Cathalina bpan

Startpagina
België
Wommelgem
Cathalina bpan

Autisme-epilepsie-ontwikkelingsachterstand-BPAN steunactie.be/actie/cathalina-een-meisje-van-3-jaar-met-een-ongeneeslijke-genetische-afwijking/-45182

07/01/2026

En... Kleine broer heeft het ook zitten... RSV... 😔

Hoesten, slijm, snot...

05/01/2026

Update over opa...

Het gaat ondertussen beter dan gisteren. Opa geeft zelf ook aan dat hij zich beter voelt 🙏

Enige probleem is... Dat opa nogal koppig is 🫏🙄

Hij wilt natuurlijk zo snel als mogelijk naar huis. Dus hij zegt... Ik voel me goed!

Nee... Je voelt je niet goed. Je voelt je beter, ja dat wel. Dankzij de medicatie en de zuurstof die je krijgt...

Want ook met zuurstof geraakt opa gemiddeld aan 80 saturatie (normaal moet je boven de 90 zijn)

Dus ja... Neem de zuurstof weg en dan zal de saturatie uiteraard weer zakken naar 70, 65,...

Dus opa!! Wees deze keer niet de koppige ezel en laat je goed verzorgen!

❤️

04/01/2026

Update over opa:

Na een paar onderzoeken blijkt dat hij het RSV virus heeft, wat vocht op zijn hart en een longontsteking...

Hij krijgt nu medicatie en zuurstof en zal in isolatie moeten gaan (RSV is besmettelijk)

Nu de komende dagen afwachten hoe zijn lichaam reageert op de medicatie... Hopelijk snel beterschap! 🙏

Dank je wel aan men broer Stefaan en schoonzus Stephanie om zo snel te handelen nadat ik jullie opgebeld had ❤️

04/01/2026

Opa is niet goed...

Opgenomen op spoed...

Afwachten...

04/01/2026

Buiten zijn… dat doet Cathalina zo graag ❤️

Frisse lucht, ruimte, vrijheid...

Ook al was het koud, haar lach zei alles ❤️

Even gewoon gelukkig, en dat op haar eigen manier ❤️

Mijn kleine meid 😊❤️

03/01/2026

En toen kwamen we de auto's tegen... Cathalina is dan helemaal enthousiast 😊

Dan geeft ze vreugde gilletjes 😊

Uiteraard kunnen we dit dan toch niet weigeren hé 😊

03/01/2026

Loop je in de winkelstraat van Blankenberge...

Ziet Cathalina haar weerspiegeling in een etalage... 😆

Brabbelen, brabbelen, brabbelen... ❤️❤️

01/01/2026

Nieuwjaarsdag met opa Jean-Jacques Panneels en peter Koen Maas 😊

Kleine broer heeft ontdekt dat hij niet alleen op papier kan kleuren, maar ook op de tafel, zijn kledij,... Lang leven uitwasbare stiften 😆💙

Cathalina was vandaag haar vrolijke zelf ❤️

Wij wensen jullie allemaal een SPETTEREND Nieuwjaar! Een jaar vol liefde, warmte, goede gezondheid en alles waar je van droomt!

❤️❤️❤️

01/01/2026

Cathalina is 4 jaar en praat niet met woorden... maar wel met klanken, blikken en gevoel ❤️

Dat brabbelen is haar manier van reageren, van communiceren, van plezier delen 😊

Toch zou het gemakkelijker zijn als Cathalina een aantal woordjes zou kunnen uitspreken...

Ze heeft, in 2025, 10 maanden logopedie gehad. En dit 2 tot 3 keer per week. En wat heeft dit opgebracht? Niets... Er is nog steeds weinig taalbegrip, SMOG taal lijkt niet te helpen en voorlopig spreekt ze ook nog geen woorden uit met begrip van het woord...

Hulpmiddelen zoals pictogrammen helpen ook niet. Omdat ze geen begrip heeft ivm de betekenis van het pictogram...

Cathalina heeft BPAN, een zeldzame genetische afwijking. Er zijn kinderen met BPAN die tot gesproken taal komen. Er zijn kinderen die enkel wat woordjes kunnen. En er zijn kinderen die nooit een verstaanbaar woord hebben uitgesproken...

We geven allesinds de hoop niet op 🙏

Voorlopig ga ik ervan uit dat Cathalina nog niet klaar is. Nog niet klaar om woorden uit te spreken. We wachten af...

De logopedist zei zelf dat het geen zin had om haar logopedie te geven. Dit werd ook bevestigd door de thuisbegeleiding...

01/01/2026

Ai ai ai... 😂😂

31/12/2025

De voorbereidingen voor oudjaar zijn begonnen ✨

2025 tikt zijn laatste uurtjes weg…

In de keuken: wortels die rustig staan te karameliseren 🥕

31/12/2025

Stichting IJzersterk... is een Nederlandse patiënten en onderzoeksstichting die zich inzet voor een groep zeldzame neurologische aandoeningen die vallen onder NBIA --》Neurodegeneration With Brain Iron Accumulation – neurodegeneratie met ijzerstapeling in de hersenen

Wat wilt dit zeggen --》NBIA is een groep zeldzame genetische aandoeningen, waaronder BPAN, waarbij er te veel ijzer opstapelt in bepaalde delen van de hersenen, en dat zorgt na verloop van tijd voor schade...

NBIA is geen ziekte, maar een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen...

Wat doet Stichting IJzersterk?

● ze ondersteunen familie en patiënten
●promoot en werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek
●ze geven informatie over deze ziekte
●organiseren activiteiten

Ze bevinden zich in Nederland. Hier in België hebben we dit niet...

Hoe fijn is het van hun dat ze ook aan Belgische gezinnen denken! ❤️

Stichting IJzersterk

Adres

Wommelgem

Website

https://steunactie.be/actie/cathalina-een-meisje-van-3-jaar-met-een-ongeneeslijke-genetische-afwijking/-45182, https://s

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Cathalina bpan nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.