16/08/2024
O Universo Coletivo AME, representado por sua integrante Fátima Braga (), se reuniu com a Segunda-Dama do Brasil Lu Alckmin (), juntamente com Márcio Jales, pessoa com AME tipo 3, no dia 30/07 em Brasília. Na ocasião, Fátima relatou a luta da comunidade AME brasileira, enfocando, especialmente, três assuntos fundamentais:
1. A necessidade urgente da ampliação da triagem neonatal, através da implementação da Lei 14.154/21.
2. A necessidade de publicação da atualização do PCDT para início da dispensação do Zolgensma, que foi incorporado através da publicação da Portaria SCTIE/MS Nº 172, de 6 de dezembro 2022 mas nunca chegou aos pacientes por falta de publicação desse PCDT;
3. A necessidade de oferta de tratamento para os pacientes com AME tipo 3.
Lu Alckmin demonstrou grande apoio e engajamento a nossa causa e, fruto desse compromisso, em 15/08, se encontrou a Ministra da Saúde Nísia Trindade (), levando as demandas apresentadas pelo Universo Coletivo AME.
Agradecemos imensamente a Lu Alckmin por seu comprometimento!
O Universo Coletivo AME trabalha em prol de todas as pessoas com AME e tem realizado incessantemente, desde 2022, uma série de ações em busca da efetivação dessas políticas públicas necessárias para a comunidade AME e de doenças raras.
Agora, como passo seguinte a esse movimento tão importante da Ministra recebendo a Lu Alckmin, é necessário que a Ministra abra um espaço para ouvir diretamente de nós e falar diretamente para nós, do Universo Coletivo AME, sobre as estratégias para efetivar essas políticas públicas para a sociedade.
Quem tem AME tem pressa! Diagnóstico precoce, acesso a tratamento e linha de cuidados adequadas garantem maior qualidade de vida para as pessoas com AME.
Ministra da Saúde, nos receba? Vamos trabalhar em conjunto pela comunidade AME?
