Cathalina bpan

Startpagina
België
Wommelgem
Cathalina bpan

Autisme-epilepsie-ontwikkelingsachterstand-BPAN https://steunactie.be/actie/steun-cathalina-s-weg-vol-uitdagingen/-55360

08/10/2025

Vandaag een spannende dag voor een vriendje van Cathalina...

Hij moet vandaag een zware schedel operatie ondergaan. Dit klein ventje is super sterk! Ongelooflijk wat hij allemaal al doorstaan heeft! Hoe sterk hij is!

Wij zullen vandaag aan hem en zijn familie denken. En we hopen dat de operatie vlot mag verlopen!

Aan de mama van dit ongelooflijk sterk ventje... Veel moed gewenst vandaag!

Branden jullie vandaag een kaarsje mee voor hem en zijn familie? 🙏

07/10/2025

Vandaag was het weer een namiddagje UZA…

Momenteel heb ik eerlijk gezegd niet zoveel zin om alles te delen. Maar omdat zovelen van jullie zo ontzettend mee betrokken zijn met Cathalina, wil ik toch al een beetje meegeven om jullie op de hoogte te houden ❤️

Er is goed nieuws: haar bloeduitslagen zijn goed, al blijft ze wel kampen met een ijzertekort. Dat sleept al mee sinds februari 2025, en vandaag bleek het jammer genoeg opnieuw wat gezakt…

Het EEG kon opnieuw niet doorgaan. Cathalina was helemaal uitgeput na het consult bij de kinesist en de bloedafname. Samen met het verpleegkundig team is er dan beslist om het EEG niet te laten doorgaan. Begin volgend jaar zal er een 24-uurs EEG gepland worden in het zorghotel. Dan mag ze daar samen met papa een nachtje blijven slapen...

We hadden vandaag ook een consult bij de kinesist van het UZA. De kinesist volgt haar twee keer per jaar op om te kijken hoe het gaat met haar motoriek: stappen, evenwicht, enzovoort...

De uitslag van dat consult was niet positief... Morgen vertel ik wat er juist aan de hand is. Voor nu laat ik het even rusten, het moet eerst even bezinken...

Daarnaast hebben we ook even gepraat met een ergotherapeut over mogelijke hulpmiddelen en aanpassingen in onze woonst (aangepaste badkamer en slaapkamer)...

Wij dachten zelf aan een 'vijfjarenplan', stap voor stap de nodige hulpmiddelen en aanpassingen in huis... maar de ergotherapeut gaf aan dat dit eerder zal moeten gebeuren, gezien Cathalina’s huidige toestand en het verloop richting de toekomst... Ook dat kwam wel even binnen. Zeker als je de twee resultaten samen neemt, van de kinesist en de ergotherapeut...

Morgen vertel ik wat meer... Maar voor nu,... Even rust. Even laten bezinken voor onszelf...

*Het enige wat ik nu denk is: ROTTE ZIEKTE, ROTTE BPAN...

06/10/2025

Na haar middagdutje toch weer epileptische activiteit bij Cathalina…

Het is subtiel... Maar het is er...

https://steunactie.be/actie/steun-cathalina-s-weg-vol-uitdagingen/-55360

06/10/2025

Ow en... Cathalina eet nu ook terug boterhammen met ander soort beleg. Voorheen was het enkel vleessalade

Alluwel vleessalade wel nog steeds de sterke voorkeur heeft 😆

Maar zoals nu op dit moment, is ze de boterham van kleine broer aan het opeten. Dat is eentje met confituur 😊

06/10/2025

Een nieuwe week is weer van start gegaan...
Voorlopig hebben we sinds twee dagen geen epilepsieaanvallen meer gezien🙏

Morgen staat er een drukke dag in het UZA op de planning: een consult bij de kinesist, bloedafname en een EEG

Straks nog even langs de apotheek voor Emla-zalf, die helpt om Cathalina’s armpje wat te verdoven zodat ze de prik hopelijk niet voelt

03/10/2025

Zonet contact gehad met het team in het UZA. Dinsdag moet Cathalina op consult bij de kinesist. Er zal ook een bloedafname gebeuren en ze zullen een EEG uitvoeren (hersenscan-epilepsie)

03/10/2025

En gisteren namiddag weer epileptische activiteit 🤦‍♀️...

Trillen, soort tremorachtig... Afwezig...

Half uurtje geduurd...

01/10/2025

Een aantal volgers stellen me regelmatig eens een vraag over BPAN. Omdat ik deze heel graag beantwoord, zal ik binnenkort een video plaatsen van mezelf waarin ik de vragen zal beantwoorden 😊

Dus... Mochten er nog mensen zijn die vragen hebben... Stel ze gerust hieronder of via privébericht 👇

En je weet... Stomme/lompe vragen bestaan niet! Dus schaam je zeker niet om je vraag te stellen ❤️

01/10/2025

Deze ochtend was eventjes weer anders...

Kleine broer was reeds wakker en duidelijk goed uitgeslapen --》energie voor 10 met bijhorende lawaai 😆

Cathalina was nog aan het slapen. Nu ja, ze is heel gevoelig voor geluid. Bij het minste geluid wordt ze wakker. Maar nu dus niet...

Broer deed vervolgens de slaapkamerdeur open en ging spelen op de kamer van Cathalina...

Cathalina bleef stilletjes liggen...

Even gaan kijken en jaa hoor... Ze lag neer en staarde voor zich uit. Dit heeft nog een minuutje geduurd terwijl ik erbij stond en ze ook niet reageerde op haar naam...

We blijven dan gewoon even rustig bij haar... Wachten tot ze eruit komt...

En dan plots... "aaaa"... Ze staat recht en is happy... 😊

Toch weer een teken dat er de laatste tijd iets meer epileptische activiteit aanwezig is...

01/10/2025

Iemand van jullie ervaring met POAH --》permanent onderwijs aan huis?

30/09/2025

Geen vleessalade in huis resulteert in... Cathalina die 's morgens en deze middag geen boterham heeft willen eten 🤦‍♀️

Dus wat hebben we geleerd? ZORG DAT ER ALTIJD VLEESSALADE IN HUIS IS!! 🙃🙃🙃🙃

--》Cathalina is een meisje van bijna 4 jaar. Ze heeft BPAN (zeldzame genetische afwijking die zorgt voor het afsterven van de hersencellen) gecombineerd met autisme, epilepsie, cognitieve leeftijd van 1 jaar en is non verbaal

Steun jij haar ook? ❤️ Lees haar verhaal:

https://steunactie.be/actie/steun-cathalina-s-weg-vol-uitdagingen/-55360

29/09/2025

Vandaag waren we in het UZA bij de neuroloog en de logo. Vele van jullie hebben me een berichtje gezonden om na te gaan hoe het gegaan is. Dit is echt wel super lief om te zien hoe jullie begaan zijn met Cathalina ❤️

Neuroloog:

Epilepsie aanvallen stabiel. Niet aanvalsvrij maar het is oké. De aanvalletjes zijn subtiel dus voorlopig laten we de medicatie zoals het is. Nog steeds 3 keer daags 150ml Depakine

Opvallende rode, gezwollen en warme voeten. Hier is de vraag of Cathalina daar last/pijn van heeft... Dat weten we niet... We weten voorlopig de oorzaak hier niet van 🤷‍♀️. Ik heb zelf deze vraag al eens gesteld aan andere BPAN ouders is het buitenland. Vele van hun kinderen hebben dit ook. Maar ook deze personen en hun dokters weten de oorzaak hier ook niet van... Het blijkt dus wel een BPAN 'ding' te zijn... 🤷‍♀️

Motorisch gezien is ze de afgelopen 7 maanden (toen was het vorig consult) niet echt vooruitgegaan. We benoemen het zelf eerder als een stagnatie en een beetje achteruitgang. Ze valt regelmatig, haar evenwicht/stabiliteit is niet altijd super. Ze stapt regelmatig zeer traag en zal ook snel vragen om in de wandelwagen te mogen zitten. Terwijl ze deze beide voorheen niet deed. Als je toen ging wandelen met haar, kon ze wel mooi snelheid nemen (uiteraard niet aan de snelheid zoals een normaal opgroeiend kind van haar leeftijd) en wou ze niet in de wandelwagen zitten...

Logo:

Ja kort en bondig... Afspraak gastro voor informatie over een PEG sonde. Dat is een sonde die door de buikwand in de maag zit... Neuroloog staat hier ook achter...
-----------------------------------‐-------‐----------

Als ouders gaan wij akkoord om naar het consult gastro te gaan en de nodige informatie te krijgen. Tegelijk hebben wij met de neuroloog en de logo afgesproken dat wij nog even gaan verder doen zoals het nu gaat ivm het eten/drinken...

Cathalina heeft net een zware 6 tal weken gehad ivm eten/drinken. Nu lijkt ze beetje op haar plooi te vallen. Alluwel het drinken nog steeds niet goed gaat, of toch niet zoals het hoort...

Als ouders willen wij haar nu de komende tijd wat rust geven in het hele eet en drink gebeuren. Het lijkt ons momenteel geen goed idee om nu snel snel een sonde te gaan plaatsen...

Maar... Als Cathalina opnieuw een periode krijgt waarbij ze veel voeding en drank weigert, zoals we net gehad hebben,... Dan is het de moment dat wij als ouders gaan zeggen... Oké, plaats de PEG sonde maar...

Dus voorlopig is het afwachten wat Cathalina komende weken/maanden zal doen ivm eten en drinken...
-----------------------------------------------------

Er moest ook een bloedafname gebeuren maar deze is niet kunnen doorgaan. Cathalina was enorm overstuur. Dus hebben wij beslist dat het voor vandaag genoeg was. De bloedafname zal komende weken volgen

Adres

Wommelgem

Website

https://steunactie.be/actie/cathalina-een-meisje-van-3-jaar-met-een-ongeneeslijke-genetische-afwijking/-45182, https://s

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Cathalina bpan nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.