Projeto Hemofilia em Movimento

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Projeto Hemofilia em Movimento Pagina destinada ao Projeto Hemofilia em Movimento, desenvolvido pela UFRJ com apoio da Federação

17/09/2019

A CONITEC recomendou a incorporação no SUS do emicizumabe para tratamento de pacientes com hemofilia A e inibidores refratários ao tratamento de indução de imunotolerância.

Considerou- se que esse subgrupo seria o mais beneficiado pelo uso da tecnologia, já que não possuem nenhuma alternativa de tratamento tão eficaz para profilaxia e prevenção de sangramentos após não obter sucesso no tratamento de ITI.

A informação foi divulgada no Relatório Técnico de Recomendação, publicado hoje, 17/09, no link:

http://conitec.gov.br/index.php/consultas-publicas

Mas, o link para a contribuição na Consulta Pública só estará disponível amanhã. Vamos divulgar!

18/07/2019

VOCÊ SABE O QUE É SINOVITE ?

A sinovite é a inflamação da sinóvia - membrana que envolve a articulação - e acontece após UM OU mais sangramentos articulares. Essa inflamação provoca a hipertrofia (aumento da espessura) e inflamação da membrana sinovial e pode se tornar crônica. O espessamento da membrana sinovial é acompanhado do crescimento de vilosidades ou "pannus" - pequeñas projeções da sinóvia com vasos sanguíneos mal formados. Por isso o pannus se rompe ao sere "pinçado" ou esmagado pelos movimentos normais dos ossos. Ao se romperem as vilosidades, ocorrem novos sangramentos. E os novos sangramentos pioram a sinovite e assim por diante, em um círculo vicioso.

A sinovite deve tratada para evitar danos na cartilagem e a destruição progressiva da articulação.

É importante perceber que a articulação não volta ao normal após um sangramento quando existe uma sinovite e que o inchaço da articulação significa inflamação ou sangramento. Deve ser tratada com infusão de fator, além de outras medidas já descritas no post publicado dia 04/07.



16/07/2019

Documentário feito pela Novonordisk Haemophilia Foundation em 2006 nas cidades de Cuiabá, Isla de Margarida (Venezuela) e Argel (Argélia).

21/05/2019

Greig Blamey, presidente do Comitê Musculoesquelético da Federação Mundial de Hemofilia, fala sobre os destaques do congresso em Madri.

Projeto REHEDUCA / VIDA PLENA.
01/05/2019

Projeto REHEDUCA / VIDA PLENA.

17/04/2019

Dra. Sylvia Thomas, palestra sobre o procedimento de Radiosinoviortese a convite da AHPAD, durante o evento realizado no dia 16 de abril de 2019, no Hemorio em comemoração ao dia mundial da hemofilia.

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17/04/2019

Vídeo explicativo de como um novo medicamento ou tratamento é incorporado ao SUS... Continuação da palestra da Dra. Marilia Renni.

Link sitado no vídeo: https://youtu.be/XNH_6pZIHPo

Fotos. Amanhã vejam os vídeos das palestras!
17/04/2019

Fotos. Amanhã vejam os vídeos das palestras!

17/04/2019

Palestra da Dra. Marilia Renni, durante o evento realizado no dia 16 de abril de 2019, no Hemorio em comemoração ao dia mundial da hemofilia.

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17/04/2019

Emanoel Rodigues, membro da AHPAD, abre o dia de palestras realizadas no hemorio em comemoração ao dia mundial de hemofilia.

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17/04/2019

Emanoel Rodigues, membro da AHPAD, abre o dia de palestras realizadas no hemorio em comemoração ao dia mundial de hemofilia.

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