Cathalina bpan

24/05/2026

Oproep, ervaringen met PKAN gezocht!

Onlangs ben ik via deze pagina gecontacteerd door iemand die op zoek is naar lotgenoten of mensen met ervaring in België. Vanwege de privacy noem ik geen namen, maar de vraag is ontzettend belangrijk, dus ik deel hem heel graag met jullie ❤️

Deze persoon is specifiek op zoek naar mensen in België die ervaring hebben met PKAN

Wat is PKAN?

Voor wie er niet bekend mee is: PKAN staat voor Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration. Dit is een zeldzame, genetische en progressieve neurodegeneratieve aandoening waarbij er een ijzerstapeling plaatsvindt in de hersenen. Dit kan leiden tot problemen met bewegen, praten en slikken...

De link met BPAN?

Mensen die Cathalina volgen, kennen de term BPAN waarschijnlijk wel. PKAN en BPAN zijn nauw aan elkaar verwant. Ze vallen allebei onder de paraplu van NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation). Het zijn verschillende genetische variaties, maar ze delen dezelfde kern. Het lichaam heeft moeite met de verwerking van ijzer in de hersenen, wat vergelijkbare uitdagingen en symptomen met zich meebrengt. Omdat beide aandoeningen zo extreem zeldzaam zijn, is het vinden van de juiste informatie en steun vaak een enorme zoektocht...

Kun jij helpen?

Herken je dit verhaal, heb je zelf ervaring met PKAN of ken je iemand in België die hiermee te maken heeft?

Stuur mij dan alsjeblieft een privébericht 🙏

Ik zorg er dan voor dat je in contact komt met de persoon die de vraag gesteld heeft

24/05/2026

Vandaag is het eindelijk zover… het Make a Wish feest voor Cathalina en we hebben nog eens prachtig weer erbij ook 🥳❤️

We kijken er enorm hard naar uit en zijn super benieuwd hoe Cathalina alles gaat beleven. Haar wens team zijn trouwens ook 3 super lieve dames ❤️!!

Opa en peter Koen gaan vandaag ook aanwezig zijn. We mochten meer volk uitnodigen maar dit hebben we niet gedaan. Zodat het voor Cathalina allemaal niet te veel zal worden en ze ook kan genieten van deze dag 😊

De komende dagen gaan we foto’s en video's delen van deze bijzondere dag ❤️

Maar… we hebben ook nog een extra verrassing voor jullie in petto 👀 Dus zeker blijven volgen!

22/05/2026

Weten jullie nog dat make a wish een droom ging vervullen voor Cathalina? 🤭❤️

Wel… ze zijn toegekomen!! 😍🚛

De voorbereidingen zijn officieel begonnen… en zondag is het eindelijk zover: het Make-A-Wish feest! 🎉✨

PS: ik heb expres alles van de vrachtwagen verwijderd zodat het voor jullie allemaal nog een verrassing blijft 🤭🙈

Pas maandag gaan jullie ontdekken wat haar grote droom precies is… ❤️

18/05/2026

Vervolg filmpje playtray 😊

Zoals je kan zien op de filmpjes, had Cathalina wel wat stimulatie nodig om mee te doen...

Maar dat is helemaal oké 😊

Ze is er 10 minuten mee bezig geweest en dan was het gedaan. Ergens had ik gehoopt dat het wat langer zou duren. Maar hey... 10 minuten is voor haar eigenlijk al lang! ❤️

Dus ik was blij dat ze eens 10 minuten iets anders deed. Want het blijft moeilijk om Cathalina te stimuleren om te spelen...

18/05/2026

De playtray...

Even kijken wat opa en broertje doen... 😊

Beetje stimulatie van papa nodig...

18/05/2026

Een tijdje geleden had ik de playtray klaargezet met allerlei voorwerpen in 😊

Hier even een filmpje daarvan... 😊

13/05/2026

Ey iedereen! Jullie weten ondertussen dat er op 4 juli een benefiet plaats zal vinden ❤️

Nu hebben we, gelinkt aan de benefiet, een steunactie opgericht 😊

Kan je niet aanwezig zijn maar wil je graag steunen? Of wil je graag een vrijblijvende donatie doen? Dat kan via de website (diegene die graag rechtstreeks een donatie willen doen, dat kan ook. Rekeningnummer vinden jullie terug in de tekst van de steunactie) 😊

Helpen jullie mee om het doel te bereiken? 🙏❤️

Deel deze post met iedereen die je kent! Wees aanwezig op de benefiet! En een donatie via de steunactie zou super zijn ❤️🙏

https://steunactie.be/actie/bikers-tonen-hun-hart-steun-de-benefietactie-voor-cathalina-in-pelt/-65448

Delen! Delen! Delen!

❤️❤️❤️

Cathalina heeft een zeldzame genetische afwijking. Toon jij ook je hart zodat ze thuis kan blijven wonen?❤️

05/05/2026

Update van de kiné (wij kregen een psychomotorisch verslag): Een periode van hard werken en vooral veel geduld...

Hoewel Cathalina een enorme doorzetter is, merken we dat de weg naar boven niet altijd in een rechte lijn loopt...

Op dit moment is er op veel vlakken vooral sprake van stagnatie. Haar motoriek blijft momenteel op veel vlakken 'stilstaan'. Op andere vlakken lichte achteruitgang...

De stand van zaken:

Houding en beweging: Het rechtkomen vanuit lighouding blijft erg moeilijk en hierin is de afgelopen maanden helaas weinig verandering te zien. Ook bij het wandelen over obstakels blijft ze vaak met haar voetje achter de stokken hangen...

Balvaardigheid: Het gericht vasthouden en weer loslaten van een bal is de afgelopen maanden redelijk gelijk gebleven. Soms lukt het goed, maar vaak is er nog veel spanning in haar lichaam en krijgt ze de bal niet los...

Spierspanning: De tonus (spanning in haar spieren) in haar kuitspieren blijft erg variabel en onvoorspelbaar, wat het oefenen soms bemoeilijkt...

Het is soms best pittig om te zien dat de vooruitgang op veel punten stilstaat, maar we blijven samen met de therapeuten zoeken naar de juiste ingangen om Cathalina verder te helpen!

In het filmpje zien jullie dat Cathalina probeert om zelfstandig recht te komen. Op dat momenten lukte het even niet...

02/05/2026

Spetteren en Spelen!

Wat een heerlijk weer! Niets leuker dan ontdekken met water als het zonnetje schijnt!

Voor Cathalina en Marciano hebben we een spannende watertafel klaargezet. Met een beetje fantasie wanen ze zich op de savanne. De giraffen, zebra's en leeuwen komen even afkoelen tussen de madeliefjes 😊

Wij wachten nog even tot kleine broer wakker is en enthousiast naar de tafel gaat. Hopelijk spoort hij zo Cathalina aan om mee te doen!

En wie weet... Er ligt ook een beker in... Misschien neemt ze eens een slokje?

01/05/2026

Goedemorgen! Ik kreeg gisteren veel berichtjes over men post ivm de arm/hand van Cathalina. Dus even een update 😊

Cathalina is net opgestaan en haar hand is niet meer gezwollen en heeft ook geen andere kleur meer ❤️. Dit is elke ochtend zo, dan is er niets te zien... 🤷‍♀️

Benieuwd hoe het de rest van de dag zal zijn...

30/04/2026

Ach... Vandaag een mindere namiddag voor Cathalina...

Heel de namiddag heeft ze het moeilijk gehad. Huilen, roepen...

Ze heeft vandaag om 14u kinesitherapie gehad. Dus ja... mogelijks moe?

Los van dat heeft ze sowieso al een moeilijke week achter de rug. Ze is de laatste dagen zeer snel moe en vraagt vroeg op de avond reeds om te mogen gaan slapen... Vandaag heb ik haar om om 17u30 naar bed gebracht. Terwijl ze normaal gaat slapen rond 19u...

Verder probeer ik om een 'goede' foto te maken van Cathalina haar linker hand/vingers. We weten dat de linkse kant van haar lichaam verzwakt is. Maar er valt ons iets op...

Er zijn afgelopen 14 dagen veel dagen geweest dat Cathalina haar linkerhand/arm tegen haar buik houdt. Soms laat ze deze ook 'hangen' naast haar lichaam. En er zijn zelfs dagen geweest dat ze haar linkerhand vastneemt met haar rechterhand. Het lijkt erop dat ze op deze manier steun aan haar linkerhand zoekt?

Verder zien we ook dat haar vingers links gezwollen zijn en dat er een licht kleurverschil is tussen het linker en rechter hand/vingers.

De kleur is moeilijk vast te leggen op foto...

Uiteraard zal ik het medisch team op de hoogte stellen hiervan. Maar ik vrees dat dit weer een BPAN ding zal zijn waar we niet veel aan zullen kunnen doen...

De kinesist, die vandaag hier was, heeft haar hand ondertussen ook al eens bekeken

Mogelijks een BPAN ding die ervoor zorgt dat de linkerkant (die reeds verzwakt is) nog meer verzwakt??

Afwachten...