Maladies Rares Belgique - Rare Disorders Belgium

17/02/2026

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, rejoignez-nous le dimanche 1er mars à 10 heures pour une matinée de réflexion en mode visioconférence.
Le thème retenu cette année est ‘Parents-enfants : impact d’une maladie rare sur les relations familiales’.
Nous aborderons les thématiques suivantes :
1. Le point de vue de la psychologue Mme C. STASSAERT PhD, Chargée de cours à l’ULg (Unité de Psychologie clinique de l’enfant) « Parents et enfants à l’épreuve de la maladie rare : vulnérabilités, ressources et adaptations »
2. Situations concrètes sous forme de témoignages, dans le contexte de différentes pathologies et dans différentes configurations (maman de patient, maman elle-même malade, sœur et papa de patient) : après une brève description de la maladie, ces vécus permettront d’en illustrer les impacts au sein de la famille, ainsi que les approches mises en place, en vue d’en dégager des conditions de succès.
3. Le point de vue du philosophe M. F. DEVAUX, PhD, Éthicien et Vice-Président du Comité d’éthique de HUB (Hôpitaux Universitaires ULB) : « Médecine narrative : le soin par le partage d’histoires »
Intéressé.e ? Inscription obligatoire par mail à secretariat@rd-b.be avant le 25 février 2026.
Vous recevrez ensuite un email de confirmation qui contiendra le lien ZOOM sur lequel il suffira de cliquer pour se connecter à la conférence.

14/02/2026

L’histoire de ce film est celle de millions de personnes en France qui font face aux maladies génétiques et au handicap, et notamment en termes d’errance diagnostique. Cliquez sur ce lien pour en savoir plus : https://www.maladiesraresinfo.org/actualites/qui-brille-au-combat-de-josephine-japy.html

03/02/2026

Les 12 et 13 février 2026 à 20h30, Latitude 50 (pôle des arts du cirque et de la rue) programme dans leur Cirque en bois à Marchin, le spectacle « Time to tell », proposé par Martin Palisse, artiste jongleur atteint de mucoviscidose, une maladie rare.
Ici le lien vers leur site https://latitude50.be/25-26/programmation/spectacles/martin-palisse/

19/02/2025

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, rejoignez-nous le dimanche 2 mars à 10 heures pour une matinée de réflexion en visioconférence.
Le thème retenu cette année est ‘Nouvelle vision de la santé destinée aux patients atteints de maladies rares et à leurs proches’.
1. Patient-expert.
Vous êtes curieux de savoir comment un patient peut devenir un véritable acteur de sa maladie ?
Monsieur Ronny Scarset, un patient qui a transformé son expérience en force, viendra partager avec nous sa vision et son parcours.
2. Aidant–Proche.
Vous consacrez une partie de votre temps à aider un proche en perte d’autonomie ?
Madame Christine Doms, de l’ASBL Aidants Proches (https://wallonie.aidants-proches.be/qui-sommes-nous/ ), vous apportera des clés pour mieux vivre cette expérience.
3. Le ‘Care’.
Les soins donnés aux patients sont le ‘Cure’ et le ‘Care’.
Le ‘Cure’ est le traitement médical de la maladie.
Le ‘Care’ s’étale sur une plus longue période avec une dominante relationnelle et s’occupe de la personne dans sa globalité : son corps, son esprit et son environnement.
Pour comprendre l’importance du ‘Care’ dans notre société, nous écouterons Monsieur Franck Devaux, docteur en philosophie, ULB (DEVAUX Franck - Centre de recherche PHISOC - PHI).
Pour vous inscrire envoyez un mail à secretariat@rd-b.be pour le mercredi 26 février au plus t**d. Vous recevrez alors, quelques jours avant l’événement, un e-mail de confirmation qui contiendra le lien ZOOM sur lequel il vous suffira de cliquer pour vous connecter à la conférence.
Au plaisir de vous accueillir !
L’équipe Rare Disorders Belgium, au service des patients atteints de maladie rare en Belgique francophone.

29/03/2024

Chaque enfant atteint d'une maladie rare peut faire un voeu sur le site https://makeawishsud.be/

22/02/2024

N'hésitez pas à soutenir notre partenaire ASBL Chiara Vie Don d'organes Solidarité en réservant votre place au cinéma le 29 février 2024, Journée des Maladies Rares

20/02/2024

Plus que quelques heures pour prêter l'oreille à la visio-confèrence sur les maladies rares, le 25 février des 10h: inscrivez-vous via www.maladies-rares.be

Le fait d’être atteint d’une maladie rare ne l’est pas tant que cela : en Belgique, plusieurs centaines de milliers de personnes sont concernées.

19/02/2024

Plus que quelques heures pour vous inscrire à la visio-confèrence '' Vivre avec une maladie rare '', le 25 février à 10h: secretariat@rd-b.be

15/02/2024

Rendez-vous dimanche 25 février, dès 10 heures. pour l’édition 2024 de notre webinaire OPEN ZOOM à l'occasion de la Journée Maladies Rares; le thème retenu est ‘mieux vivre avec’ une maladie rare (personne atteinte ou proche)'.
Renvoyez vite votre inscription avant le 20 février 2024 à secretariat@rd-b.be avec comme modèle à remplir :
Je soussigné................................... souhaite m’inscrire à la session

OPEN ZOOM 2024 du 25 février prochain.

L’invitation à cette visioconférence m’a été transmise par........................ (le cas échéant).

L’adresse e-mail avec laquelle je me connecterai à la réunion sera la suivante :

..................... @ .................



Nom et prénom :

15/02/2024

RDB organisera une avant-midi de réflexion en mode visioconférence à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le dimanche 25 février, dès 10 heures.
Pour l’édition 2024, le thème retenu est ‘mieux vivre avec’ une maladie rare (personne atteinte ou proche).
Après un exposé académique de Madame la professeure Anne Marie Étienne (faculté de psychologie de l’Université de Liège), la parole sera donnée à quelques patients et proches qui nous livreront leur expérience personnelle.
À partir de ces témoignages concrets, l’objectif pourrait être pour chacun de réfléchir personnellement à son propre parcours.
Vous trouverez ci-dessous le formulaire que nous vous demandons de compléter en vue de vous inscrire en le renvoyant sans t**der (au plus t**d pour le lundi 19 février), à l’adresse suivante : secretariat@rd–b.be

Vous recevrez alors, quelques jours avant l’événement, un e-mail de confirmation qui contiendra le lien ZOOM sur lequel il vous suffira de cliquer pour vous connecter à la conférence.
Notez que si vous n’êtes pas habitué aux vidéoconférences, la session sera ouverte à 9h45 pour vous assister si besoin.

Nous vous invitons aussi à transmettre la présente invitation à vos amis et sympathisants, ainsi qu’à vos propres membres, le cas échéant.
Toute personne intéressée peut en effet envoyer un e-mail avec demande d’inscription, selon le formulaire repris au bas du présent courriel.

Au plaisir de vous rencontrer bientôt à l’occasion de cet événement !

04/12/2023

https://www.matele.be/ca-papille-les-maladies-rares-pas-si-rares

16/02/2023