Raras Com Ciência

Página de divulgação da plataforma on-line sobre doenças raras para pacientes, cuidadores e prof

30/10/2025

Hoje é o Dia Mundial de Conscientização da Hipofosfatasia. 🟪

Lembramos a todos os pacientes com a doença e saibam que informação de qualidade podem ser encontradas em nosso portal: 💻 www.rarascomciencia.com.br

19/10/2025

19 de outubro – Dia Internacional de Conscientização sobre a ASMD - Deficiência da Esfingomielinase Ácida 🧠

Principais sinais e sintomas:

🟣 Dificuldades respiratórias;
🟣 Problemas hepáticos;
🟣 Problemas hematológicos;
🟣 Problemas neurológicos;
🟣 Dificuldades digestivas;
🟣 Baço aumentado.

Conheça mais no site: 📲 rarascomciencia.com.br/asmd

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18/10/2025

18 de outubro – Dia do Médico(a) 🩺

Neste dia, agradecemos a quem dedica o tempo e conhecimento para transformar vidas todos os dias! ✨

Marque aqui o(a) seu(sua) médico(a) e compartilhe seu carinho! 👩‍⚕️

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10/10/2025

🧠 10 de outubro – Dia Mundial da Saúde Mental

Hoje homenageamos o Dia Mundial da Saúde Mental, um cuidado essencial para a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares. ☀️

24/09/2025

🧬 24/09 – Dia Nacional de Conscientização sobre a SHUa

A Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa) é uma doença rara e grave, causada por uma disfunção do sistema imunológico que pode comprometer órgãos vitais como rins, pulmões, coração e cérebro.

⚠️ Principais sintomas da SHUa:

• Fadiga
• Falta de ar
• Inchaço
• Dor abdominal
• Confusão mental
• Diminuição da produção de urina

O diagnóstico da SHUa pode ser um desafio, já que seus sinais se confundem com outras condições médicas. Por isso, informação e conscientização são fundamentais. 💜

🔗 Saiba mais: rarascomciencia.com.br/shua-sindrome-hemolitico-uremica-atipica

10/09/2025

🩸 | No dia 24 de setembro, quarta-feira, às 18h, acontece o 6º Fórum: Dados que Contam Histórias, Histórias que Constroem Direitos, realizado pela ABRAPHEM ().

👉 O evento é online e gratuito, transmitido pelo canal do YouTube da Abraphem, e é dedicado a pacientes, familiares, profissionais da saúde, gestores públicos e representantes de associações.

Uma oportunidade única para discutir avanços em tratamentos, prevenção e promoção da saúde no Brasil, com foco especial na disponibilização de novos tratamentos para pacientes com hemofilia e outras coagulopatias. 🩺

📲 Inscreva-se gratuitamente: https://lnkd.in/dCuZbY3c

05/08/2025

📅 5 de agosto – Dia Nacional da Saúde

Cuidar da saúde é um ato de amor e um direito que precisa ser respeitado.

Vamos juntos fortalecer essa pauta e cobrar por um sistema de saúde mais justo, humano e acessível. 💪

01/08/2025

🧠 Sintomas da Miastenia Congênita e Gravis

A miastenia afeta a comunicação entre os nervos e os músculos, gerando sinais como:

• Fadiga muscular
• Visão dupla (diplopia)
• Voz fraca ou falhando (disfonia)
• Fraqueza nos braços, pernas, rosto e pescoço
• Escoliose e contraturas nas articulações

Fique atento aos sinais e procure orientação médica! 💬✅

Caso necessite de mais informações, acesse: 📲 rarascomciencia.com.br

04/07/2025

📣 Conferência Anual da ADB – I Congresso Científico de Distrofias Musculares

Estamos apoiando este importante evento que acontecerá entre os dias 26 e 28 de setembro de 2025, no Hotel Panamby São Paulo, com o objetivo de fortalecer a conexão entre pesquisadores, profissionais da saúde, pacientes e famílias.

O congresso reunirá grandes especialistas em neurologia, genética, fisioterapia, reabilitação e outras áreas fundamentais para o tratamento das distrofias musculares, promovendo avanços no cuidado e na qualidade de vida das pessoas afetadas.

📌 Saiba mais e inscreva-se: conferenciadistrofiabrasil.com.br

Organização:

23/06/2025

23 de junho | Dia Mundial de Conscientização do Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao X (XLH) 🧡

Você já ouviu falar nessa doença rara? ⚠️ O XLH é uma condição genética que afeta, principalmente, os ossos e o crescimento. Identificar os sinais faz toda a diferença para um diagnóstico precoce e um acompanhamento adequado:

✔️ Deformidades nos ossos das pernas (arqueadas ou em “X”)
✔️ Baixa estatura
✔️ Dores nos ossos e articulações
✔️ Dificuldade para andar
✔️ Dentes frágeis e com cicatrização difícil

👉 Informação transforma vidas! Saiba mais em:
📲 rarascomciencia.com.br/xlh-raquitismo-hipofosfatemico-ligado-ao-x

21/06/2025

🧠💪 21 de junho – Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que compromete os neurônios motores — aqueles que controlam os movimentos dos músculos voluntários. ⚠️

Conscientizar é o primeiro passo para entender, apoiar e buscar avanços no cuidado com quem convive com a doença. 💜

📲 Saiba mais em: rarascomciencia.com.br/esclerose-lateral-amiotrofica-ela

06/06/2025

👶🧬 6 de junho – Dia Nacional do Teste do Pezinho
Um exame simples, mas que pode fazer toda a diferença na vida do bebê!

Realizado entre o 3º e o 7º dia de vida, o Teste do Pezinho é essencial para detectar precocemente doenças graves e garantir o tratamento adequado o quanto antes.

Não deixe de fazer no tempo certo! 💜

Saiba mais em: 📲 rarascomciencia.com.br/dicas-e-cuidados/teste-do-pezinho

Endereço

R. Campo Verde, 61/4 Andar/Jardim Europa
Belo Horizonte, MG
01456-010

Telefone

+551130319225

Site

http://www.rarascomciencia.com.br/

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