Casa dos Raros

Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras

22/10/2025

O professor Roberto Giugliani recebeu a Medalha Mérito Sylvio Torres, no Prêmio Pesquisador Gaúcho 2025, uma das mais importantes distinções da ciência no Rio Grande do Sul.

Referência internacional em doenças raras, o professor Giugliani é fundador da Casa dos Raros, coordenador de projetos de impacto global e um dos nomes mais respeitados da genética médica no Brasil.

Seu trabalho une ciência, compromisso social e inovação — transformando a vida de milhares de pessoas com doenças raras no país.

Parabéns por mais esse merecido reconhecimento!
Uma homenagem à trajetória de quem inspira e constrói caminhos.

21/10/2025

Hoje somos 15 mil seguidores no Instagram!
15 mil pessoas engajadas em ampliar o cuidado, a visibilidade e o acesso para quem vive com uma doença rara.

Seguidores, parceiros, profissionais, pacientes, familiares — cada um que está aqui ajuda a fortalecer essa rede de informação, acolhimento e transformação.

Obrigada por caminhar conosco.
Seguimos juntos, com ciência, compromisso e propósito.

18/10/2025

Diagnosticar uma doença rara exige mais do que conhecimento técnico: exige sensibilidade para escutar, olhar clínico apurado e coragem para seguir investigando onde outros param.
Na Casa dos Raros, celebramos o médico que traduz sintomas fragmentados em direção, escuta em acolhimento e ciência em cuidado real.

São profissionais que enfrentam incertezas diagnósticas com responsabilidade e humanidade, atuando para oferecer não só respostas, mas possibilidades de vida com qualidade e dignidade.

Neste 18 de Outubro, nosso reconhecimento a quem faz da medicina uma ponte entre o invisível e o possível.

16/10/2025

Casa dos Raros é destaque no Prêmio AMRIGS 2025!

É com grande alegria que celebramos duas importantes conquistas no Prêmio AMRIGS de Jornalismo 2025, assinadas pelo jornalista Jorge Leão:

📸 2º lugar – Fotojornalismo
Matéria: “Rastreando Esperança”, que retrata o impacto da triagem neonatal e do diagnóstico precoce nas doenças raras.

💻 3º lugar – Mídia Online
Matéria: “Casa dos Raros – Pioneirismo na América Latina transforma a realidade de pacientes com doenças raras”, destacando a inovação e o cuidado que movem nossa missão.

Esses reconhecimentos reforçam o compromisso da Casa dos Raros com a disseminação de conhecimento, a valorização da ciência e a sensibilização da sociedade para a causa das doenças raras.

14/10/2025

Visita Institucional

Hoje, a Casa dos Raros recebeu a visita do Núcleo de Defesa da Pessoa com Deficiência (NUDEPED) da Defensoria Pública do Estado do Rio Grande do Sul, representada pela dirigente Dra. Bibiana Veríssimo Bernardes, pela assistente social Taís Dalla Rosa e pela servidora Priscila Venzke Mielke.

O encontro teve como objetivo aproximar as equipes, conhecer as demandas e apresentar o trabalho desenvolvido por cada instituição, fortalecendo o diálogo e a cooperação em prol das pessoas com doenças raras.

Durante a visita, as representantes do NUDEPED também participaram da reunião multiprofissional da Casa dos Raros, ampliando a troca de experiências e perspectivas sobre os desafios no cuidado e na garantia de direitos.

A agenda foi conduzida pela nossa assistente social Tatiane Vieira, que apresentou o funcionamento da Casa e os serviços oferecidos aos pacientes e suas famílias.

12/10/2025

Neste Dia das Crianças, a Casa dos Raros reforça um compromisso que vai além da celebração: garantir que toda criança rara tenha acesso ao diagnóstico precoce, tratamento adequado e uma infância com dignidade e qualidade de vida.

Crianças com doenças raras enfrentam jornadas desafiadoras desde muito cedo. O tempo até o diagnóstico, as limitações clínicas e a falta de informação podem comprometer não só a saúde, mas o pleno desenvolvimento físico, cognitivo e emocional.

Investir em cuidado desde os primeiros sinais faz diferença. Significa aliviar sintomas, evitar agravamentos, ampliar possibilidades e oferecer um futuro com mais autonomia e bem-estar.
Na Casa dos Raros, cada criança é vista como única e merece crescer cercada de escuta, acolhimento e respeito.
Que este 12 de outubro nos lembre que infância também é sobre acesso, direitos e inclusão.

10/10/2025

🤝 Visita Institucional | Casa dos Raros e Unicred

No dia 8 de outubro, a Casa dos Raros recebeu a equipe da Unicred para uma visita institucional com o objetivo de conhecer nossas instalações e dialogar sobre possíveis parcerias voltadas à responsabilidade social e à inovação em saúde. 💚

Fortalecer conexões entre instituições comprometidas com o cuidado e o impacto social é essencial para ampliar oportunidades e transformar vidas de pessoas com doenças raras.

📸 Na foto, da esquerda para a direita:
Rodrigo Azambuja (Casa dos Raros – Diretor de Ações e Estratégias),
Jéssica Figueiredo (Unicred – Coordenadora de Projetos e Inovação),
Fabrizio Barbosa (Casa dos Raros – Diretor Administrativo),
Roberto Giugliani (Casa dos Raros – Cofundador e Diretor Executivo),
José César Boeira (Unicred – Presidente),
Juliana Richter (Casa dos Raros – Conselheira) e
Rejania Dias (Unicred – Gerente de Responsabilidade Social).

10/10/2025

Falar sobre saúde mental é uma urgência que atravessa todos os contextos inclusive o das doenças raras.
O diagnóstico, o tempo de espera por respostas, as limitações clínicas e a invisibilidade social impactam diretamente o bem-estar emocional de pacientes e familiares. Por isso, o cuidado com a saúde mental deve ser contínuo, individualizado e integrado.

Na Casa dos Raros, o acolhimento psicológico faz parte do processo desde o primeiro contato. Nossos profissionais atuam para garantir escuta qualificada, suporte diante dos desafios do tratamento e fortalecimento da rede de apoio familiar.

Cuidar da saúde mental é tão essencial quanto tratar o corpo. E isso vale para todos nós.

07/10/2025

Você sabe o quanto o técnico de enfermagem é fundamental no atendimento às pessoas com doenças raras?
Na Casa dos Raros, registramos e valorizamos hoje o trabalho da nossa técnica de enfermagem Renata Lima, que atua com competência e dedicação em etapas cruciais do cuidado:

- Coleta de sangue com técnica e segurança
- Orientação sobre o Termo de Consentimento (TCLE) para exames genéticos
- Apoio nas infusões, incluindo preparo, monitoramento e acolhimento
- Recepção e escuta ativa no primeiro contato com o paciente
- Trâmite correto das amostras biológicas, garantindo integridade e rastreabilidade

A atuação do técnico de enfermagem é um dos pilares da nossa equipe multiprofissional especializada.

06/10/2025

O professor Roberto Giugliani (HCPA/UFRGS) está entre os pesquisadores mais influentes do mundo, segundo ranking da editora Elsevier. Ele integra o grupo de 65 cientistas da UFRGS reconhecidos pelo impacto global de sua produção científica. A universidade é a quarta do Brasil com mais nomes listados. No total, o país teve 1.461 pesquisadores citados e ocupa a 24ª posição no ranking mundial. A ciência brasileira segue resistindo, avançando e gerando impacto real.

04/10/2025

O Agente Comunitário de Saúde é muitas vezes o primeiro olhar clínico e humano sobre histórias que ainda não têm diagnóstico.
Na atenção básica, esses profissionais desempenham um papel fundamental na identificação precoce de sinais, no encaminhamento adequado e no acompanhamento contínuo de famílias que vivem com condições complexas inclusive doenças raras.
Eles conhecem os territórios, constroem confiança e levam informação, acolhimento e acesso a quem mais precisa.
Neste 04 de outubro, a Casa dos Raros reconhece e agradece a dedicação dos agentes comunitários de saúde.São eles que ajudam a encurtar caminhos, prevenir agravamentos e garantir que ninguém fique invisível no sistema de saúde.

Endereço

Porto Alegre, RS

Site

http://www.cdr.org.br/

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