Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı

Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı "Bir addım maarifləndirmə, bir dünya dəstək"
"One Step of Awareness, A World of Support"

10/04/2026

09/04/2026

7 aprel – Ümumdünya Sağlamlıq Günüdür. Bu gün bütün dünyada insan sağlamlığının qorunması, keyfiyyətli tibbi xidmətin əlçatanlığı və sağlam həyat tərzinin təşviqi baxımından xüsusi...

📢Hörmətli səhifə izləyicilərimiz, bu dəfə   🫁 PRİMER SİLİYAR DİSKİNEZİYA (PCD) xəstəliyindən bəhs edəcəyik ,hansını çox ...
09/04/2026

📢Hörmətli səhifə izləyicilərimiz, bu dəfə 🫁 PRİMER SİLİYAR DİSKİNEZİYA (PCD) xəstəliyindən bəhs edəcəyik ,hansını çox zaman xəstəliyilə qarışıq salınır.

Nadir genetik xəstəlk
Primer siliyar diskineziya (PCD) – tənəffüs yollarında, burunda, sinuslarda və qulaqlarda yerləşən mikroskopik “tükcüklərin” (siliyaların) normal işləməməsi ilə xarakterizə olunan nadir irsi xəstəlikdir.

📌 Xəstəliyin mahiyyəti
Normalda siliyalar seliyi və zərərli hissəcikləri tənəffüs yollarından xaric edir.
PCD zamanı isə:
siliyalar ya zəif işləyir, ya da ümumiyyətlə hərəkətsiz olur
°nəticədə selik yığılır
°infeksiyalar təkrarlanır
°xroniki iltihab yaranır

📊 Yayılması
Təxminən 15.000 – 30.000 nəfərdən 1-də rast gəlinir
Həm qadınlarda, həm kişilərdə görülür
Autosom-resessiv yolla ötürülür (hər iki valideyndən gen gəlməlidir)

⚠️ Əsas simptomlar
Uşaqlıqdan başlayan xroniki öskürək və bəlğəm
√Təkrarlayan bronxit və pnevmoniya
√Burun tutulması və sinusit
√Qulaq infeksiyaları və eşitmə problemləri
√Bəzən sonsuzluq (xüsusilə kişilərdə)

🧬 Səbəbi
Siliyaların quruluşuna cavabdeh genlərdə mutasiya
Bu günə qədər 50-dən çox genlə əlaqəsi müəyyən edilib
Siliyaların ritmik və koordinasiyalı hərəkəti pozulur

🔬 Diaqnostika
√Burun və ya bronx seliyinin analizi
√Yüksək sürətli video mikroskopiya
√Elektron mikroskopiya
√Genetik testlər

💊 Müalicə
PCD üçün tam sağaldıcı müalicə yoxdur, amma simptomlar idarə oluna bilər:
√Döş fizioterapiyası (seliyin təmizlənməsi)
√Antibiotiklərlə infeksiyaların müalicəsi
√Burun yuyulmaları və spreylər
√Daimi tibbi nəzarət

💡 Vacib mesaj
Erkən diaqnoz və düzgün müalicə ilə həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq mümkündür.

Hazırladı:Səadət Bayramova Səadət İdrisqızı Yaqub

09/04/2026

ELAN 📢📣"Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım" İctimai Birliyi (KİFYİB) illik toplantısı haqqında məlumat.

🛑KIFYIB.Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım ictimai birliyi üzvlərinin iştirakı ilə illik toplantı keçiriləcək.

Bu görüşün əsas məqsədi birliyin ötən bir il ərzində gördüyü işlərin dəyərləndirilməsi, qarşıda duran prioritetlərin müəyyən olunması və pasiyentlərin real ehtiyaclarının daha yaxından öyrənilməsidir.💡

🖥️Toplantı çərçivəsində KİFYİB-in illik hesabatı təqdim olunacaq, həyata keçirilən layihələr və əldə olunan nəticələr müzakirə ediləcək. Eyni zamanda qarşıdakı dövr üçün planlaşdırılan fəaliyyətlər, yeni təşəbbüslər və əməkdaşlıq imkanları gündəmə gətiriləcək. Görüş zamanı pasiyentlərin mövcud vəziyyəti, müalicəyə çıxış imkanları, xüsusilə müasir terapiyalarla bağlı vəziyyət də diqqət mərkəzində olacaq.

🎤Bundan əlavə, valideynlərlə açıq müzakirələr aparılacaq, onların təklifləri, ehtiyacları və qarşılaşdıqları çətinliklər dinləniləcək. Şikayətlər və təkliflər əsasında gələcək fəaliyyət istiqamətlərinin daha effektiv qurulması hədəflənir. Toplantı həm də birliyin əldə etdiyi uğurların paylaşılması və icma daxilində həmrəyliyin gücləndirilməsi üçün vacib platforma rolunu oynayacaq.

🖲️ Mövzular: Hesabat, nailiyyətlər, ehtiyaclar və iki illik yol xəritəsinin müzakirəsi

🗓 Vaxt: 18 Aprel 2026
⏰ Saat: 12:00 – 14:00
📍 Ünvan: World Business Center, 17ci mərtəbə ,Bakı

"Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım" ib Beynəlxalq tədbirdə iştirak edib.
07/04/2026

"Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım" ib Beynəlxalq tədbirdə iştirak edib.

5–7 mart 2026-cı il tarixlərində Gürcüstanın Tbilisi şəhərində kistoz fibroz sahəsində regionun ən mühüm beynəlxalq tədbirlərindən biri — 13-cü Cənub-Şərqi

07/04/2026

5–7 mart 2026-cı il tarixlərində Gürcüstanın Tbilisi şəhərində 13-cü Cənub-Şərqi Avropa Kistoz Fibroz Konfransı (SEEC 2026) keçirilib. QHT.az xəbər verir ki, tədbirdə KİFİYİB – Kis...

Səadət Bayramova: Azərbaycanda daha əlçatan və keyfiyyətli səhiyyə sistemi üçün davamlı addımlar vacibdir7 Aprel – Ümumd...
07/04/2026

Səadət Bayramova: Azərbaycanda daha əlçatan və keyfiyyətli səhiyyə sistemi üçün davamlı addımlar vacibdir

7 Aprel – Ümumdünya Sağlamlıq Günü bütün dünyada olduğu kimi Azərbaycanda da əhalinin sağlamlığının qorunması, tibbi xidmətlərin keyfiyyəti və səhiyyə sisteminin mövcud vəziyyətinin dəyərləndirilməsi baxımından xüsusi əhəmiyyət daşıyır. Son illərdə ölkədə səhiyyə infrastrukturunun yenilənməsi, icbari tibbi sığortanın tətbiqi və tibbi xidmətlərə əlçatanlığın artırılması istiqamətində mühüm addımlar atılıb.

Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqının sədri Səadət Bayramova QHT.az-a açıqlamasında Azərbaycanda səhiyyə sistemində həm nailiyyətlər, həm də ciddi çağırışlar olduğunu vurğulayıb.

O bildirib ki, 7 aprel tarixində dünyada Ümumdünya Sağlamlıq Günü qeyd olunur. Sədr əlavə edib ki, günün əsas məqsədi insanların sağlamlıq hüququna diqqəti artırmaq, səhiyyə sistemlərinin inkişafını təşviq etmək və cəmiyyətləri daha sağlam gələcəyə istiqamətləndirməkdir.

Səadət Bayramova bildirib ki, son illər ölkədə səhiyyə sektorunda genişmiqyaslı islahatlar həyata keçirilir. Onun sözlərinə görə, xüsusilə İcbari Tibbi Sığortanın tətbiqi əhalinin tibbi xidmətlərə çıxışını müəyyən qədər asanlaşdırıb.

S.Bayramovanın sözlərinə görə, dövlət xəstəxanalarının maddi-texniki bazası gücləndirilib, regionlarda yeni tibb müəssisələri istifadəyə verilib və bəzi xidmətlər üzrə əlçatanlıq artıb. O qeyd edib ki, xroniki xəstəliklərdən əziyyət çəkən pasiyentlərə yaşadıqları regionlara dərmanların çatdırılması və təminatı mərhələli şəkildə həyata keçirilir.

Sədr vurğulayıb ki, rəqəmsallaşma istiqamətində atılan addımlar da diqqətəlayiqdir. Elektron reseptlər və onlayn qeydiyyat sistemlərinin tətbiqi vətəndaşların səhiyyə xidmətlərindən istifadəsini daha rahat və şəffaf etməyə başlayıb.

Bununla yanaşı, Səadət Bayramova səhiyyə sistemində hələ də həllini gözləyən bir sıra məsələlərin qaldığını diqqətə çatdırıb. O bildirib ki, əsas problemlərdən biri xidmət keyfiyyəti ilə bağlıdır.

“Regionlar və paytaxt arasında tibbi xidmətlərin səviyyəsində fərqlər hiss olunur, bu isə pasiyentlərin paytaxt xəstəxanalarına üz tutmasına səbəb olur” – deyə sədr qeyd edib.

Onun sözlərinə görə, bəzi hallarda ixtisaslı kadr çatışmazlığı və müasir tibbi yanaşmaların yetərincə tətbiq olunmaması həm pasiyentlər, həm də paytaxtdakı tibb müəssisələri üçün əlavə çətinliklər yaradır.

S.Bayramova əlavə edib ki, dərman təminatı və xəstələrin üzərinə düşən maliyyə yükü də mühüm problemlər sırasındadır. Xüsusilə xroniki və nadir xəstəliklərdən əziyyət çəkən şəxslər üçün müalicəyə çıxışın hələ də çətin olaraq qaldığını bildirib.

“Müasir və effektiv dərmanların hər kəs üçün əlçatan olmaması sosial bərabərsizliyi daha da dərinləşdirə bilər” - deyə o vurğulayıb.

Səadət Bayramova qeyd edib ki, müasir səhiyyə sisteminin əsas prinsiplərindən biri pasiyent yönümlü yanaşmadır. Bu yanaşma yalnız müalicəni deyil, həm də insanların ehtiyaclarının, hüquqlarının və həyat keyfiyyətinin nəzərə alınmasını əhatə edir.

Sədr xüsusilə nadir xəstəliklərlə yaşayan şəxslərin problemlərinin daha çox diqqət tələb etdiyini, bu istiqamətdə ictimai təşkilatların rolunun böyük olduğunu bildirib.

Onun fikrincə, Azərbaycanda səhiyyə sisteminin daha effektiv olması üçün tibbi xidmətlərin keyfiyyətinin vahid standartlara uyğunlaşdırılması, regionlarda ixtisaslı kadrların sayının artırılması, dərman təminatının yaxşılaşdırılması, profilaktik tibbin və maarifləndirmənin gücləndirilməsi, eləcə də pasiyent hüquqlarının qorunması əsas prioritetlərdən olmalıdır.

Sonda Səadət Bayramova vurğulayıb ki, Ümumdünya Sağlamlıq Günü yalnız təqvimdə bir tarix deyil, həm də cəmiyyətin sağlamlığa verdiyi dəyərin göstəricisidir.

Onun sözlərinə görə, Azərbaycanda səhiyyə sahəsində görülən işlər ümidverici olsa da, daha inklüziv, əlçatan və keyfiyyətli sistemin qurulması üçün davamlı və məqsədyönlü addımların atılması vacibdir.

Sədr əlavə edib ki, sağlam cəmiyyət güclü dövlətin əsasını təşkil edir və səhiyyə sahəsinə qoyulan hər bir investisiya əslində gələcəyə qoyulan sərmayədir.

Fatimə Nəbiyeva

7 Aprel – Ümumdünya Sağlamlıq Günü bütün dünyada olduğu kimi Azərbaycanda da əhalinin sağlamlığının qorunması, tibbi xidmətlərin keyfiyyəti və səhiyyə sisteminin mövcud vəziyyətini...

07/04/2026
Səadət Bayramova:"Aktiv vətəndaşlıq – seçim deyil, məsuliyyətdir.• Vətəndaşlıq yalnız hüquqlardan istifadə etmək deyil –...
29/03/2026

Səadət Bayramova:
"Aktiv vətəndaşlıq – seçim deyil, məsuliyyətdir.

• Vətəndaşlıq yalnız hüquqlardan istifadə etmək deyil – cəmiyyət qarşısında konkret məsuliyyət daşımaqdır.

• İctimai iştirakçılıq – proseslərin kənarında deyil, mərkəzində olmaqdır.

• Səssiz qalmaq problemi həll etmir. Dəyişiklik yalnız aktiv mövqe ilə mümkündür.

• Pasiyent vəkilliyi – pasiyentlərin hüquqlarının qorunması və sistemli yanaşma tələb edən ciddi fəaliyyət sahəsidir.

• QHT fəaliyyəti cəmiyyətin inkişafında mühüm rol oynayan real təsir mexanizmidir.

Mən, Səadət Bayramova, bu prinsiplərlə fəaliyyət göstərirəm.
Hər müraciətin arxasında bir insan həyatı dayanır və bu məsuliyyət mənim fəaliyyətimin əsasını təşkil edir.
Güclü vətəndaşlıq mövqeyi – güclü cəmiyyətin əsas şərtidir".

Address

Azərbaycan
Baku

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Share