20/03/2024
Извинявайте, добри хора, че дълго време не съм давала информация за състоянието на Роси, но истината е, че незнам какво точно да напиша! Голямо лутане и търсене на болници и доктори, които да са запознати с нейния вид тумор.
Оказа се, че в Европа има само 12 регистрирани такива пациенти. Засега е на химиотерапия, която назначиха единодушно лекари от Турция и България. Това е временно лечение, направено и е NGS изследване на взетия материал от тумора и чакаме резултатите до месец, с които се надяваме лекарите да разберат причината за появата му и да назначат по-ефективно атакуване на тумора, защото Роси не подлежи повече на операции, тъй като носят риск за живота и.
Споменах ви за ново американско лекарство, одобрено съвсем скоро, ноември 2023 година, лекарство точно за дезмоиден тумор, но опитите ни да го набавим са неуспешни.
Вчера се свързах с фирма доставчик от Люксембург, която може да го достави в Европа, но цената е безумно висока – 59 500 евро за опаковка, която е за месец прием. А Роси трябва да мине курс три месеца. След това предстоят ЯМР и други изследвания, след които лекарите ще разберат дали туморът се повлиява и ще решат дали да продължи с приема. Другият вариант за доставка в Европа е ако Роси е пациент на една от тези държави: Холандия, Германия, Белгия, Франция и Италия. Не знам каква ще е цената чрез тях , но сме длъжни да пробваме.
Търся, ровя, чета, звъня всеки ден, но без успех. Не можем да обикаляме от болница в болница, трябва ни точната за този вид тумор.Ако някой е чул или знае за такава или пациент с тази диагноза, моля, нека ни информира, за да обменим опит и надежда!
Благодаря , на всеки отзовал се и станал съпричастен към случая на Роси! Продължаваме заедно да се борим за нея и вярвам, че с общи усилия и с помощта на Бог Роси ще има шанса да живее нормално и да отгледа децата си!
Kaчвам снимка с офертата от Люксембург