Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos - RBCPPed

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Criada pela iniciativa de 6 paliativis

No texto “Suffering is only intolerable when nobody cares... is it?”, Ana Cláudia Mesquita Garcia nos convida a revisita...
06/02/2025

No texto “Suffering is only intolerable when nobody cares... is it?”, Ana Cláudia Mesquita Garcia nos convida a revisitar uma das frases mais emblemáticas de Cicely Saunders: “O sofrimento só é intolerável quando ninguém cuida”. Mas, será mesmo?

O texto propõe uma reflexão corajosa e sensível sobre os limites do cuidado. Apesar da presença compassiva e do suporte especializado, nem todo sofrimento se torna suportável. O sofrimento existencial, enraizado em questões como a perda de sentido, a falta de autonomia e o confronto com a finitude, pode persistir mesmo sob o olhar atento de equipes de saúde especializadas.

Embora os cuidados paliativos sejam essenciais para aliviar dores físicas e emocionais, há dores que habitam camadas profundas da alma humana, desafiando até os mais avançados recursos terapêuticos. Questões sobre autonomia, escolhas de vida e o direito de decidir sobre a própria morte emergem nesse contexto, trazendo complexidade à prática clínica.

A autora não nega o valor do cuidado, mas quer humanizá-lo ainda mais, reconhecendo que o sofrimento faz parte da existência. O papel do profissional de saúde é, muitas vezes, ser a presença que acolhe, mesmo quando não pode aliviar por completo a dor.

🤔 E você, como lida com o sofrimento que não pode ser aliviado? Compartilhe suas reflexões nos comentários.

PALIPED NEWSVamos refletir sobre o final de vida em Cuidados Paliativos Pediátricos no Brasil?O artigo recém publicado "...
07/12/2024

PALIPED NEWS

Vamos refletir sobre o final de vida em Cuidados Paliativos Pediátricos no Brasil?

O artigo recém publicado "Pediatric palliative care in Brazil: reflections on end of life based on geographic mapping" buscou, baseando-se no Mapeamento feito pela Rede e o Núcleoi de Estudos em Dor e Cuidados Paliativos , refletir sobre alguns pontos importantes, como controle de sintomas e distribuição dos cuidados.

A pesquisa conclui que a educação continuada em Cuidados Paliativos Pediátricos e a inclusão de tópicos relevantes em cursos de saúde são necessárias. Além disso, os gestores de serviços de saúde devem expandir seu foco para abordar as questões de final de vida em pediatria de forma eficaz.

O artigo pode ser acessado em:
https://link.springer.com/article/10.1007/s43999-024-00054-w

Ou no PUBMed:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39604648/

Referência:
1. Ferreira, Esther Angélica Luiz et al. “Pediatric palliative care in Brazil: reflections on end of life based on geographic mapping.” Research in health services & regions vol. 3,1 18. 28 Nov. 2024, doi:10.1007/s43999-024-00054-w

PALIPED NEWSArtigo recém publicado na revista Children, "Effectiveness of Non-Pharmacological Interventions in the Manag...
04/12/2024

PALIPED NEWS

Artigo recém publicado na revista Children, "Effectiveness of Non-Pharmacological Interventions in the Management of Pediatric Chronic Pain: A Systematic Review" traz uma revisão de literatura sobre o tratamento não farmacológico da dor crônica na criança.

A dor crônica em crianças continua sendo uma área pouco pesquisada. Segundo os autores, essa revisão sistemática teve como objetivo avaliar a eficácia de intervenções não farmacológicas no tratamento da dor crônica pediátrica e seu impacto no bem-estar das crianças e de suas famílias.

Dado o crescente interesse em tratamentos integrativos para reduzir a dependência de soluções farmacológicas, o artigo refletiu sobre a necessidade de abordagens terapêuticas alternativas. Essas intervenções representam complementos no tratamento da dor pediátrica.

O artigo na íntegra pode ser lido em:
https://www.mdpi.com/2227-9067/11/12/1420

Referência
1. Checa-Peñalver, Abel, Cristina Lírio-Romero, Esther Angélica Luiz Ferreira .theca , Sonsoles Hernandes-Iglesias, Inmaculada García-Valdivieso, Juan Manuel Pérez-Pozuelo , and Sagrario Gómez-Cantarino. 2024. "Effectiveness of Non-Pharmacological Interventions in the Management of Pediatric Chronic Pain: A Systematic Review" Children 11, no. 12: 1420. https://doi.org/10.3390/children11121420

SAVE THE DATE - DICA ESPECIALA Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos Pediátricos irá realizar, entre os dias 3 e 4 ...
02/12/2024

SAVE THE DATE - DICA ESPECIAL

A Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos Pediátricos irá realizar, entre os dias 3 e 4 de abril de 2025, seu VIII Congresso Nacional. Além de presencial, também será realizado por plataforma virtual, ou seja, será híbrido.

Em breve as inscrições abrirão e, nas primeiras semanas, terá um valor com desconto. A programação preliminar já pode ser vista. Saiba mais em: https://www.pedpal.es/site/

DIRETRIZ NACIONAL EM DOR PEDIÁTRICA É PUBLICADARecentemente publicada, a diretriz "Dores comuns em pediatria:avaliação e...
29/11/2024

DIRETRIZ NACIONAL EM DOR PEDIÁTRICA É PUBLICADA

Recentemente publicada, a diretriz "Dores comuns em pediatria:
avaliação e abordagem", publicação do Departamento Científico da Dor e Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) , é o primeiro documento norteador brasileiro na área.

Nele se encontram orientações sobre a avaliação, o manejo e a prescrição para a dor em neonatos, crianças e adolescentes, além de outras informações importantes. Um grande passo para o cuidado pediátrico em nosso país!

O documento está liberado para pediatras associados da SBP e conta com a participação de diversas diretoras da Rede.

Saiba mais no site da SBP: www.sbp.com.br

Para aquecer o final de semana ❤️O câncer é a segunda principal causa de morte em crianças de 1 a 14 anos, e o acesso ao...
22/11/2024

Para aquecer o final de semana ❤️

O câncer é a segunda principal causa de morte em crianças de 1 a 14 anos, e o acesso aos cuidados paliativos no Brasil ainda enfrenta muitos desafios. Neste estudo, publicado na Frontiers in Oncology, analisamos a realidade dos serviços de cuidados paliativos pediátricos no país.

📊 Principais achados:
- Apenas 44% dos serviços atendem crianças com câncer.
- O acesso a opióides, essencial para alívio da dor, ainda é difícil, mesmo em oncologia pediátrica.
- Há uma concentração de serviços no Sudeste, refletindo as desigualdades regionais.

💡 Por que isso importa?
Educação e políticas públicas são cruciais para garantir dignidade e conforto às crianças e suas famílias, além de promover equidade no cuidado.

📖 Saiba mais no artigo completo!
🌐 Link na bio

🙃 Nossa conversa estava tão boa e animada que o tempo acabou e não conseguimos nos despedir! 🥺🩷 Agradecemos a todos que ...
04/09/2024

🙃 Nossa conversa estava tão boa e animada que o tempo acabou e não conseguimos nos despedir! 🥺

🩷 Agradecemos a todos que acompanharam e que nos apoiam nessa empreitada que é ofertar um cuidado digno, amoroso e respeitoso a todas as nossas crianças e famílias!

🩷 Em especial, agradecemos .menegussi e pela conversa e por trazerem todo seu conhecimento para dividir conosco!

⚠️Fiquem atentos!! Estamos programando outros eventos para discutirmos sobre esse tema!

📍Você pode acessar a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) no linktree, que está na bio!

📍NÃO PERCAM!!!! Nosso webinar será incrível!!! Vamos discutir as repercussões na Pediatria da Politica Nacional de Cuida...
20/08/2024

📍NÃO PERCAM!!!! Nosso webinar será incrível!!! Vamos discutir as repercussões na Pediatria da Politica Nacional de Cuidados Paliativos, publicada em maio de 2024!

E teremos a presença de duas debatedoras sensacionais!!!

Andrea Nogueira Araujo - Presidente da Academia Distrital de Cuidados Paliativos (ADCP) - DF; Atua na Atenção Domiciliar do Hospital Regional de Ceilândia SES DF; Pediatra pela UFMG; Área de atuação em medicina paliativa pediátrica (AMB); Especialização em Cuidados Paliativos Pediátricos (Hospital Sírio Libanês); Especialização em Bioética e Filosofia (UnB)
Mestrado em Ciências da Reabilitação (Rede SARAH)

Juliana Morais Menegussi - Graduação em Serviço Social pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (UNESP), Residência Multiprofissional em Saúde da Família e Comunidade pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), Mestrado em Gestão da Clínica (UFSCar), no momento é Doutoranda em Ciências da Saúde pelo Programa de Pós Graduação em Enfermagem (PPGEnf/UFSCar). Membro fundadora e vice coordenadora do Projeto de Extensão Coletivo de Cuidados Paliativos - São Carlos (2015 - dias atuais), docente nos cursos de Especialização Interdisciplinar em Dor, Cuidados Paliativos e Intervenção em Neuropediatria (UFSCar). Tutora e Preceptora nos Programas de Residência Multiprofissional em Saúde da Família e Saúde do Adulto e da Pessoa Idosa na Atenção às Doenças Crônicas. É membro da Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos e da Frente PaliAtivista. Desde 2014 é Assistente Social na Unidade Saúde Escola da UFSCar.

Esperamos vocês ❤️❤️❤️

  ARTIGO PUBLICADO HOJE!!!Parceria do NEDPali (Núcleo de Estudos em Dor e Cuidados Paliativos da UFSCar) com a Rede Bras...
20/06/2024



ARTIGO PUBLICADO HOJE!!!

Parceria do NEDPali (Núcleo de Estudos em Dor e Cuidados Paliativos da UFSCar) com a Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos , o artigo "Scope of services provided to childhood cancer patients by the Brazilian Pediatric Palliative Care Network" foi publicado hoje na Frontiers!

Para ler o artigo ou obter mais informações, acesse o link abaixo ou pela bio do Instagram do :

https://doi.org/10.3389/fonc.2024.1376631

Hoje é um grande dia para todos nós ! Um dia de vitória para todos os profissionais da saúde que trabalham e exercem o C...
22/05/2024

Hoje é um grande dia para todos nós ! Um dia de vitória para todos os profissionais da saúde que trabalham e exercem o Cuidado Paliativo e para todos os pacientes e familiares que se beneficiam dele. Na data de hoje foi publicada oficialmente a Política Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do SUS. Através dela, poderemos organizar, planejar, ter as diretrizes e o financiamento para a construção de serviços estruturados, segundo critérios e normativas amplamente discutidas. É um passo gigante para o estabelecimento deste cuidado, de uma forma integrada e com princípios e normas. A Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos fez e faz parte desta conquista, apoiando este movimento e contribuindo para a difusão de um Cuidado Paliativo Pediátrico integrado, competente e humano. Que possamos continuar a avançar, com objetivo único de promover um cuidado de excelente qualidade técnica e humana.


💜I Congresso Brasileiro de Dor Infantil e Cuidados Paliativos Pediátricos💜I Congresso Luso-Hispânico de Cuidados Paliati...
16/04/2024

💜I Congresso Brasileiro de Dor Infantil e Cuidados Paliativos Pediátricos
💜I Congresso Luso-Hispânico de Cuidados Paliativos Pediátricos
💜I Simpósio de Tecnologias em Saúde Infantil

👉 Está querendo saber sobre nosso evento em números?

🇧🇷 No Brasil, todos os estados e Distrito Federal tiveram inscritos, exceto Tocantins: esperamos vocês no próximo, hein?! Inclusive, 168 cidades foram representadas só em nosso país!!!

✍️ Além do Brasil, mais 11 países estiveram presentes conosco: Portugal (21 cidades), Espanha (3 cidades), Cabo Verde (2 cidades), Suíça, Estados Unidos da América, Peru, Canadá e Bolívia com 1 cidade cada, e mais 3 países que não tiveram suas cidades referenciadas, sendo Equador, México e Moçambique.

🙏 A Rede agradece por todo esse carinho e participação, pois juntos e juntas somos sempre mais fortes para o bem da Dor Infantil e dos Cuidados Paliativos Pediátricos!!!

Está chegando o último dia do I Congresso Brasileiro de Dor Infantil e Cuidados Paliativos Pediátricos, I Congresso Luso...
13/04/2024

Está chegando o último dia do I Congresso Brasileiro de Dor Infantil e Cuidados Paliativos Pediátricos, I Congresso Luso-Hispânico de Cuidados Paliativos Pediátricos e I Simpósio de Tecnologias em Saúde Infantil!!!

O link para assistir hoje será (copie e cole no seu navegador ou procure na bio do Instagram):

Dia 13, sábado: Assistir (Youtube)> https://www.youtube.com/watch?v=LY9XxVqs2-M

Marque a  no seu Instagram durante o evento, pois iremos compartilhar sempre que possível, com a

PROGRAMAÇÃO PRÉVIA, QUE PODERÁ SOFRER ATRASOS:

Dia 3: 13 de abril de 2024, sábado

8h00 às 10h00: Complexidade em Cuidados Paliativos Pediátricos
Moderação: Carlos Lima HU UFSCar e Helen Nogueira UFSCar
8h às 8h20: Espiritualidade com foco na criança
Carlos Jouan 
8h20 às 8h40: É fácil resolver dilemas em Cuidados Paliativos Pediátricos?
Luciana Dadalto
8h40 às 9h00: Sedação paliativa em pediatria - quando, onde e como?
Graziela Costa
9h00 às 9h20: Hipodermóclise em pediatria - ainda é um mito? 
Rita Tiziana
9h20 às 9h40: Cuidando de quem cuida: a comunicação como ferramenta para o alívio do sofrimento do profissional de saúde
Poliana Molinari
9h40 às 10h: Debate

10h às 10h30: Intervalo

10h30 às 12h00: Mesa de encerramento
Moderação: Karina Gramani e Fernando Vasilceac, UFSCar
10h30 às 11h - A importância da pesquisa em Cuidados Paliativos Pediátricos
Manuel Luís Vila Capelas, Portugal.
11h00 às 11h10 - Cortisol y dolor: ¿tiene sentido?
Inmaculada Jiménez - Espanha
11h10 às 11h30 - As dificuldades de uma equipa que está a iniciar: a importância do trabalho interdisciplinar
Mónica Bota, Portugal
11h30 às 12h00 - “Ubuntu”
Simone Iglesias

12h00 - Encerramento do evento - Comissão executiva e organizadora
Agradecimentos e Premiação com menção honrosa dos melhores trabalhos
Esther Ferreira e Rodrigo Reiff, UFSCar

Esperamos vocês!!! Até breve!!!

Endereço

Universidade Federal De São Carlos/UFSCar
São Carlos, SP

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