13/04/2026
Estamos realizando uma pesquisa acadêmica sobre a percepção de familiares com recém nascidos diagnosticados com Epidermólise Bolhosa (EB) e o cuidado e acolhimento da equipe de enfermagem.
Sabemos que a EB, por ser uma condição rara, ainda enfrenta desafios relacionados à visibilidade, ao preparo profissional e ao reconhecimento das necessidades vividas pelas famílias desde os primeiros dias de vida da criança. Nesse sentido, ouvir essas experiências é fundamental para ampliar o conhecimento sobre a realidade do cuidado e contribuir para uma assistência mais humana, qualificada e sensível.
O estudo é desenvolvido pela acadêmica de Enfermagem, Nicole Masotti Lapuente, da Universidade Tuiuti do Paraná (UTP) e busca dar voz às famílias, valorizando suas vivências e percepções como parte essencial da construção do cuidado em saúde.
A participação é voluntária, anônima e destinada a familiares ou cuidadores de pessoas com EB que receberam o diagnóstico da doença com até 28 dias de vida. O formulário leva cerca de 10 a 15 minutos para ser respondido.
Para participar e responder ao questionário clique no link:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfVV8-l_t20lsy8HHoitVzJZilLSFiXoM62ixc7DtZxS7hwZg/viewform?usp=sharing&ouid=114816390304727586398
Agradecemos desde já pela colaboração e por contribuir para dar mais visibilidade à Epidermólise Bolhosa e às experiências das famílias.
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