Psicologia Papec: Pessoa e Contextos

10/09/2025

Um debate sempre atual!
O que você pensa sobre isso?

01/07/2025

12/05/2025

Dia das mães.

Era pra termos tido um almoço juntas.
Com comidinhas preparadas do nosso jeito.
Na hora que desse.
Do jeito que dá.

Mas não deu.

A comida ficou esquecida no forno.
A mesa nào terminou de ser posta.
Os guardanapos escolhidos para hoje seguem limpos. 

Todo o mundano em suspenso para dar passagem ao dejavu!
Hoje. No dia de ontem. Amanhã (se Deus quiser!).

Porque essa é hora que filho precisa da mãe.
E a mãe não quer nada além de amparar, cuidar e amar até que o sofrimento ceda, as dores adormeçam,  um pouquinho.

O suficiente para respirar.

Mesmo um respiro curto, só pra ter certeza que a vida segue.

Que todas as mães de pessoas com doenças raras sigam abençoadas com a coragem, a fé e o amor que atravessa todas as barreiras.

Hoje e a cada novo dia.❤️

12/04/2025

Em alguns momentos da vida, alguém ou algo pode fazer com que você destrua a visão bonita e verdadeira que tem de si mesmo. Com paciência, coragem e amor, você pode reconstruí-la!

Reconstruir-se.

Você é a sua criação mais valiosa!

Não olhe para trás.

Não olhe para os lados.

Olhe somente para dentro de você, bem dentro, o mais profundo que puder.

Faça ali o seu lugar de repouso, de conforto e de recomposição.

06/04/2025

É preciso que vozes corajosas denunciem o que os pacientes sentem nos seus corpos e nas suas almas.

Se pacientes com doenças comuns são afetados por essa "nova medicina", pessoas com doenças raras simplesmente estão desassistidas .

Repost .mastologista

25/02/2025

Chega de silenciamento!

Não é preciso ter formação em saúde para reconhecer que a agulha de calibre menor é indicada para aplicação de medicamentos intramusculares em seres humanos.

Então como se explica que a agulha de calibre maior, com potencial elevado de atingir estruturas internas e causar lesões e dor, tenha sido utilizada pelos profissionais de saúde do HCPA, (hospital de referência em doenças raras!!) para aplicar medicamento intramuscular durante um atendimento para crise neurológica aguda, realizado há 2 semanas, em uma pessoa com doença rara e deficiência, pesando menos de 45kg, apresentando no momento do procedimento rebaixamento de consciência e total vulnerabilidade para se expressar e se defender?

A prática de aplicar técnicas abusivas e violentas em pacientes neurológicos e psiquiátricos é tão antiga e vergonhosa quanto o descaso e a negligência com as pessoas com esses diagnósticos.

No Mês das Doenças Raras e Dia Mundial da Epilepsia constatamos que as práticas abusivas continuam em uso! VAMOS NOS UNIR PARA ACABAR COM ISSO?

O que dizem as normas técnicas de conhecimento publico:
• A agulha para aspiração do conteúdo medicamentoso – 40mm x 12mm ou 30mm x 8mm. (Algumas portarias explicitam que esse calibre é para uso intramuscular veterinário.)
• Agulha para administração IM (25mm x 0,7mm, 25mm x 0,8mm, 13mm x 4,5mm ou 20mm x 0,6mm) de acordo com idade e peso da pessoa)

Uso de agulhas de calibre grosso em pessoas com baixo peso tem riscos específicos:

1. Lesão muscular: Maior risco de trauma; Dor e desconforto, Hematomas

2. Lesão nervosa: Risco de atingir nervos (A aplicação IM inadequada com agulha de calibre grosso pode atingir nervos, causando dor, dormência, formigamento e, em casos raros, lesões neurológicas permanentes.)

3. Reações adversas inflamatórias ( A agulha de calibre grosso pode desencadear reações inflamatórias no local da injeção, como vermelhidão, inchaço e calor) e abscessos.

4. Dificuldade de aplicação

-oficial .epilepsia

17/02/2025

Viver com doenças raras nos leva (às vezes pela vida toda) à longa jornada de desafios desconhecidos, sem manuais ou guias.

Os dias (esperançosos) de infusões apenas mitigam, momentaneamente, a escuridão, como um lampejo de luz.  Logo se apaga, retoma-se o rumo habitual.

Não há "alguém" com respostas (embora se receba infinitas indicações de oráculos). Precisamos aprender até a fazer perguntas (porque qualquer sintoma pode ser a chave, ou apenas mais uma pista confundidora).

Vive-se, dia após dia, o impossível!

No limite da exaustão de um corpo que resiste e insurge em turnos alternados.

Talvez essa seja a única  mágica que realmente acontece...

08/02/2025

Acesso não é a simples utilização dos serviços!

Você sabia que existem diversas barreiras que podem impedir as pessoas com doenças raras de terem acesso aos cuidados de saúde?

As principais barreiras são:

1. Disponibilidade: Se o serviço está disponível quando é necessário

2. Aceitabilidade: Se o serviço é oferecido de forma respeitosa, inclusiva e culturalmente sensível.

3. Capacidade de pagamento: Se os custos dos serviços podem ser assumidos pelo sistema ou pelos indivíduos

4. Informação: Se há informações suficientes para as pesssoas sobre os diagnósticos, tratamentos e assistência.

Precisamos trabalhar juntos para eliminar essas barreiras e garantir que todos tenham a oportunidade de cuidar da sua saúde!

O acesso à saúde é um direito fundamental.

06/02/2025

No mês das doenças raras, vamos falar sobre fadiga de acesso!?

Quais obstáculos pessoas com doenças raras enfrentam para viver com dignidade?

05/04/2024

Como o estigma e a discriminação da epilepsia te afetam?

❣

01/04/2024

Apesar da coexistência dos dois diagnósticos ser apontada em cerca de 20 a 30% dos casos, ainda se tem dados populacionais diversos e pouco conhecimento sobre os mecanismos que influenciam mutuamente essas duas condições neurológicas.

🔹O Transtorno do Espectro Autista é uma condição do neurodesenvolvimento que afeta 1 em cada 36 crianças, segundo dados do CDC (Centers for Disease Control and Prevention).

🔹A Epilepsia é uma condição neurológica crônica caracterizada por descargas elétricas excessivas e desorganizadas de um ou mais grupo de neurônios, que afeta cerca de 1,2% da população. Os sintomas e sinais das crises epilépticas variam muito, dependendo da região do cérebro onde as descargas iniciam e até onde se espalham.

🔹A prevalência da epilepsia em pessoas com autismo parece aumentar com a idade, ser maior nas pessoas do s**o feminino e quando há também deficiência intelectual associada.

🔹O diagnóstico diferencial entre crises de epilepsia e características do espectro autista não é simples porque muitos sinais e sintomas sutis da epilepsia e do autismo se sobrepõem, exigindo uma cuidadosa investigação clínica, auxiliada por exames específicos.

🔹 Pessoas com Autismo e Epilepsia têm uma trajetória de desenvolvimento mais desafiadora do que aqueles com Autismo ou Epilepsia isoladamente.

🔹Ter ambas as condições não muda a urgência e a forma como a epilepsia deve ser tratada. Os mesmos medicamentos e estratégias para controlar as crises epilépticas são usados se a pessoa tem apenas epilepsia ou TEA junto com epilepsia, devendo ser iniciados o mais precocemente possível.

27/03/2024

RISCO DE HOSPTALIZAÇÃO E MORTE PELA COVID-19 É MAIOR PARA AS PESSOAS COM EPILEPSIA.

O estudo chega tarde, mas as informações são importantes e já conhecidas por quem vive com epilepsia.

Em um estudo no pais de Gales, avaliou-se se as pessoas com epilepsia corriam maior risco de serem hospitalizadas ou morrerem de COVID-19. Os pesquisadores realizaram um estudo retrospectivo usando registros eletrônicos de saúde anonimizados, incluindo mais de 27.000 pessoas com epilepsia, descobrindo que as pessoas com epilepsia tinham maior probabilidade de ter uma hospitalização ou morte relacionada à COVID-19 quando comparadas aos controles durante os primeiros 15 meses da pandemia no País de Gales.

Isso significa que houve um aumento de aproximadamente 60% na chance de hospitalização por COVID e um aumento de 33% na chance de morrer por COVID para pessoas com epilepsia quando comparado a pessoas da mesma idade, s**o, nível socioeconômico e comorbidades.

Os resultados do estudo podem ter implicações na priorização de futuros tratamentos e vacinações contra a COVID-19 para pessoas com epilepsia. O estudo mostra a importância da caracterização desse risco para informar os pacientes e para o planejamento futuro da saúde e dos cuidados.

Fonte:

Epilepsia is the leading journal for innovative clinical and basic science research for all aspects of epilepsy and seizures, aiming to improve diagnosis and treatment.