Leven met Graft Versus Host - GVHD

Leven met Graft Versus Host - GVHD Hallo, Deze pagina gaat over leven met Graft Versus Host. Hallo,

Ik heb deze pagina aangemaakt om mijn ervaringen te delen ivm Graft Versus Host. X-o-X

Ik hoop andere te kunnen helpen en ervaringen met anderen te kunnen delen

In 2009 is er bij mij leukemie vastgesteld waarvoor ik behandeld ben in het UZ Gent. In 2010 ben ik echter hervallen en heb ik een stamcel-transplantatie ondergaan.

2j Later, in 2012 kreeg ik plots een acute Graft Versus Host reactie. In principe is dat heel laat, maar het is om de één of andere reden toch kunnen gebeuren. Sindsdien, leef ik met zenuwpijnen, een verharde huid waarbij ik soms bleinen ontwikkel (vooral op mijn benen), pijn in de gewrichten,...

De zenuwpijnen zijn over heel mijn lichaam. Dit kan gaan van jeuk tot vervelende prikkels, net alsof mijn huid in brand staat soms, of het gevoel dat ze met naalden in je huid steken, of dat er met schuurpapier gewreven word op je huid. Ik deel op deze pagina al mijn ervaringen mee en hoe ik hiermee omga in het dagelijkse leven.

02/09/2024

Hey iedereen,

Hier ben ik eindelijk terug! :-D

Sorry voor mijn lange afwezigheid maar ik zag het even niet goed zitten! 😥

Ik ben van het ziekenhuis meteen naar het revalidatiecentrum vertrokken. Ik ben heel erg bang voor wat mij financieel te wachten staat en dan zijn we nog niet aan de eindmeet.

Maar goed, dat zijn mijn zorgen, dat zouden niet die van jullie mogen zijn. Ik heb wel enorm veel pijn. Echt onbeschrijfelijk. In het begin, mocht ik mijn pijnstilling maar 2x / dag hebben. Na een telefoontje van mijn zus werden dat er 6 maar klopt nog aangezien ik er normaal 10 a 12 mag nemen van mijn professor. Dus daar zullen we sowieso wel nog is discussie over hebben.

De diarree blijft ook maar duren en zal waarschijnlijk ook niet meer weggaan. Dat komt dus door de afstoting en alles wat ik eet of drink komt er zo weer uit. Heel erg vervelend. Maar niets aan te doen. Ik wordt er moe en moedeloos door. Ik heb er ook pijn door aan mijn billen. Wel ben ik blij door het vele bezoek die ik van mijn Zus krijg en door de steun die ik van haar krijg! Dat doet echt waar ongelooflijk veel deugt!

Nog eens mijn excuses om zo lang niets van mij te laten horen, maar het is hier al behoorlijk "vreemd" geweest. Ben toch al heel wat onheus behandeld geweest. = De meeste verpleging hier denkt dat je geen pijn hebt en pakt gewoon je armen of je benen vast alsof het niets is. Dat is echt een minpunt en had ik niet verwacht van Jan-Palfijn ziekenhuis. Daarnaast is er ook het gedrag van sommigen... 🙄 Gelukkig heb je ook altijd een paar goeie er tussen zitten.

Bedankt om zo lang te wachten in tussentijd! ❤️‍🔥

Ik wens iedereen nog fijne dagen toe! 🍀

27/07/2024

Hey lieve mensen,

Er zijn heel veel mensen die achter mij blijken te vragen. Dat begrijp ik. Het gaat namelijk niet zo goed met mij. Sinds die aanval dat ik gedaan heb gaat het zo goed met mij. Zie je, ik vergeet namelijk dingen. Spreek/(typ) dingen verkeerd uit. Dus nu moeten er opnieuw wat uitgetest worden. Gelukkig geen MRI of PET-CT Scan. Want die dingen herinner ik mij jammer genoeg wel... 😏 Ik heb af en toe ook overal pijn en zin in van alles en nog wat. En af en toe heb ik zoiets van uh, laat laat laat maar. Ik probeer vol te houden en wees gerust: Ik blijf jullie op de hoogte houden, op welke manier dan ook! :-)

13/07/2024

Hey iedereen!

Ik hoor iedereen vragen: Waar is Laurent? Of: Gaat het wel goed? Wel, ja en nee. Eerst en vooral, ik ben nog altijd hier = In het ziekenhuis. En uiteraard gaat het niet super. Mijn lichaam houd heel veel vocht op. Ook op bepaalde plaatsen waar het euh,... beter niet zou moeten. 😂 Het is heel pijnlijk maar goed, dat neem ik er dan maar weer bij.

Het medicament uit Amerika lijkt te werken maar dat kunnen we op dit moment nog niet zeker zeggen. (We zijn nog maar 4 a 5 dagen bezig he mensen.) Die dingen moet je (jammer genoeg) wat tijd geven.) Amai, ik lijk mijn dokter wel! 😅

Ik wou echt dat ik meer nieuws voor jullie had. Maar jammer genoeg, is er op dit moment niet zo heel veel te zeggen. We weten dat ik een bacteriele infectie heb gedaan en dat ik minstens 4 tot 6 weken antibiotica ga moeten krijgen.

X-o-X

PS: (doorgaans de week) altijd bezoek ontvangen worden vanaf 14u! Jullie mogen voor de zekerheid ook altijd het onthaal van hematologie bellen (dienst 630) Kamer weet ik nog niet, maar met mijn naam hebben ze normaal wel voldoende. 🫣 🤪

Awel,Ik ben vandaag wat plekken tegengekomen. Blauwe nog wel, en donker paarse, zwarte... Ale ja, speciaal. Mijn bibliot...
03/07/2024

Awel,

Ik ben vandaag wat plekken tegengekomen. Blauwe nog wel, en donker paarse, zwarte... Ale ja, speciaal. Mijn bibliotheek... 🤕😰

Heel veel pijn doen ze niet, het zijn vooral de bloed verdunners die wat pijnlijk kunnen zijn. Anders dan dat, sommige blauwe plekken zoals die op de hiel, wel, daar heb ik het raden naar hoe ze er komen... 🤷🏻‍♂️

X-o-X

03/07/2024

YES! MIJN ZUS OF NICHTJE zal er er bij zijn! 🥰

Jongens lief dit kan niet waar zijn he zeg! Nu moet ik Vrijdag om 07u40 opnieuw onder de pet CT-Scanner! Ik denk dat ik echt niet goed 🤢 wordt! Ik ben eigenlijk ook een beetje bang. Heb ik een reactie gedaan op dat contrast en kan ik daar misschien niet tegen? Ale ja, niemand heeft daar verder nog naar gezocht he! Ik wil er eigenlijk graag meer over weten.

gelukkig doen we de TEE. Hopelijk met wat meer overzicht!

We doen de Bijkomende PET-CT omdat ik jammer genoeg meer pijn aan mijn borstbeen heb? :-( 😢

01/07/2024

Heel erg bedankt aan alle lieve mensen! Ik ben jullie allemaal zeer dankbaar voor de lieve woorden! Waar ik het met jullie over wilden hebben: WE HEBBEN ONS DOEL BEREIKT! Morgen starten we met de speciale behandeling om de stijfheid tegen te gaan! Dat is mooi of niet? 💊👀👊🏼 Een hoogtepunt! Zeker na dat laagtepunt! Of niet soms! 😏

Ik heb jullie allemaal graag en de berichtjes betekenen veel voor mij ondertussen maakt niet vanwaar/wie ze komen. Ik ben heel erg dankbaar!!!

X-o-X

30/06/2024

Lieve mensen, Het is weer even geleden dat jullie van mij iets gehoord hebben. Dat heeft uiteraard een reden! Ik ben plots van hematologie op intensive care beland. Blijkbaar (volgens wat getuigenissen daar gezien hebben kon ik ja en nee knikken. En niet meer of minder.) IK was ook volledig van de wereld. Ik heb uiteindelijk dus een herseninfarct gehad. Iets wat ik overigens nog al eens voorgehad heb. Op een iets kortere tijd zeg maar.

Hoe dan ook, Ik zit nu dus met een soort schimmelbacterie maar dat moeten ze verder nog onderzoeken.

Ik hou jullie op de hoogte!

X-o-X

💋

21/06/2024

Hey lieve mensen,

Ik heb mijn bericht vandaag al zeker 10 keer moeten hertypen. Gewoon omdat ik in slaap val. Ik heb zoals jullie weten heel veel pijn in mijn linkerschouder. We zijn aan het werk dat die mensen zouden hebben. Ze waren begonnen met speciale kussen goed te leggen. Ik was een beetje beschaamd. Maar goed, ondertussen heb ik al een 10-tal. keren mijn mijn bericht opnieuw getypt.

We gaan nu dus uitzoeken vanwaar die problemen komen. Ik zou het persoonlijk zelf ook niet weten. Maar het wordt wel tijd dat die knappe koppen hier in het ziekenhuis het wel beginnen weten. Ook naar het toilet gaan wordt moeilijker en moeilijker. Er moet dus een oplossing komen!

Maar goed. Momenteel is het plan dus: Zeker nog is 10 dagen hier in het ziekenhuis verblijven. Bedankt voor al het geduld die jullie met mij hebben.

X-o-X

20/06/2024

Hey iedereen!

Ik heb vandaag opnieuw heel veel pijn in de schouder gehad. De kinesist is zopas opnieuw langs geweest om die schouder/arm te behandelen. Het was heel kort maar heeft me toch even deugt gedaan! De pijn is wel ongelooflijk! Ik weet niet hoe mij dit plots overkomen is. Maar ik ben zo bang voor een operatie. En ik vrees dat ik dat niet zal kunnen ontwijken. Ik herinner mij mijn operatie van de rechter schouder nog en dat was verschrikkelijk!

Ach ja, nu wat beter nieuws?

Ik heb daarstraks de assistente bij mij op bezoek gehad. Zij wist mij te vertellen dat de EKG vandaag wel goed was en dat ik dus met de pillen mag beginnen. Dus ik ben uiteraard kei gelukkig!

Nu, ik ga de naam van dit medicament hier op mijn blog NIET meer vernoemen. En mochten jullie toevallig die naam opgeslagen hebben, om die ook niet te vermelden. Het zit namelijk zo dat ik dit medicament onder speciale voorwaarden krijg en gisteren kreeg ik prof. Schoemans hier over de vloer en ze was eigenlijk verschoten hoeveel reactie hier op gekomen was. Blijkbaar waren er al mensen (patiënten en andere dokters/profs.) die haar vroegen wat die medicament was. Ze was dan ook een beetje bang dat dit zou leiden naar die firma en ze had gevraagd of het mogelijk was om de naam weg te laten. Ik was er zo van aangedaan (omdat zij zo veel moeite gedaan had voor mij) dat ik besloten heb de blog gewoon volledig te verwijderen. Waarvoor alvast mijn excuses naar jullie toe ook. Ik was natuurlijk niet dat dit zo een impact zou hebben. Maar zoals jullie zien hebben 32000 volgers in totaal wel degelijk een serieuze impact!

Dit was zeker allemaal niet slecht bedoeld hoor. Maar ik blijf liever bij iedereen op goede voet, dan dat dit verkeerd zou uitpakken. Zeker om het volgende:

Jullie weten dat de EKG van gisteren met dat startpunt niet zo goed was. MAAR. Vandaag was er dus een nieuwe EKG en die laat WEL een goed startpunt tonen. Wat wil zeggen dat we vanaf vandaag WEL met de pillen 💊 gaan starten! 🥳

Jullie kunnen niet geloven hoe blij ik ben! Dit wil ook wel zeggen dat we gaan stoppen met de Imuran. War mij een klein beetje angstig maakt omdat de Imuran ook tegen de afstoting werkt maar we kunnen ze niet beiden geven! Het wordt dus allemaal afwachten nu.

💋 ❤️ 💋

19/06/2024

Hey iedereen.

De assistente is zonet binnengekomen en die wist mij een paar andere dingen te vertellen.

Blijkbaar zou de asymmetrie (massa) die ze in mijn hersenen gezien hebben eventueel ook een "beroerte" kunnen aantonen. Dit kan tijdens de operatie van de hartklep gebeurd zijn. Maar het kan ook iets van ter voren geweest zijn. (Ik zou dan denken aan bijvoorbeeld de periode die ik in coma gelegen heb tijdens Covid-19?)

Het kan natuurlijk ook komen van tijdens de eerste hartklep operatie. Maar dat is een beetje onduidelijk.

Wat ook onduidelijk lijkt is waarom ik mij zo zwak voel. Dus bijvoorbeeld als ik mij vooroverbuig, iets uit de frigo of uit mijn rugzak haal, waarom ik mij dan zo slecht voel en oorsuizingen/duizeligheid heb. Ik heb dan echt het gevoel alsof ik zou flauw vallen. En dat geeft echt een beangstigend gevoel aan.

Het komt er op neer dat ze totaal niet weten waar dat vandaan komt.

Veel hoop geeft dat niet... 😩 Ik hoop toch echt dat ze hier snel uit geraken (en iets op vinden.) Want dat is echt geen leven zo.

En dan is er uiteraard de linker schouder nog die momenteel ook zo goed als geblokkeerd staat. Ik weet niet wat er aan het gebeuren is maar ik kan jullie wel zeggen dat het heel erg beangstigend is. Jullie weten: Ik geef niet snel op. Maar dit is niet leuk meer.

Ik hoop enkel en alleen dat ik en mijn Zus ons avontuur verder kunnen zetten. Ik kijk er zo ontzettend naar uit. Maar ik begrijp ook dat mijn Zus niet met een half dode plant door wil zetten. Ik weet, ik druk het nu natuurlijk heel verkeerd uit. Maar sta me toe even heel erg down te zijn op dit moment.

Want, mijn lieve volgers, het is ook niet zeker dat ik de medicatie zou krijgen. Ze zien namelijk aan de EKG dat mijn hart niet zo een goed "startpunt" heeft (of iets in die zin) in combinatie met die nieuwe medicatie en dus aangezien dat niet zo goed compatibel is in samenwerking met mijn hart kan het zijn dat ik de medicatie niet mag opstarten! 😢

Blijkbaar is er daar iets van geweest op het nieuws enkele jaren geleden met Motilium. (Ook dat gaan ze trouwens van mijn medicatielijst schrappen trouwens omdat ik dat in combinatie met mijn hart niet meer mag hebben omdat het niet compatibel is.) En dus mag ik nu, voor zover ik weet enkel nog litican hebben voor de misselijkheid.

Ik hoop jullie komende dagen toch iets beter nieuws te mogen geven. Vandaag heb ik hoe dan ook van die "lekkere" 🤢 kalium mogen drinken. :P En dan krijg ik morgen ook een nieuwe EKG. 🫀 In de hoop dat we dan een beter resultaat krijgen dankzij de Kalium die ik gedronken heb. 🤞🏻

X-o-X

Van mijn volgers die langsgekomen zijn. Nogmaals heel heel erg bedankt! (En weet dat dit ook absoluut niet moest he!) 🥰 ...
19/06/2024

Van mijn volgers die langsgekomen zijn. Nogmaals heel heel erg bedankt! (En weet dat dit ook absoluut niet moest he!) 🥰 ❤️‍🔥

Nu kom ik inderdaad wel even toe! 😂 Ben jullie erg dankbaar!
🙏

💋 ❤️ 💋

Sanne & Martine!

19/06/2024

Lieve mensen,

Mijn professor is zonet bij mij langs geweest. En we hebben nieuws van de PET-Scanner!

Ik bekeek haar meteen wat bezorgd aan maar ze zei: Het is goed!

Allereerst zien ze geen bijzondere bijkomstige afwijkingen (of andere kankers!) Dat is natuurlijk fantastisch nieuws!

2/ Ze zien wel een soort van asymmetrie op mijn hersenen. Wat kan gebeuren na een ingreep van het hart. Maar anders dan dat zien ze niks! Mijn Prof. gaat voor de zekerheid wel de neurologen vragen om langs te komen kijken. Ik heb persoonlijk wel het gevoel dat er in de laatste maanden wel wat veranderd is. Zoals "moeilijk uit mijn woorden komen" Of om op woorden te komen (gesprekken voeren.) Maar dat kan volgens de prof. ook door stress komen en omdat ik met veel in mijn hoofd zit. Ook heb ik soms last van "spasmen" in mijn vingers/handen. Ik zal het dus wel zien. Maar liever op voorhand alles goed zeggen en zeker weten dat het niets betekend dan niets te zeggen en er dan nadien op uit te komen dat er toch iets onderliggends aan de hand was.
Het zou overigens ook nog kunnen dat ze een MRI aanvragen. Ik zeg: maar dat zal dan zonder mij zijn! 😂

3/ Verder zien ze dus op het hart wel degelijk iets, een soort van bijkomende massa en het zou kunnen dat ze daar een punctie van gaan nemen.

Ik ben waarschijnlijk toch nog wel wat vergeten want het is nogal veel. En met mijn asymmetrisch brein nu... 😅 :-P

Maar als er opnieuw iets te binnen springt dan zet ik in dit bericht wel een update bij!

Alvast heel erg bedankt aan iedereen voor alle lieve berichtjes en alle steun. Dat betekend echt heel voor mij!

X-o-X

Adres

Brussels

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Leven met Graft Versus Host - GVHD nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Mijn Verhaal

Hallo, Ik heb deze pagina aangemaakt om mijn ervaringen te delen ivm Graft Versus Host. Ik hoop andere te kunnen helpen en ervaringen met anderen te kunnen delen In 2009 is er bij mij leukemie vastgesteld waarvoor ik behandeld ben in het UZ Gent. In 2010 ben ik echter hervallen en heb ik een stamcel-transplantatie ondergaan. 2j Later, in 2012 kreeg ik plots een acute Graft Versus Host reactie. In principe is dat heel laat, maar het is om de één of andere reden toch kunnen gebeuren. Sindsdien, leef ik met zenuwpijnen, een verharde huid waarbij ik soms bleinen ontwikkel (vooral op mijn benen), pijn in de gewrichten,... De zenuwpijnen zijn over heel mijn lichaam. Dit kan gaan van jeuk tot vervelende prikkels, net alsof mijn huid in brand staat soms, of het gevoel dat ze met naalden in je huid steken, of dat er met schuurpapier gewreven word op je huid. Ik deel op deze pagina al mijn ervaringen mee en hoe ik hiermee om ga in het dagelijkse leven. X-o-X