01/04/2026
Wir haben kein Problem mit zu wenig Medizin am Lebensende.
Wir haben ein Problem mit zu viel.
Und mit Patientenverfügungen, die auf dem Papier eindeutig sind – aber in der Realität nicht tragen.
Die eigentliche Frage ist nicht, was wir tun können.
Sondern: Können wir auch zulassen?
Die Folgen sehen wir dann im Alltag: mehr Symptome, mehr Komplikationen, mehr Leid.
Warum das passiert – und warum eine Verfügung ohne Haltung oft wirkungslos bleibt – habe ich hier aufgeschrieben.
Ich zeige die Problematik beispielhaft an der "künstlichen Ernährung" über eine Bauchdeckensonde (PEG = perkutane endoskopische Gastrostomie = künstliche Ernährungssonde) auf.
Wenn wir zu viel tun – und dabei den Patienten verlieren
Ein Patient wird uns im Pflegeheim angemeldet. Fortgeschrittene Erkrankung, zunehmende Schwäche, deutlicher Gewichtsverlust. Die Pflege ist angespannt, die Angehörigen erschöpft. Es sei „schwierig geworden“, heißt es. Man wünsche sich palliative Unterstützung.
Beim ersten Besuch wird schnell klar: Die Situation ist längst gekippt.
Auf dem Tisch liegt die Patientenverfügung. Klar formuliert.
Keine künstliche Ernährung. Keine lebensverlängernden Maßnahmen im fortgeschrittenen Stadium.
Und dennoch hat der Patient eine PEG-Sonde.
Das ist kein Einzelfall. Das ist Alltag.
Die Begründung ist vertraut: Man habe handeln müssen. Man könne einen Menschen schließlich nicht verhungern lassen. Es sei gut gemeint gewesen.
Hier beginnt das Problem.
Denn was folgt, ist keine Stabilisierung.
Es ist eine neue Form von Belastung:
Bauchschmerzen. Durchfälle. Krämpfe. Unruhe.
Und nicht selten: Aspirationspneumonien.
Die enterale Nahrung läuft zurück. Retrograd. Über die Speiseröhre in die Atemwege. Der Patient kann sich nicht mehr schützen. Kein Hustenreflex, keine Kraft, keine Koordination.
Was eigentlich ernähren soll, wird zur Ursache von Atemnot, Infektionen und weiterer Eskalation.
Und dann behandeln wir nicht mehr die Grunderkrankung.
Dann behandeln wir die Folgen einer Maßnahme, die der Patient nie wollte.
Jetzt könnte man sagen: Dann müssen Patientenverfügungen eben besser formuliert sein.
Aber so einfach ist es nicht.
Denn wenn man sich anschaut, wie Patientenverfügungen in der Realität entstehen, dann erkennt man schnell ein strukturelles Problem.
Sie entstehen häufig nicht aus einem echten medizinischen Gespräch heraus, sondern aus:
• Formularen
• Textbausteinen
• standardisierten Beratungssituationen
Mit guten Absichten. Ohne Frage.
Aber mit einem entscheidenden Nachteil:
Sie sind oft zu allgemein – oder zu technisch.
Diese Verfügungen beginnen fast immer gleich:
„Diese Verfügung gilt, wenn …“
• ich mich im Sterbeprozess befinde
• ich mich im Endstadium einer unheilbaren Erkrankung befinde
• ich mich nicht mehr äußern kann
Das klingt konkret.
Ist es aber nicht.
Denn das sind keine klaren Zustände.
Das sind Übergänge.
Was ist „Endstadium“?
Was ist „unmittelbarer Sterbeprozess“?
Im klinischen Alltag sind das keine festen Punkte.
Das sind Interpretationsräume.
Dann folgt der nächste Schritt:
„In diesen Situationen wünsche ich …“
Und jetzt wird es technisch.
• keine Beatmung
• keine Dialyse
• keine künstliche Ernährung
• keine Wiederbelebung
Oder das Gegenteil.
Ja oder nein.
An oder aus.
Das wirkt eindeutig.
Ist aber in der Realität oft unbrauchbar.
Denn Menschen sind keine Lichtschalter.
Es gibt keine reine Schwarz-Weiß-Logik am Lebensende.
Es gibt Verläufe.
Abstufungen.
Nuancen.
Und diese fehlen in den meisten Patientenverfügungen.
Noch gravierender ist ein anderer Punkt:
Diese Dokumente bilden häufig nicht den Menschen ab.
Sie bilden Entscheidungen ab.
Aber nicht das, was dahintersteht.
Nicht:
• Was bedeutet für diesen Menschen Lebensqualität?
• Was wäre für ihn ein Zustand, den er nicht mehr tragen möchte?
• Was würde er noch als lebenswert empfinden – und was nicht?
Diese Dimension fehlt.
Und die wäre meines Erachtens entscheidend.
Die Idee der Patientenverfügung ist richtig.
Aber ihre Umsetzung scheitert oft an der Realität.
Denn sie trifft auf ein System, das darauf trainiert ist, zu handeln.
Studien zeigen, dass Ärztinnen und Ärzte in unsicheren Situationen eher zu mehr Interventionen neigen – ein Ausdruck von Verantwortungsgefühl, aber auch von Unsicherheit und defensivem Handeln [1,2].
Am Lebensende jedoch verändert sich der Maßstab.
Es geht nicht mehr um Heilung.
Nicht mehr um Verlängerung um jeden Preis.
Sondern um die Frage:
Was ist sinnvoll?
Ein Satz fällt fast immer:
„Man kann ihn doch nicht verhungern lassen.“
Dieser Satz ist menschlich.
Aber medizinisch greift er zu kurz.
Am Lebensende verändert sich der Körper:
das Hungergefühl nimmt ab
der Stoffwechsel reduziert sich
Nahrungsaufnahme wird belastend
Die Evidenz ist eindeutig:
Künstliche Ernährung führt in fortgeschrittenen Erkrankungssituationen in der Regel weder zu einer relevanten Lebensverlängerung noch zu einer Verbesserung der Lebensqualität, dafür aber zu Komplikationen wie Infektionen, gastrointestinalen Beschwerden und Aspirationsereignissen [3–6].
Das ist keine Meinung.
Das ist Evidenz.
Und dennoch handeln wir.
Das gleiche Muster zeigt sich bei intensivmedizinischen Maßnahmen.
Patienten lehnen diese ab. Es ist dokumentiert. Es ist besprochen.
Dann tritt eine akute Situation ein.
Und plötzlich heißt es:
„Wir müssen jetzt erstmal stabilisieren.“
Intubation. Beatmung. Intensivstation.
Der Wille wird nicht offen ignoriert.
Er wird verschoben.
Und genau dadurch verliert er seine Wirkung.
Rechtlich ist die Situation eindeutig.
Der Patientenwille ist bindend.
Therapieverzicht und Therapieabbruch sind zulässig.
Und dennoch stellen Angehörige immer wieder dieselbe Frage:
„Kann ich dafür belangt werden, wenn ich das nicht zulasse?“
Diese Frage zeigt das eigentliche Problem:
Nicht das Recht.
Sondern die Angst, es anzuwenden.
Diese Angst wird verstärkt durch Sätze wie:
„Wenn Sie das nicht machen, lassen Sie ihn sterben.“
Das ist kein neutraler Satz.
Das ist Druck.
Ein weiterer Punkt, der erstaunlich oft verloren geht, ist die Indikation.
Vor jeder Maßnahme steht eine einfache Frage:
Ist das sinnvoll?
Nicht: Ist das möglich.
Sondern: Hat es einen Nutzen für diesen Menschen in dieser Situation?
Wenn die Antwort nein ist, gibt es keine Grundlage für diese Maßnahme.
Patientenverfügungen allein reichen deshalb nicht aus.
Studien zeigen, dass sie Übertherapie nicht zuverlässig verhindern, wenn sie isoliert betrachtet werden [7].
Wirksam werden sie erst, wenn sie eingebettet sind in Kommunikation, in Vorbereitung und in eine tragfähige Vertretung.
Ansätze wie Advance Care Planning zeigen, dass genau das einen Unterschied macht: weniger aggressive Versorgung am Lebensende, weniger Krankenhausaufenthalte, mehr Übereinstimmung mit dem Patientenwillen [8–12].
Aber auch hier gilt:
Ein Konzept allein verändert nichts.
Es muss gelebt werden.
Ein entscheidender Punkt bleibt:
Eine Patientenverfügung ist nur so viel wert wie die Menschen, die sie durchsetzen.
Wenn Angehörige die Situation nicht aushalten können,
wenn Bevollmächtigte unter Druck einknicken,
wenn Behandler relativieren,
dann wird aus einem klar formulierten Willen ein Dokument mit Interpretationsspielraum.
Und dieser Spielraum wird genutzt.
Ein wichtiger Impuls dazu findet sich auch in dem Buch von Matthias Thöns "Patient ohne Verfügung".
Das Buch beschreibt genau diese Lücke:
zwischen dem, was dokumentiert ist,
und dem, was tatsächlich geschieht.
Und diese Lücke besteht bis heute.
Was all diese Situationen verbindet, ist kein Wissensdefizit.
Es ist ein Haltungsproblem.
Wir können Sterben schwer zulassen.
Wir hoffen auf kleine Verbesserungen.
Wir verlängern, weil wir glauben, es sei richtig.
Wir handeln, weil Nicht-Handeln sich falsch anfühlt.
Aber der Körper folgt am Lebensende keiner therapeutischen Logik mehr.
Er folgt einem Prozess.
Am Ende bleibt ein Satz, der unbequem ist:
Eine Patientenverfügung ist nichts wert,
wenn die Haltung dahinter nicht trägt.
Und vielleicht ist das der Punkt, an dem wir anfangen müssen:
Nicht beim Formular.
Nicht bei Textbausteinen.
Sondern bei der Frage:
Sind wir bereit, das, was wir aufschreiben, im Ernstfall auch zuzulassen?
Denn das eigentliche Problem ist nicht, dass wir zu wenig tun.
Das eigentliche Problem ist, dass wir zu viel tun –
und zu selten zulassen.
Danke fürs Lesen und Teilen.
Mit den besten Grüßen
Mario Steffens
Facharzt für Allgemeinmedizin und Palliativmedizin
Ärztlicher Leiter und Geschäftsführer
Palliativnetz Lörrach gGmbH
Literatur
Studdert DM et al. JAMA. 2005;293:2609–17.
Carrier ER et al. Health Aff. 2010;29:1580–7.
Finucane TE et al. JAMA. 1999;282:1365–70.
Sampson EL et al. Cochrane Database Syst Rev. 2009;CD007209.
Candy B et al. Int J Palliat Nurs. 2009;15:396–404.
Teno JM et al. Arch Intern Med. 2012;172:697–701.
Silveira MJ et al. N Engl J Med. 2010;362:1211–8.
Detering KM et al. BMJ. 2010;340:c1345.
Brinkman-Stoppelenburg A et al. Palliat Med. 2014;28:1000–25.
Rietjens JAC et al. Lancet Oncol. 2017;18:e543–51.
Scott IA et al. BMJ Open. 2024;14:e082766.
Mah SJ et al. JAMA Netw Open. 2024;7:e2825394.
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