24/07/2025
Kankervrij betekent niet vrij van kanker:
"U bent genezen!" Deze woorden markeren voor veel kankerpatiënten het einde van een zware periode vol behandelingen, onzekerheid en angst. Het moment waarop ze eindelijk weer kunnen ademhalen, hun leven kunnen oppakken en verder kunnen. Maar voor vele duizenden mensen in Nederland en Vlaanderen blijkt dit slechts het begin van een nieuwe uitdaging: leven met de langetermijngevolgen van kanker en de behandeling ervan.
Een grootschalig onderzoek onder bijna 6000 ex-kankerpatiënten toont aan dat de strijd tegen kanker niet stopt wanneer de laatste chemokuur is gegeven of de laatste bestraling is afgerond. De resultaten, gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Journal of Cancer Survivorship, schetsen een beeld dat veel mensen verrast: kankervrij zijn betekent niet automatisch vrij zijn van de gevolgen van kanker.
Een dubbel verhaal
Het onderzoek, uitgevoerd door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder de naam 'Doneer Je Ervaring', vroeg aan 5710 mensen die meer dan twee jaar geleden de diagnose kanker hadden gekregen naar hun ervaringen. Het verhaal dat naar voren komt is complex en dubbel.
Aan de ene kant zijn er opbeurende verhalen van groei en veerkracht. Veel respondenten vertellen over een nieuwe kijk op het leven, andere prioriteiten en een trots gevoel over hoe ze met de ziekte zijn omgegaan. Kanker heeft hen geleerd wat echt belangrijk is in het leven. Relaties werden sterker, kleine geluksmomenten kregen meer waarde, en het besef dat het leven kostbaar is, heeft geleid tot bewustere keuzes.
"Ik geniet veel meer van kleine dingen," vertelt een van de deelnemers. "Een mooie zonsondergang, tijd met mijn kleinkinderen, een goed boek. Dingen die ik vroeger als vanzelfsprekend zag, zijn nu kostbaar geworden."
De andere kant van het verhaal
Maar er is ook een andere, minder zichtbare kant van het verhaal. Een kant die vaak verzwegen wordt omdat mensen blij zijn dat ze het hebben overleefd, of omdat ze het gevoel hebben dat ze niet mogen klagen. Het onderzoek laat echter zien dat deze kant minstens zo belangrijk is.
De meeste ex-kankerpatiënten worstelen namelijk nog jaren later met fysieke en mentale gevolgen. Vermoeidheid staat bovenaan de lijst van klachten. Dit is niet de gewone moeheid die iedereen wel eens heeft, maar een diepgaande uitputting die het dagelijks leven kan overheersen. "Ik moet kiezen tussen boodschappen doen of de was," legt een deelnemer uit. "Voor beide heb ik geen energie meer."
Verminderde conditie is een ander veel voorkomend probleem. Mensen die voor hun ziekte actief waren, merken dat ze lang niet meer kunnen wat ze vroeger konden. Trappen lopen wordt zwaar, lange wandelingen zijn er niet meer bij, en sporten wordt een uitdaging in plaats van een plezier.
Neuropathie - zenuwschade vaak veroorzaakt door chemotherapie - treft ook veel ex-patiënten. Tintelende handen en voeten, gevoelloosheid en pijn kunnen het dagelijks leven flink verstoren. Knoopjes dichtmaken, typen op een computer of gewoon normaal lopen wordt moeilijk.
De mentale impact
Naast de fysieke gevolgen zijn er ook mentale uitdagingen. Veel ex-patiënten maken zich constant zorgen over terugkeer van de kanker. Elk pijntje, elke moeheid, elke afwijking kan angst oproepen. "Is het terug?" is een vraag die regelmatig door hun hoofd speelt.
Het oppakken van het 'normale' leven blijkt voor velen ook ingewikkelder dan verwacht. Familie, vrienden en collega's verwachten vaak dat alles weer is zoals vroeger, maar voor de ex-patiënt is er een nieuwe realiteit ontstaan. Het vinden van een nieuwe balans tussen wat mogelijk is en wat verwacht wordt, kan mentaal zwaar zijn.
Schokkende cijfers
Het meest opvallende resultaat van het onderzoek is misschien wel dit: 85 procent van de mensen heeft tien jaar na de diagnose nog steeds fysieke en/of psychische klachten door de kanker of de behandeling ervan. Dat betekent dat slechts een op de zes ex-kankerpatiënten echt 'vrij' is van de gevolgen van de ziekte.
Dagna Lek, belangenbehartiger bij de NFK, noemt dit onaanvaardbaar: "Het kan en mag niet zo zijn dat 85% van de mensen 10 jaar na de diagnose kanker nog steeds fysieke en psychische klachten ervaart. Dat is een te grote groep die belemmerd wordt in het dagelijks leven."
De oproep voor verandering
Deze cijfers roepen belangrijke vragen op over hoe we omgaan met kankerzorg. Momenteel ligt de focus vooral op het genezen van kanker - het wegwerken van de tumor. Maar wat geb***t er daarna? Hoe helpen we mensen om niet alleen te overleven, maar ook om goed te leven na kanker?
Lek pleit voor een andere aanpak: "Het is essentieel dat zorgverleners al vóór de behandeling in gesprek gaan over wat voor de patiënt belangrijk is. Of iemand zijn geluk nu haalt uit piano spelen, de hond uitlaten of marathons lopen: het is belangrijk dat daar zoveel mogelijk rekening mee wordt gehouden bij het kiezen van een behandeling."
Dit betekent dat artsen en patiënten samen moeten kijken naar de voor- en nadelen van verschillende behandelopties. Soms kan een iets minder agressieve behandeling, die weliswaar een kleine kanssvermindering geeft maar veel minder bijwerkingen heeft, voor een patiënt de betere keuze zijn.
Zorg na de zorg
Maar het gaat niet alleen om betere keuzes tijdens de behandeling. Er is ook betere nazorg nodig. Mensen die worstelen met langetermijngevolgen hebben recht op hulp en ondersteuning. Dit kan variëren van fysiotherapie en psychologische begeleiding tot praktische hulp bij het aanpassen van werk of woonsituatie.
Het probleem is dat deze zorg vaak niet goed toegankelijk is. Niet iedereen kan de bestaande hulp vinden of betalen. Vooral in kleinere plaatsen of voor mensen met een lager inkomen kan dit een probleem zijn. "De publicatie zet het belang voor aandacht voor late gevolgen weer op de kaart," zegt Lek. "Samen kunnen we werken aan het verminderen van late gevolgen en een betere kwaliteit van leven na kanker."
Internationale erkenning
Dat het Nederlandse onderzoek is gepubliceerd in een internationaal wetenschappelijk tijdschrift, laat zien dat dit probleem niet alleen in Nederland speelt. Overal ter wereld worstelen ex-kankerpatiënten met vergelijkbare uitdagingen. Door de resultaten internationaal te delen, hopen de onderzoekers dat er wereldwijd meer aandacht komt voor dit onderwerp.
Onderzoeker Floortje Mols heeft de Nederlandse resultaten vergeleken met soortgelijke studies uit andere landen. De conclusies zijn helder: we worden steeds beter in het behandelen van kanker, maar we schieten tekort in het helpen van mensen om goed te leven na kanker.
Hoop en actie
Het onderzoek schetst geen hoopeloos beeld. Integendeel, het biedt aanknopingspunten voor verbetering. Door de problemen duidelijk in kaart te brengen, kunnen zorgverleners, beleidsmakers en patiëntenorganisaties gerichte actie ondernemen.
In Nederland zijn er al initiatieven om de nazorg te verbeteren. Sommige ziekenhuizen hebben speciale poli's voor langetermijngevolgen, er komen meer gespecialiseerde fysiotherapeuten, en er wordt gewerkt aan betere voorlichting over wat mensen kunnen verwachten na hun behandeling.
De boodschap
De belangrijkste boodschap van dit onderzoek is helder: genezen van kanker is fantastisch, maar het is niet het einde van het verhaal. Voor de meeste mensen begint dan een nieuwe fase, waarin ze leren omgaan met de gevolgen van wat ze hebben doorgemaakt.
Deze fase verdient evenveel aandacht, zorg en onderzoek als de behandeling zelf. Want pas als we mensen niet alleen helpen om kanker te overleven, maar ook om goed te leven na kanker, kunnen we zeggen dat we de strijd tegen deze ziekte echt hebben gewonnen.
Voor iedereen die worstelt met langetermijngevolgen van kanker geldt: je bent niet alleen, je klachten zijn reëel, en je hebt recht op hulp en begrip. Kankervrij zijn betekent misschien niet vrij zijn van kanker, maar met de juiste ondersteuning kan het wel betekenen dat je opnieuw kunt genieten van het leven.
Bron: NFK
