Monster en het Meisje vzw

11/03/2022

Vandaag kregen we minder goed monsternieuws... Maar kreeg ik wel de kans om een brief, vergezeld met suikerboontjes, af te geven aan een dokter naar mijn hart. Die ging als volgt:

Beste Dr. Clinck
Op 21 januari in de ochtend stond je langs me met een glimlach vanachter je mondmasker, waarachter je zachte stem weerklonk met geruststellende woorden. "Je doet het supergoed", zonder het ontkennen van mijn angsten of hetgeen ik voelde. Kleine zinnen met grootse woorden die voor mij een wereld van verschil hebben betekend. Bij elke stap een duidelijke uitleg én vertrouwen. Je hand op mijn schouder terwijl mijn lijf haast barstte van spanning maar ik langzaam rust kon vinden in mijn hoofd door jouw bijstaan. Toen Miro uit mijn buik werd gehaald en je net ervoor het doek liet zakken terwijl je keek naar mijn reactie en me vroeg "ben je blij?", viel alles rondom me weg. Behalve mijn kersverse baby. En jij. We bewonderden hem samen en ook hij vond rust op mijn huid. Geen moment week je van mijn zijde, van de ruggenprik tot ik de operatiezaal verliet en sindsdien heb je mijn hoofd nooit helemaal verlaten. Als ik vertel over de geboorte, neem jij een prominente plaats in in mijn verhaal en dat zal je blijven doen. Ik herbeleef het moment regelmatig in het filmpje dat we hebben. Je hebt indruk op me gemaakt, met zowel je medisch correct handelen als je warmte als mens tijdens je dokter-zijn. En daar ben ik jou zo ontzettend dankbaar voor. Het was en is zo'n heftige ervaring om met mijn medische rugzakje op operatietafels te kruipen, samen met een dosis angst én die verdomde Covid. Maar door jou kan ik met een fijn en mooi gevoel terugkijken op de geboorte van onze kleinste knul. Dat heb ik echt helemaal en alleen aan jou te danken. Hou het vast, je warme jij in die kille operatiezalen. Je zal voor vele patiënten een verschil maken. Oprecht, dankjewel. En misschien - waarschijnlijk wel eens - tot weerziens. 
Merci!

Liefs
Eefje Paredis - Mama van Miro (°21.01.2022)

Over dat slechte nieuws later meer. Eerst even rust nemen na een dagje ziekenhuis 😘

04/03/2021

Ge raadt het nooit.
Monster in me.
Monster met me.
Altijd met me.
Ik sta voor.

Het was de laatste vrijdag van februari toen we wederom een lange rit naar Antwerpen voor de boeg hadden om mijn monster onder de loep te nemen, na de ingreep die op de tweede maandag van dezelfde maand had plaatsgevonden. De goesting om me nog eens in dezelfde grijze gangen richting route 146 te wa...

11/02/2021

"Die avond kraakte de sneeuw terug onder onze voeten. Net zoals vanmorgen. Maar het voelde anders. Zachter, warmer, lichter. Zo snel kan de wereld veranderen."
❄️

De sneeuw kraakte onder onze voeten. We hielden elkaars hand vast alsof dat zekerheid biedt om niet onderuit te gaan. Onderuitgaan, ik mag niet onderuitgaan. Letterlijk en figuurlijk. Het gewicht dat ik meedroeg op m’n schouders zorgde ervoor dat ik diep genoeg in de verse sneeuw zakte. M’n hart...

08/02/2021

Operatie (deels) geslaagd.
Terug herenigd met mijn lief.
Morgen samen terug naar onze kleine vriend.
Dat het weer een avontuur was, maar daar schrijf ik jullie later over.
Nu even bekomen, in liefde. ❤️

Dank jullie wel voor alle steunberichtjes. Ik voelde jullie daar, op die operatietafel. Merci!

01/05/2020

De helden van de zorg ❤️

Nu pas in het zicht, de helden van vandaag, terwijl ik ze al jarenlang vanaf de eerste rij 'mag' bewonderen. Altijd met volle verbazing meegedraaid in hun geoliede machine. Zonder woorden, ieder kent z'n taak. Als patiënt onderga je - hoe kan je ook anders, met infusen en draden verbonden met een operatietafel. Wetende dat ik in gouden handen ben.

Ik ben ontzettend dankbaar voor ons zorgsysteem *kust beide pollekes*. Intussen al acht jaar ontzettend fier op het team dat mij keer op keer omringt in . Dat zorgt voor het Monster, maar ook voor het Meisje. Een aai over m'n wang, waar een traan over rolt. "Volhouden, meisje." Een glimlach en een dosis zwans, om de spanning te breken. Me noemen bij m'n voornaam, want ja, we kennen elkander toch. Geen handjes, maar een kus op de wang (daar zal nu wel verandering in komen). Warmte, in de kilte die in elk ziekenhuis heerst. Dialogen, inspraak in mijn traject én hopen begrip.

Het is geen geheim dat Dr. Chantal Vandenbroeck & Prof. Maurits Voormolen mijn grote heldin en held zijn. They keep me going, letterlijk.

In deze bizarre tijden blijven zij en hun team - gaande van de secretaresse Vanessa tot operatieverpleegkundige Marc - net iets vaker in m'n hersenpan kleven dan anders. Wat hoop ik dat het hen en hun geliefden goed gaat. Alsook dat we elkander binnenkort terug met een glimlach mogen begroeten én we samen weer een monsteraanval kunnen plannen.

Voor mij - en ongetwijfeld ook andere patiënten - waren deze mensen allang helden voor het applaus van 20u. En zullen zij dit ook blijven, lang nadat het applaus is weggeëbd.
👏

DUIZENDMAAL DANK
Stay Safe & Stay Kind
-- MonsterMeisje

📸 .gielen (2018)










@ UZA - Universitair Ziekenhuis Antwerpen

28/04/2020

De COVID-19 maatregelen treffen iedereen, ook volwassenen en kinderen met een chronische aandoening. Daarom onderzoekt MOVANT hoe de COVID-19 maatregelen de fysieke activiteit, het revalidatietraject en het klachtenpatroon van mensen met chronische aandoeningen beïnvloeden. We hopen met de resultaten van deze studie in de toekomst te kunnen bijdragen aan een betere zorgverlening voor mensen met een chronische aandoening.

Als doelgroep mikken we op een grote verscheidenheid aan chronische aandoeningen, o.a. diabetes, hartaandoeningen, longaandoeningen, reumatische aandoeningen, artrose, chronische pijn en/of gewrichtspijn, fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom, (post-)kanker, neurologische aandoeningen, ontwikkelingsstoornissen, neuromotorische stoornissen, genetische aandoeningen, psychiatrische stoornissen, gevolgen/nasleep van brandwonden, lymfoedeem (aangeboren of niet) en andere.

Heb jij een chronische aandoening? Of ben je ouder van een kind met een chronische aandoening? Of willen jij en/of je kind deelnemen als gezonde persoon ter vergelijking? Dan zouden we graag wat tijd willen vragen om de bevraging in te vullen:

Hartelijk dank!
👇

Qualtrics makes sophisticated research simple and empowers users to capture customer, product, brand & employee experience insights in one place.

21/04/2020

"Naast een vaccinatie kan het versterken van de vasculaire gezondheid, de sleutel zijn in de behandeling Covid-19-patiënten."

Stay Safe, vaatjesmaatjes 🍀❤️

Researcher says virus enters ‘defence line’ and causes circulation problems, which can lead to multiple organ failure.

21/04/2020

Vrienden van de quarantaine 😷

Braaf afwachtend, op minstens 1.5 meter, vloeiden er dan toch enkele woorden uit mijn pijnlijke pen. Honestly, een hele hoop. Ze posten voelt broos, net als mijn lijf. Maar vandaag liet ik een duwtje toe.
Onzichtbaar ziek in bizarre coronatijden. I didn't need that extra spiciness.
Stay safe & stay kind ❤️





Maar ook

25/03/2020

Dit! 👇

"Thuisblijven is geen teken van luiheid of misantropie, maar voor velen een must om het leven dragelijk te maken. De vele klachten over thuis moeten werken, komen voor mensen met een beperking over als onbegripvol. Het voelt alsof je eigen verhaal afgenomen wordt door anderen en we monddood worden gemaakt, terwijl de ongemakken waar het over gaat voor ons een vaste plek hebben in ons leven."

Stay safe ❤️

Iedereen ervaart onder de draconische coronamaatregelen dat leven met beperkte vrijheden geen evidentie is. Die erkenning is bijzonder pijnlijk voor kunstenaar Josefien Cornette die een beperking heeft.

19/03/2020

Dank u, Hevas 🍀

In samenspraak met onze medisch adviseurs dr Maroeska te Loo en dr Carine van der Vleuten (Radboudumc) hebben wij een document opgesteld met belangrijke aanvullende informatie over het coronavirus in relatie tot aangeboren vaatafwijkin­gen. U vindt dat document op onze website www.hevas.eu. Het document wordt regelmatig geupdate. Houd de website in de gaten.

https://www.hevas.eu/wp-content/uploads/Brief-voor-HEVAS-Corona.pdf

13/03/2020

- Monster versus COVID-19 -

Vandaag heb ik samen met Dr. Chantal Vandenbroeck besloten om de geplande ingreep van maandag 16/3 uit te stellen omwille van de huidige situatie omtrent het coronavirus.

Ik schreef er een klein stukje over http://monsterenhetmeisje.com/2020/03/13/monster-versus-covid-19/

Het gezond verstand zingt de hoogste noot (en nood). Wij nemen de nodige maatregelen om de zwakkeren in onze samenleving én ons gezin te beschermen, aangezien ook ik risicopatiënte ben.

Zorg goed voor jezelf én elkaar 🖤

05/03/2020

PT. 2 - Nov. 2019

http://monsterenhetmeisje.com/2020/03/05/pt-2/

Over de laatste operatie - over liefde - over bejaarde vlinders - over stilstaan. of liggen - over het onzichtbare dat zichtbaar wordt, met dank aan .gielen - over de geoliede machine - over meer liefde - over teleurstelling - over hoop. En nog vanalles daar tussenin.

! Opgelet: Gevoelige beelden.











@ UZA - Universitair Ziekenhuis Antwerpen

29/02/2020

R A R E I S 3 0 0 M I L L I O N
🧤
Zeldzaam ziek zijn, is niet zeldzaam!

http://monsterenhetmeisje.com/2020/02/29/zeldzame-ziektedag-2020/

💙

300 Miljoen mensen wereldwijd zijn zeldzaam ziek en ervaren een ongelijkheid in de toegang tot een juiste diagnose, behandeling en zorg. werkt internationaal aan de bewustwording en pleit voor gelijkheid.

💙

28/02/2020

R A R E I S S T R O N G

🧤

Over 1 dag - op 29 februari - is het Zeldzame Ziektedag. In afwachting tot zaterdag en een bijpassend schrijfsel, ga ik met wat cijfers gooien, van . Lees meer op hun website, social media en get involved. De cijfers zijn pittig. De weesziekten ook.

💙

1 op 20 mensen zal ooit in zijn leven geconfronteerd worden met een zeldzame ziekte. Mensen met een zeldzame aandoening moeten langer zoeken naar een diagnose, behandeling en zorg. Een diagnose is een eerste antwoord, maar vragen blijven vaak volgen. De zoektocht naar, het ontdekken en het ondergaan van behandelingen vraagt heel wat moed en doorzettingsvermogen van patiënten en hun omgeving. Het feit dat er binnen het standaardprotocol geen psychologische begeleiding voorzien wordt, gaat eigenlijk echt mijn petje te boven. Alsof je niet zou gaan schuilen als je dorp onder vuur ligt.

💙

300 Miljoen mensen wereldwijd zijn zeldzaam ziek en ervaren een ongelijkheid in de toegang tot een juiste diagnose, behandeling en zorg. werkt internationaal aan de bewustwording en pleit voor gelijkheid in de zorg.

💙

27/02/2020

R A R E I S P R O U D
🧤
Over 2 dagen - op 29 februari - is het Zeldzame Ziektedag. In afwachting tot zaterdag en een bijpassend schrijfsel, ga ik met wat cijfers gooien, van . Lees meer op hun website, social media en get involved. De cijfers zijn pittig. De weesziekten ook. 💙

Een ziekte is zeldzaam wanneer ze voorkomt bij minder dan 1 op 2000 personen. Wereldwijd zijn er maar liefst 6000 van zulke weesziekten in kaart gebracht.
Zeldzaam ziek zijn, an sich, is niet zeldzaam

26/02/2020

R A R E I S M A N Y
🧤
Over 3 dagen - op 29 februari - is het Zeldzame Ziektedag. In afwachting tot zaterdag en een bijpassend schrijfsel, ga ik met wat cijfers gooien, van . Lees meer op hun website, social media en get involved. De cijfers zijn pittig. De weesziekten ook.
💙
"Zeldzaam ziek zijn is niet zeldzaam" - Maar liefst 300 miljoen (!) mensen leven op dit moment met een zeldzame aandoening. Dit komt overeen met 5% van de wereldpopulatie.
Pittig, dat zei ik al.

12/02/2020

♡
Kindje in de crèche. Man druk aan het werk. Een ideaal moment om nog wat woorden op mijn scherm te smijten. Ze komen. Letter per letter. Traag. De dagen zijn te kort omdat mijn lijf vertraagd. Ze mag dat, maar mijn hoofd voelt de gejaagdheid. Mijn verhaal schrijven vergt veel energie. Het ophalen van de herinneringen, diep verscholen onder een dikke mist van medicijnen en het zien van mijn relaas, die .gielen zo krachtig en kwetsbaar tegelijkertijd in beeld wist te brengen, vragen meer van me dan ik op dit moment te geven heb. Dus voor vandaag zitten mijn woorden er weer op. Langzaam maar zeker, vrienden. Nu ook m'n hoofd een beetje de rust gunnen die mijn lijf al opeist.

Beeld: De koekjes van m'n schoonzus om postoperatieve hongerkes te stillen. Lekker.
Door .gielen










@ UZA - Universitair Ziekenhuis Antwerpen

06/02/2020

Hoe pijn eruit ziet?
Zo.

Het doet wat met me, om dit beeld de wereld in te sturen. Kwetsbaar en op m'n zwakst. Nog half verdoofd maar tegelijkertijd onvoldoende. Tranen tot de volgende pijnstilling. Ik zie er slecht uit, zo in het heetst van de strijd.

Ik proef de ziekenhuislucht bij het zien van deze foto's. Herbeleef de stekende pijnen en begin automatisch terug op mijn tanden te bijten. En ook al past dit beeld niet binnen het vrolijke, perfecte kader van sociale media. Ik deel het toch. Want hoe klein en broos ik ook lijk in dat ziekenhuisbed. Ik vecht er hard. Ik knok er in m'n eentje.

Dit is de strijd die ik keer op keer voer. Dit is een deel van mijn leven. Dit is mijn realiteit. En ja, dat zien we misschien liever niet.

Maar dit, lieve mensen, is chronisch ziek zijn.

En ook wij mogen best gezien worden.
(Insert bouwvakkersfluitje )

Beeld: Postoperatief in de . Vastgelegd door
Els Gielen Fotografie (01/2018)

Ondertussen puzzel ik verder en laten zowel m'n technologische skills als m'n geheugen me nog steeds in de steek.