19/02/2025
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, rejoignez-nous le dimanche 2 mars à 10 heures pour une matinée de réflexion en visioconférence.
Le thème retenu cette année est ‘Nouvelle vision de la santé destinée aux patients atteints de maladies rares et à leurs proches’.
1. Patient-expert.
Vous êtes curieux de savoir comment un patient peut devenir un véritable acteur de sa maladie ?
Monsieur Ronny Scarset, un patient qui a transformé son expérience en force, viendra partager avec nous sa vision et son parcours.
2. Aidant–Proche.
Vous consacrez une partie de votre temps à aider un proche en perte d’autonomie ?
Madame Christine Doms, de l’ASBL Aidants Proches (https://wallonie.aidants-proches.be/qui-sommes-nous/ ), vous apportera des clés pour mieux vivre cette expérience.
3. Le ‘Care’.
Les soins donnés aux patients sont le ‘Cure’ et le ‘Care’.
Le ‘Cure’ est le traitement médical de la maladie.
Le ‘Care’ s’étale sur une plus longue période avec une dominante relationnelle et s’occupe de la personne dans sa globalité : son corps, son esprit et son environnement.
Pour comprendre l’importance du ‘Care’ dans notre société, nous écouterons Monsieur Franck Devaux, docteur en philosophie, ULB (DEVAUX Franck - Centre de recherche PHISOC - PHI).
Pour vous inscrire envoyez un mail à secretariat@rd-b.be pour le mercredi 26 février au plus t**d. Vous recevrez alors, quelques jours avant l’événement, un e-mail de confirmation qui contiendra le lien ZOOM sur lequel il vous suffira de cliquer pour vous connecter à la conférence.
Au plaisir de vous accueillir !
L’équipe Rare Disorders Belgium, au service des patients atteints de maladie rare en Belgique francophone.
