Abrazo Púrpura - Familias Unidas por la Epilepsia Refractaria

16/09/2025

✨ Jornada de Epilepsia para Familias ✨
Cuidando al que cuida

📅 jueves 9 de octubre
🕗 8:30 a 14:00 hs
📍 Hospital Garrahan – Servicio de Neurología

Una jornada gratuita y presencial destinada a familias, cuidadores y organizaciones, con el objetivo de brindar información práctica sobre epilepsia, primeros auxilios, adherencia al tratamiento, impacto emocional y recursos educativos.

👉 Cupos limitados. Inscribite gratuitamente acá: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScFRJJ_LnzCxWIVfrmXMzKdBMSXhaRab4P6zpUUMPcy_2nKaA/viewform

👥 Organizan: Servicio de Neurología de Garrahan y Alianza Argentina de Epilepsia

Auditorio del Hospital Direccion Pichincha 1890 CABA La epilepsia es una condición que afecta a millones de personas en Argentina y en todo el mundo. En la Alianza Argentina de Epilepsia y el Hospital Garrahan, nos unimos para brindar apoyo, educación y conciencia sobre esta condición. Únete a n...

26/03/2025

¿Qué es el Día Púrpura? 💜

El Día Púrpura es un día de concientización sobre la epilepsia reconocido internacionalmente y se celebra el 26 de marzo de cada año.

Este día fue fundado en 2008 por Cassidy Megan, una niña canadiense de ocho años. Esta joven quería concientizar sobre la situación de las personas con epilepsia y ayudarlas a ver que no están solas.

Cassidy eligió el morado para representar el día porque la lavanda es reconocida internacionalmente como la flor para la epilepsia.

Con el paso de los años, el Día Púrpura se convirtió en el exitoso día de concientización sobre la epilepsia que conocemos hoy mundial

08/03/2025

En este día les deseamos una feliz vida .que el sol brille aún en los días grises. Que cada Día Dios te siga dando las fuerzas para seguir .amando y cuidando a nuestros pekes.💜
Pero sobre todo nuncaa olvides cuidar de vos. MUJER VIRTUOSA

31/12/2024

Que este año que se termina se lleve todo lo que no ha sido bueno. Y que el año nuevo traiga paz, salud, prosperidad y esperanza para todos.💜💜💜💜💜💜

01/11/2024

El Día Internacional de Concientización sobre el Síndrome de Lennox-Gastaut se celebra el 1 de noviembre.

El síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) es una forma grave de epilepsia que se manifiesta en la infancia, entre los 3 y 5 años. Se caracteriza por: Múltiples tipos de convulsiones, Alteraciones en el electroencefalograma (EEG), Retraso en el neurodesarrollo.

Los síntomas del SLG pueden incluir:
Convulsiones tónicas, que se caracterizan por un aumento de la rigidez muscular y pueden provocar anomalías leves o más importantes
Caídas de las personas afectadas cuando se está despierto y se tiene una convulsión

El tratamiento de las convulsiones incluye varios medicamentos antiepilépticos, que por lo general se usan combinados.

Aproximadamente el 5% de los pacientes con SLG muere por este desorden o por los problemas asociados al mismo en unos 10 años desde el comienzo.

18/08/2024

Feliz día a todos nuestros super heroes💜

10/04/2024

El 10 de abril es el Día Mundial del Síndrome de West, una encefalopatía epiléptica que afecta a bebés menores de un año de vida.

Dedicamos este día tanto a los niños como a sus familias, que luchan día a día para para que el desconocimiento y las barreras sean cada vez menores.

Desde ABRAZO PURPURA queremos llevar información Y apoyo a las familias que tienen algún caso de West o de epilepsia pediátrica y recordarles que no están solos

02/04/2024

Desde abrazo purpura nuestro apoyo a todas las personas con autismo y a sus familias 💙

26/03/2024

Generar conciencia, derribar mitos y hacer visible la epilepsia para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y su entorno. Ese es el objetivo del o 💜.

Algunos datos importantes para compartir:

◉ Más de 50 millones de personas en el mundo tienen epilepsia.

◉ La epilepsia no es transmisible y tiene consecuencias neurológicas, cognitivas, psicológicas y sociales.

◉ 1 de cada 3 pacientes que la padecen son fármaco resistentes (tienen epilepsia refractaria)

◉ La terapia cetogénica reduce significativamente las crisis, cambiando la calidad de vida de los pacientes.

💜Te invitamos a compartir esta información y sumarte a la campaña 💜.

Corré la voz ¡y hablemos de 🙏!



Fuentes:

Purple Day – Supporting Epilepsy Around The World!
Epilepsia (who.int) OMS 2019.
REV NEUROL 2018;67:249-262 G. García-Martín, P.J. Serrano-Castro
Neurologia
Robert S. Fisher y cols Definición clínica práctica de la epilepsia *. E pilepsia, 55(4):475–482, 2014 doi: 10.1111/epi.12550
Fisher et al. Instruction manual for the ILAE 2017 operational classification of seizure types. Epilepsia doi: 10.1111/epi.13671.
ILAE classification of the epilepsies: Position paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology Epilepsia, 58(4):512– 521, 2017 doi: 10.1111/epi.13709.
La dieta cetogénica para el estado epiléptico superrefractario // International League Against Epilepsy (Welcome to the International League Against Epilepsy) EPIGRAPH VOL. 23 ISSUE 1, WINTER 2021.
Freeman JM, et al 1998 Dec; 102(6): 1358-63 Lefevre F, Aronson N. 2000; 105:E 46. Kossoff EH. Et al. 2009; 50 (2): 304-17. Caraballo R, et al 2011; 20:640-5. Martin K, et al. 2016; 2: CD001903

26/03/2024

En el dia mundial de la concientizacion sobre epilepsia compartimos charla informativa del dr santiago flesler.💜💜