Cutasa

15/03/2026

08/03/2026

Hoy, en el Día de la Mujer, queremos abrazar con palabras a todas las mujeres y especialmente a aquellas mujeres que muchas veces no aparecen en las portadas, pero que libran las batallas más grandes cada día.

A ustedes, mamás guerreras, que sostienen con amor a sus hijos con enfermedades poco frecuentes. A ustedes que aprendieron palabras médicas difíciles, que pasaron noches sin dormir, que convirtieron el miedo en fuerza y las lágrimas en esperanza.

Ser madre ya es un acto inmenso de amor, pero ser madre de un niño con una enfermedad poco frecuente es también ser enfermera, investigadora, defensora, psicóloga y refugio… todo al mismo tiempo.

Son mujeres que no se rinden, que pelean por diagnósticos, tratamientos y oportunidades. Mujeres que abrazan más fuerte, que celebran cada pequeño logro como una gran victoria, y que enseñan al mundo lo que significa realmente la valentía.

Hoy celebramos su amor incansable, su fortaleza silenciosa y su corazón infinito.
Porque detrás de cada niño que lucha, hay una mujer que nunca deja de creer.

les desea un muy Feliz Día de la Mujer a todas esas madres guerreras.
Su amor cambia vidas y su fuerza inspira al mundo.

28/02/2026

Mercedes, nos abre el corazón y nos comparte lo que significa atravesar esta enfermedad. Nos habla de días llenos de incertidumbre, de noches largas donde el silencio pesa y los pensamientos no descansan. Nos habla del miedo… pero también del amor que lo abraza y lo transforma.

Porque detrás de cada patología hay una familia que lucha en silencio, que se adapta a una realidad que nunca imaginó, que aprende nuevos términos médicos mientras intenta sostener la esperanza. Hay lágrimas que se secan a escondidas, abrazos que se vuelven refugio y una fe que, aun frágil, se rehúsa a apagarse.

Acompañar, empatizar y compartir su historia también es una forma de luchar con ellos. Porque detrás de cada batalla hay una familia que necesita contención, una mamá que necesita apoyo y una pequeña he***na que merece todo el amor del mundo.

Iara nos enseña que la valentía no tiene edad. Que la fuerza puede habitar en un cuerpo pequeño. Que incluso en medio de estudios, tratamientos y hospitales, sigue existiendo la luz.

28 de febrero

"Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes"

26/02/2026

Darío nos cuenta cómo fue el momento en que supo que su hijo Gennaro tenía Tay-Sachs: un instante que partió su vida y la de toda su familia en dos. Como fue el impacto emocional del diagnóstico, el dolor, la incertidumbre y el miedo que atravesaron como familia, pero también la fuerza que fueron descubriendo en medio de la adversidad.

Nos habla de cómo, paso a paso, aprendieron a afrontar la realidad con amor, valentía y una profunda unión familiar; de cómo transformaron el sufrimiento en presencia, cuidado y entrega incondicional. Desde su experiencia, nos deja un mensaje lleno de humanidad: la importancia de acompañar sin juzgar, de abrazar cada momento y de encontrar luz incluso en los escenarios más difíciles.

Su testimonio no solo visibiliza lo que implica convivir con un diagnóstico tan complejo, sino que también nos invita a mirar la vida con más empatía, conciencia y compasión.

25/02/2026

Nos complace compartir que los datos preclínicos con el activo principal (nizubaglustat) para gangliosidosis GM2, se han publicado en la edición del 7 de enero del Journal of Inherited Metabolic Disease, en colaboración con el laboratorio del Dr. Jagdeep Walia.

Los datos refuerzan el potencial del nizubaglustat para abordar necesidades no satisfechas en L*D raras y aprovechar la evidencia preclínica y clínica existente.

Consulte https://www.azafaros.com/news/azafaros-announces-publication-of-preclinical-efficacy-data-with-nizubaglustat-in-gm2-gangliosidosis/l264c14 para obtener más información.

Preclinical proof-of-concept data in GM2 gangliosidosis demonstrated survival benefit, functional improvement and target engagement Results are published in the 7 Januar

25/02/2026

Él es nuestro pequeño guerrero, Mathias
Su mamá, , nos comparte lo que significa atravesar esta enfermedad: días de incertidumbre, noches largas y un corazón que aprende a ser fuerte incluso cuando tiembla.
Porque detrás de cada patologia hay una familia que lucha, que se adapta y que transforma el miedo en amor incondicional.
Acompañar, empatizar y compartir su historia también es una forma de luchar con ellos. Porque detrás de cada batalla hay una familia que necesita contención, una mamá que necesita apoyo y un pequeño héroe que merece todo el amor del mundo.

Mathias nos enseña que la valentía no tiene edad y que los verdaderos héroes también usan pijamas de hospital.

28 de febrero, "Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes"

23/02/2026

Nuestro amiguito Vicente, desde Chile, nos envió este hermoso video en el mes de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Un verdadero luchador que admiramos muchísimo por su fuerza, su sonrisa y su enorme corazón. 💜

Gracias, Vicente, por inspirarnos cada día y recordarnos que con amor y valentía todo es posible. ¡Te queremos mucho! 🌟

21/02/2026

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que participaron y acompañaron este evento tan significativo. Su presencia, compromiso y apoyo fueron fundamentales para hacer de esta jornada un verdadero espacio de encuentro, reflexión y visibilización.

Cada gesto de acompañamiento demuestra que, cuando trabajamos juntos, podemos generar mayor conciencia y esperanza para tantas familias que conviven día a día con Enfermedades Poco Frecuentes. Su participación no solo fortaleció esta iniciativa, sino que también reafirmó el compromiso colectivo de seguir construyendo una sociedad más inclusiva, solidaria y empática.

Gracias por sumarse, por escuchar, por compartir y por ser parte activa de esta causa que impacta profundamente en la vida de muchas personas. Continuemos trabajando unidos para seguir marcando la diferencia.









minan

colombo74

21/02/2026

Durante el evento en el marco de nuestras acciones vinculadas a las Enfermedades Poco Frecuentes, se realizó la entrega de un presente en reconocimiento y agradecimiento por el valioso apoyo y la colaboración brindada.

Este gesto simboliza nuestro profundo agradecimiento por el compromiso, la empatía y la dedicación demostrados en cada iniciativa desarrollada en favor de las personas que conviven con EPOF y sus familias. El acompañamiento constante y el trabajo conjunto fortalecen nuestra misión de generar mayor visibilidad, conciencia y mejores oportunidades para toda la comunidad.

Reconocemos que el trabajo articulado es fundamental para avanzar en la construcción de una sociedad más inclusiva, solidaria y comprometida con quienes enfrentan enfermedades poco frecuentes.

Agradecemos sinceramente la disposición y el compromiso asumido, esperando continuar fortaleciendo este vínculo en futuros proyectos.









vosminan

colombo74

21/02/2026

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, se realizó por segundo año nuestra "Caminata por las EPOF", un evento destinado a generar conciencia sobre la realidad que enfrentan las personas que viven con estas patologías y sus familias.

La jornada tuvo lugar en la casa de la cultura de Almirante Brown, donde reunió a profesionales de la salud, representantes de organizaciones de pacientes y autoridades municipales, quienes apoyan y reafirman la importancia de las políticas públicas inclusivas.

Durante el evento se destacaron los principales desafíos que atraviesan quienes viven con enfermedades poco frecuentes: demoras en el diagnóstico, falta de información, dificultades en el acceso a tratamientos y acompañamiento integral. Asimismo, se promovió la necesidad de fortalecer la capacitación médica y fomentar la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El encuentro también brindó un espacio para testimonios de familias y pacientes, visibilizando el impacto social, emocional y económico de estas enfermedades, y reforzando el mensaje de empatía, inclusión y compromiso colectivo.

En conclusión, el evento cumplió un rol fundamental en la sensibilización de la comunidad, promoviendo el trabajo conjunto entre el sistema de salud, el Estado y la sociedad civil para avanzar en el reconocimiento y la atención adecuada de las enfermedades poco frecuentes.









vosminan

colombo74

20/02/2026

"28 de Febrero Día Internacional de las Enfermedades Raras"

12/02/2026

Rodrigo Sampaio, Superintendente de acciones Estrategicas, Roberto Giugliani, cofundador y Presidente del Consejo de Administración de Casa dos Raros, Luis Fernandez, Presidente de la Fundación Cutasa, Antoine Daher, Director ejecutivo de Casa Hunter, en una jornada con muchos proyectos por venir.