerza cada día.
Guille es una verdadera campeona pero sabemos que nada de esto seria posible sin el amor, el apoyo y la solidaridad de las personas que nos acompañan para que podamos seguir dándole el mejor tratamiento.
Seguimos contando la historia de nuestra hija porque creemos que ella es la prueba fehaciente de que si nos juntamos podemos hacer grandes cosas!


Guille cumplió 11 años. Estamos muy felices de compartir con nuestra hija cada día y de saber que hay muchas personas qu...
17/10/2023

Guille cumplió 11 años.

Estamos muy felices de compartir con nuestra hija cada día y de saber que hay muchas personas que la quieren, se preocupan por ella y nos han acompañado en todos estos años en los momentos felices y en los momentos difíciles. Las personas que hicieron y hacen posible que tenga acceso a la salud y pueda vivir una vida plena.

Hace 9 años que estamos buscando una institución educativa que ofrezca verdadera inclusión para Guille. Las escuelas de gestión privada, que están en buenas condiciones edilicias, le cierran las puertas a los NNA con discapacidad y las escuelas de gestión pública no tienen las condiciones adecuadas para Guille (sobre todo en relación a los días de mucho calor). Nos hemos reunido con las autoridades del distrito y la provincia pero no hemos obtenido ninguna respuesta. Nos preocupa porque pronto nos tocará elegir una escuela secundaria para nuestra hija y realmente no encontramos en las autoridades del distrito escolar, encargadas de garantizar el derecho a la educación, el acompañamiento que nos gustaría tener.

Entre esto y aquello, un año más… el segundo año de la segunda década de Guille. Según la Dra Jane Newburger, una de las cardiólogas de Guille en el Boston Children 's Hospital, habrá grandes avances para los NNA con HLHS en los próximos años así que acá estamos siempre pensando en lo mejor para Guille.


Siempre sonriendoSe cumplen 11 años del ecocardiograma fetal donde nos dijeron que Guille nacería y viviría toda la vida...
03/08/2023

Siempre sonriendo

Se cumplen 11 años del ecocardiograma fetal donde nos dijeron que Guille nacería y viviría toda la vida con la mitad de su corazón. Aunque solo tenemos imágenes horribles de ese día y resuenan en nuestros oídos frases escalofriantes, Guille sigue acá sonriendo y haciendo sonreír a la familia con sus ocurrencias y sus ganas de vivir.

Fuimos a renovar el certificado de discapacidad de Guille. El próximo vencimiento es dentro de 10 años… en ese momento solo pude recordar aquella tarde fría de abril en Boston cuando el Dr Del NIdo y el Dr Porras nos hablaron del plan a 20 años para el tratamiento de Guille. 💓💓💓💓💓

Quizás algunas personas todavía no entiendan porque Guille necesita los cuidados que necesita pero nosotros vamos a seguir fieles al corazón de nuestra hija y a los consejos de sus doctores y terapeutas que trabajan para hacer que lo que un día pareció un sueño sea una realidad.


7 al 14 de febrero  SEMANA DE LA CONCIENTIZACIÓN DE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS💞El tratamiento de las cardiopatías congé...
14/02/2023

7 al 14 de febrero SEMANA DE LA CONCIENTIZACIÓN DE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

💞El tratamiento de las cardiopatías congénitas puede variar de acuerdo a la complejidad. Por un lado, el abordaje correctivo o reparador, que se emplea en los casos de menor gravedad, y por otro, el abordaje paliativo que se utiliza en los casos más graves como el de Guillermina que tiene Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico .
💞Entre el 5 y 9 % de las cardiopatías congénitas son complejas y requieren detección prenatal, acceso oportuno al tratamiento quirúrgico y seguimiento por un equipo médico interdisciplinario y especializado durante toda la vida.
💞 Los niños y las niñas con HLHS como Guillermina: requieren adecuaciones escolares, acompañamiento empático y escuelas seguras para poder asistir regularmente a la escuela.
💞 Cuando el abordaje paliativo no funciona la única opción es un trasplante cardiaco. Hay aproximadamente 180 NNA menores de 17 años en lista de trasplante cardiaco y solo se realizan entre 5 y 13 trasplantes por año. ¿Qué podemos hacer para mejorar esta situación?

Convencidos de que UN PEQUEÑO CORAZÓN PUEDE TENER UNA GRAN VIDA desde acompañamos la consigna de y compartimos la vivencia de nuestra familia para en todos los rincones del país las niñas y niños que nacen con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS) y otras enfermedades complejas de corazón puedan vivir sus vidas de forma plena y feliz💓💓💓💓


"La diversidad nos enriquece y el respeto nos une" Ha sido un año muy largo, de muchos cambios y aprendizajes para nuest...
31/12/2022

"La diversidad nos enriquece y el respeto nos une"

Ha sido un año muy largo, de muchos cambios y aprendizajes para nuestra familia. Estamos muy agradecidos por todos los avances que vemos en Guille cada día. Ella es nuestro gran impulso para seguir adelante enfrentando cada nuevo desafío de la vida con una sonrisa.

Ojala el 2023 nos encuentre luchando unidos por un mundo mejor para nuestros hijos y nuestras hijas; un mundo más inclusivo, empático y comprometido con los derechos de las personas con discapacidad.



Guille cumple 10! ❤️❤️❤️ Hace 10 años Natalia Idiart  y   nos acompañaron en el momento más duro e intenso de nuestras v...
28/09/2022

Guille cumple 10! ❤️❤️❤️

Hace 10 años Natalia Idiart y nos acompañaron en el momento más duro e intenso de nuestras vidas: el nacimiento de nuestra hija Guillermina.

En ese momento todo era incierto y desconocido. Los pronósticos eran desalentadores y no imaginamos nada de lo que viviríamos junto a nuestra hija durante estos 10 años.

Guille sopló 10 velitas con una sonrisa enorme. Nadie más que ella sabe lo difíciles que han sido estos 10 años. Nadie más que ella ha vivido cada momento con alegría sabiéndose afortunada de todas las oportunidades que la vida le ha dado! y de las personas maravillosas que la acompañan día a día para seguir creciendo.

Cada uno desde su lugar es una pieza importante en este camino en que la gran protagonista es Guille! Vivir con medio corazón no es fácil pero es posible.


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