Raras Com Ciência

Página de divulgação da plataforma on-line sobre doenças raras para pacientes, cuidadores e prof

01/08/2025

🧠 Sintomas da Miastenia Congênita e Gravis

A miastenia afeta a comunicação entre os nervos e os músculos, gerando sinais como:

• Fadiga muscular
• Visão dupla (diplopia)
• Voz fraca ou falhando (disfonia)
• Fraqueza nos braços, pernas, rosto e pescoço
• Escoliose e contraturas nas articulações

Fique atento aos sinais e procure orientação médica! 💬✅

Caso necessite de mais informações, acesse: 📲 rarascomciencia.com.br

04/07/2025

📣 Conferência Anual da ADB – I Congresso Científico de Distrofias Musculares

Estamos apoiando este importante evento que acontecerá entre os dias 26 e 28 de setembro de 2025, no Hotel Panamby São Paulo, com o objetivo de fortalecer a conexão entre pesquisadores, profissionais da saúde, pacientes e famílias.

O congresso reunirá grandes especialistas em neurologia, genética, fisioterapia, reabilitação e outras áreas fundamentais para o tratamento das distrofias musculares, promovendo avanços no cuidado e na qualidade de vida das pessoas afetadas.

📌 Saiba mais e inscreva-se: conferenciadistrofiabrasil.com.br

Organização:

23/06/2025

23 de junho | Dia Mundial de Conscientização do Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao X (XLH) 🧡

Você já ouviu falar nessa doença rara? ⚠️ O XLH é uma condição genética que afeta, principalmente, os ossos e o crescimento. Identificar os sinais faz toda a diferença para um diagnóstico precoce e um acompanhamento adequado:

✔️ Deformidades nos ossos das pernas (arqueadas ou em “X”)
✔️ Baixa estatura
✔️ Dores nos ossos e articulações
✔️ Dificuldade para andar
✔️ Dentes frágeis e com cicatrização difícil

👉 Informação transforma vidas! Saiba mais em:
📲 rarascomciencia.com.br/xlh-raquitismo-hipofosfatemico-ligado-ao-x

21/06/2025

🧠💪 21 de junho – Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que compromete os neurônios motores — aqueles que controlam os movimentos dos músculos voluntários. ⚠️

Conscientizar é o primeiro passo para entender, apoiar e buscar avanços no cuidado com quem convive com a doença. 💜

📲 Saiba mais em: rarascomciencia.com.br/esclerose-lateral-amiotrofica-ela

06/06/2025

👶🧬 6 de junho – Dia Nacional do Teste do Pezinho
Um exame simples, mas que pode fazer toda a diferença na vida do bebê!

Realizado entre o 3º e o 7º dia de vida, o Teste do Pezinho é essencial para detectar precocemente doenças graves e garantir o tratamento adequado o quanto antes.

Não deixe de fazer no tempo certo! 💜

Saiba mais em: 📲 rarascomciencia.com.br/dicas-e-cuidados/teste-do-pezinho

02/06/2025

2 de junho | Dia Mundial da Miastenia Gravis 💜

Hoje é dia de dar visibilidade a uma condição rara que impacta a comunicação entre nervos e músculos, causando fraqueza muscular — principalmente nos olhos, rosto, pescoço e membros. 🧠

O diagnóstico precoce e o tratamento adequado fazem toda a diferença, garantindo mais qualidade de vida para quem convive com a doença. ⚠️

Nossa homenagem e apoio às pessoas que convivem com essa condição! 💪✨

📲 Saiba mais: rarascomciencia.com.br/miastenia-gravis/

21/05/2025

📢 O Seminário de Talassemia - Ver, Ouvir e Transformar: Desafios no Acesso e Novidades Terapêuticas vai acontecer no dia 28 de maio, a partir das 8h30, na Fundação Pró-Sangue. Na ocasião, o Hemocentro de São Paulo também vai lançar o Projeto Chiara, que objetiva ampliar as transfusões de sangue fenotipadas e seguras, promover a comunicação e o empoderamento dos pacientes e difundir informações.

👉 Esta é uma importante oportunidade para pessoas com talassemia, familiares, gestores, médicos e profissionais de saúde se unirem em prol das mudanças necessárias no cenário do diagnóstico e tratamento.

As inscrições podem ser feitas pelo site: 📲 abrasta.org.br/seminario-de-talassemia

Contamos com sua participação! 😉

Informações:
📅 28/05
⏰ 8h30
🚩 Local: Dr. Ovídio Pires de Campos s/n (ao lado do Centro de Convenções Rebouças). Prédio dos Ambulatórios do Hospital das Clínicas – Térreo. Praça Solidária.

Inscrição antecipada obrigatória.

19/05/2025

📣 1° Fórum de Doenças Raras e Neurodiversidade do Brasil

Estamos apoiando este importante evento que acontece no dia 30/05, no Auditório Ademar Arruda – Câmara Municipal de Fortaleza, com entrada gratuita e aberta ao público.

O Fórum reunirá grandes especialistas do Ceará e do Brasil para debater temas fundamentais sobre Doenças Raras e Neurodiversidade, promovendo a conexão entre famílias, associações, gestores de saúde e autoridades públicas.

📌 Inscreva-se gratuitamente! As vagas são limitadas.
📱 Mais informações: (85) 9 9422-1551

Organização:

15/05/2025

15 de maio – Dia de Conscientização das Mucopolissacaridoses (MPS) 💜

Hoje é dia de dar visibilidade a uma condição genética rara, que afeta milhares de pessoas em todo o mundo — e de reforçar a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento adequado.

Estima-se que mais de 20 mil bebês sejam diagnosticados com MPS no mundo, e no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivam com doenças raras.

Informar é um ato de cuidado. Conhecer é o primeiro passo!

📌 Fonte: Ministério da Saúde

Para mais informações sobre a MPS, acesse: 📲 rarascomciencia.com.br/mucopolissacaridoses/doenca/

11/05/2025

💐 11 de maio – Feliz Dia das Mães!

Hoje é dia de homenagear quem é sinônimo de força, amor e acolhimento. Nos momentos de alegria ou nas fases mais difíceis, as mães seguem sendo abrigo, coragem e inspiração. 🧡

08/05/2025

Hoje, 8 de maio, celebramos o Dia Internacional da Talassemia. 🧡

Este é um momento importante para aumentar a conscientização sobre essa condição genética, que interfere na produção de hemoglobina e afeta a qualidade de vida de muitas pessoas.

Nosso carinho e apoio a todos que convivem com a talassemia. Vamos juntos espalhar conhecimento e dar visibilidade a essa causa!

Saiba mais sobre a talassemia, acessando: 📲 rarascomciencia.com.br/talassemia/

05/05/2025

🟣 As inscrições para o 5° Encontro Internacional para Pessoas com Talassemia estão abertas! 📢📢

Confira todas as informações:

📅 17/05
💻 Evento digital
🕑 À partir das 13h
📲 Inscrições pelo site: abrasta.org.br/encontro

O evento é totalmente gratuito.

Participe dessa experiência incrível! 🌟

Endereço

R. Campo Verde, 61/4 Andar/Jardim Europa
Belo Horizonte, MG
01456-010

Telefone

+551130319225

Site

http://www.rarascomciencia.com.br/

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