Casa dos Raros

Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras

28/02/2026

Nesta última quinta-feira dia 26, celebramos antecipadamente os três anos da Casa dos Raros em um encontro especial com pacientes, familiares e nossa equipe. Um momento de afeto, troca e reconhecimento pela trajetória construída até aqui.

Hoje, 28 de fevereiro, marcamos oficialmente nosso aniversário e também o Dia Mundial das Doenças Raras. Seguimos firmes no compromisso que nos trouxe até aqui: ampliar acesso, fortalecer o diagnóstico, acolher famílias e impulsionar a ciência a serviço do raro.

Obrigada a todos que fizeram e fazem parte dessa história. Seguimos juntos.

28/02/2026

Há 3 anos, a Casa dos Raros transforma compromisso em ação. Uma trajetória construída com ciência, escuta qualificada e dedicação às pessoas que vivem com doenças raras.
Ao longo desse tempo, avançamos no diagnóstico, ampliamos o acesso à investigação genética e fortalecemos um modelo de cuidado responsável, centrado em cada história atendida.

Neste Dia Mundial das Doenças Raras, nosso agradecimento é a cada paciente, familiar, colaborador, parceiro e apoiador que faz parte dessa trajetória.
Seguimos juntos. O raro nos une.

27/02/2026

Uma grande notícia marca este final de fevereiro, mês das doenças raras: a Casa dos Raros acaba de ser oficialmente habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras, conforme Portaria GM/MS nº 10.287/2026.

É uma conquista de enorme significado para nossa trajetória. Representa reconhecimento, responsabilidade e o início de uma nova fase — mais robusta e ainda mais comprometida com quem convive com doenças raras.

A Casa dos Raros é uma parceria do Instituto Genética para Todos com a Casa Hunter, duas organizações da sociedade civil dedicadas ao desenvolvimento de projetos e soluções para pessoas com doenças genéticas raras.

Parabenizamos toda a equipe que tornou este momento possível. Seguimos avançando, crescendo e construindo caminhos que ampliam acesso, qualidade e dignidade no cuidado raro.

27/02/2026

O início do estudo clínico do GB221 marca uma nova etapa para a ciência brasileira. A parceria entre Fiocruz, GEMMABio, Intrials, Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Ministério da Saúde e Casa dos Raros permitiu que o Brasil realizasse sua primeira aplicação de uma terapia gênica de nova geração para AME tipo 1.

Com uma única administração e potencial de benefício ao longo da vida, o estudo inaugura uma rota inédita: tecnologia de ponta, produção nacional futura e custos até quatro vezes menores para o país. Um avanço que nasce da colaboração e do compromisso com quem espera por terapias inovadoras.

A fotografia registra parte dos líderes que tornam este marco possível:
Mario Moreira (Fiocruz), Jim Wilson (GEMMABio), Alexandre Padilha (Ministério da Saúde), Jonas Saute (HCPA), Antoine Daher (Casa dos Raros), Marco Nascimento (Fiocruz), Hugo Defendi (Bio-Manguinhos/Fiocruz), Sergio Braga (Intrials) e Fernanda De Negri (Ministério da Saúde).

27/02/2026

Recordar nossos 2 anos é reviver tudo o que nos trouxe até aqui: cada diagnóstico alcançado, cada família acolhida, cada passo construído com ciência, escuta e compromisso com o raro.
Seguimos avançando, porque cada história importa e cada vida merece acesso, respeito e possibilidades.

24/02/2026

A Casa dos Raros recebeu uma iluminação especial em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras.
As cores simbolizam diversidade, visibilidade e a união de milhões de pessoas que vivem jornadas complexas em busca de diagnóstico, cuidado e reconhecimento.

Nossa fachada iluminada reflete o compromisso diário com a causa: dar luz ao que por muito tempo permaneceu invisível.

24/02/2026

Hoje é o último dia para você garantir sua participação no nosso encontro presencial! Amanhã celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras e os três anos da Casa dos Raros com uma programação especial dedicada a pacientes e familiares.

Se você ainda não se inscreveu, a hora é agora. O encontro acontece no dia 26 de fevereiro, em Porto Alegre, e será um momento único de integração e fortalecimento da nossa comunidade.

📅 26/02/2026
⏰ 13h30 às 17h
📍 Casa dos Raros – Porto Alegre

Inscrições encerram HOJE. Link direto na bio.

24/02/2026

Entramos na semana em que o mundo volta o olhar para as doenças raras. Um período essencial para ampliar a conscientização, fortalecer o debate e transformar silêncio em informação.

No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara. São condições, em sua maioria genéticas, que exigem diagnóstico precoce, cuidado especializado e políticas públicas efetivas.
Conscientizar é mais do que lembrar uma data. É reconhecer histórias, reduzir atrasos no diagnóstico e garantir que o raro seja visto, ouvido e cuidado.

Na Casa dos Raros, essa semana reforça um compromisso que é diário: informar, diagnosticar e encurtar caminhos para quem vive o raro.

23/02/2026

Estamos chegando a um marco importante! No final deste mês, comemoramos três anos da Casa dos Raros e o Dia Mundial das Doenças Raras.

Queremos estar perto de quem faz parte da nossa história. Por isso, preparamos um evento presencial exclusivo para pacientes e familiares no dia 26 de fevereiro. Venha compartilhar esse momento conosco.

📅 26/02/2026
⏰ 13h30 às 17h
📍 Casa dos Raros – Porto Alegre

Inscrições abertas até 24/02. O link está disponível na bio. Vagas limitadas!

19/02/2026

As fitas coloridas surgiram como símbolos de conscientização para lembrar a sociedade de causas que não podem ser esquecidas. Elas representam visibilidade, memória e compromisso coletivo com condições muitas vezes invisíveis.

No caso das doenças raras, a fita multicolorida simboliza a diversidade de condições, histórias e trajetórias. Cada cor representa a pluralidade de diagnósticos, a complexidade genética e a singularidade de cada pessoa que vive o raro.

Mais do que um símbolo visual, a fita é um lembrete permanente: por trás de cada cor existe uma vida, uma família e uma jornada que precisa ser reconhecida, compreendida e cuidada.

Na Casa dos Raros, esse símbolo reforça a importância de informar, conscientizar e transformar invisibilidade em diagnóstico e acesso.

17/02/2026

A Síndrome de Angelman é uma doença genética rara do neurodesenvolvimento, causada por alterações no cromossomo 15, mais especificamente na região do gene UBE3A, essencial para o funcionamento do cérebro.

Os primeiros sinais geralmente aparecem na infância e incluem atraso global do desenvolvimento, ausência ou grande limitação da fala, crises epilépticas, dificuldades motoras e alterações do equilíbrio. Apesar disso, muitas crianças apresentam interação social preservada e expressões frequentes de alegria, o que pode atrasar a suspeita clínica.

O diagnóstico correto exige avaliação especializada e confirmação genética. Sem ele, famílias enfrentam anos de incerteza, intervenções inadequadas e perda de tempo precioso para o manejo correto.

Reconhecer a Síndrome de Angelman é dar nome ao que antes era apenas dúvida. É o primeiro passo para orientar cuidados, apoiar famílias e garantir acesso a terapias que respeitam as necessidades reais de cada pessoa.

12/02/2026

As doenças raras sempre existiram. O que mudou foi a forma de olhar para elas.
Da primeira descrição clínica à criação de políticas específicas, a história das doenças raras é feita de ciência, persistência e da recusa em aceitar o desconhecido como resposta final.
Na Casa dos Raros, seguimos esse mesmo princípio: investigar, nomear e transformar trajetórias.

Endereço

Porto Alegre, RS

Site

http://www.cdr.org.br/

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