CARTA DE PEDIDO DE AJUDA PARA VICTORIA DA ROSA CONSTANTE
Bom, meu nome é Letícia Carlos da Rosa, tia da Princesa Victória, ela tem apenas 3 anos completa os 4 anos ainda nesse ano de 2016. Não sei por onde começar... a mãe de Victória, Catiele Carlos da Rosa(minha irmã) teve uma gestação até vamos dizer que normal, pois ela teve algumas infecções virais. Mas nada fora do normal, (nós acreditáva
mos) quando a Vic nasceu ninguém percebeu que ela tinha essa síndrome, pois fomos notando ao passar do tempo , a partir do 4º mês mais ou menos fomos caindo em si, de que a Vic tinha algo anormal que as outras crianças da mesma idade, as outras tinham percepção procuravam luzes, seguiam os vultos, mais a Victória não. Minha irmã foi levando ela em especialistas, de várias cidades e como vem fazendo até hoje. Já gastou um monte fazendo exames caros , e nenhum nos ajudou, bom nos descobrindo o que realmente a Victória tem!!! Um “Síndrome de Moursier”, uma (displasia septo-optica) A Síndrome de Morsier, também conhecida como displasia septo-óptica, é uma anomalia rara caracterizada pela ausência de septo pelúcido e hipoplasia de disco óptico. Os indivíduos acometidos podem apresentar disfunção do eixo hipotálamo-hipófise e ainda, cegueira. Este raro transtorno é congênito, ou seja, resultante de um defeito de desenvolvimento embriológico, Estima-se que afete 1 em cada 10.000 recém-nascidos. E a Victória foi a premiada, lutamos com isso desde o aparecimento , com o dia-a-dia dela, na creche , em casa , nos familiares ,mas não é fácil. As alterações visuais variam desde a diminuição da acuidade visual até a perda total deste sentido. Neurologicamente, os portadores desta síndrome podem ter desenvolvimento normal, porém frequentemente cursam com retardo mental. Estão descritos ainda, convulsões, hemiplegias, déficit de atenção e aprendizagem, espasticidade, autismo e ainda paralisia de pares cranianos. Minha irmã (Catiele) leva ela a fonoaudióloga na Apae de Sombrio , só que na verdade necessitamos é de uma estimuladora visual que não tem em Sombrio, sabemos que ela não vai enxergar apenas com a estimuladora, mais auxilia bastante, pelo menos vultos sabemos que ela enxerga !!!E o lugar mais perto que achamos essa estimuladora é em Joinville. O síndrome que a Vic apresenta, são estas funções:
Nistagmo;
Deficiência visual em graus variados;
Hipopituitarismo, comumente caracterizada por deficiência do hormônio do crescimento, fato que pode levar à hipoglicemia, icterícia e órgão genital muito menor do que a média, em indivíduos do sexo masculino;
Atraso mental em diferentes graus;
Defeitos nos dígitos. O diagnóstico definitivo é alcançado por meio de exames de neuroimagem, como tomografia computadorizada ou ressonância magnética. Todos já feitos nela e já confirmados. Está anexado na pasta todos os laudos médicos dela. A ausência ou disgenesia do septo pelúcido encontrados ainda na ecografia gestacional seria um indicativo para o diagnóstico desta síndrome para a mãe saber o que se trata desde a gravidez. Além de fatores de risco descritos na literatura bem como: baixa idade materna, tabagismo, uso de antidepressivos, drogas, síndrome alcoólica fetal, “infecções virais” que foi o caso da Catiele com a Victória, prematuridade e diabetes, condizentes com o caso descrito. Autoridade que esteja lendo essa carta pedimos a sua ajuda no caso da Victória, sabemos que quanto mais precoce, mais rápida é a recuperação, assistimos ao FANTÁSTICO na Rede globo de televisão, um caso parecido, a criança fez a cirurgia e graças a deus hoje ela enxerga!!! Já ouvimos dizer de médicos que essa Síndrome não tem cura, e já outros nos encheram de esperança para que não desistíssemos. Mas acreditamos que a Victória vai enxergar, pode até não ser 100%, mais é o nosso Sonho fazer com que ela veja ao menos o rosto de sua família, de sua mãe em primeiro lugar!!! Isso na verdade não é uma carta, é um pedido de socorro, de ajuda!!! Não temos mais para onde recorrer, e nos resta pedir encarecidamente para que as Autoridades desse nosso Brasil, façam alguma coisa para ajudar nesse caso delicado. A pequena Victória tem muito por aproveitar nessa Vida, e quero que ela tenha uma vida normal como todas as outras, minha irmã cada vez que vê ela próxima de outra criança chora, ao ver que a filha não faz as mesmas coisas, e nós que somos da família, sentimos muito por isso, e não agüentamos mais ficar de braços cruzados com essa situação. Nem que tenhamos que pedir ajuda nas redes sociais até que chegue alguém que possa nos ajudar! A nossa ex-secretária da saúde aqui em Sombrio a Gislaine Cunha agora futura vice prefeita de Sombrio, acompanhou bem o caso da Victória , e conseguiu várias vezes carros da saúde para que possamos transportar a Victória a fazer os exames em outras Cidades. Sempre nos ajudou no que pôde aqui em Sombrio, só que o caso da Victória já sabemos o que se trata,e aqui no Brasil mão tem nem tratamento e muito menos cirurgia para o caso. Busquei na internet , em hospitais estrangeiros que fazem um tratamento com células tronco para ONH-SOD. Desde 2007, as células-tronco da Beike (Beike Biotechnolog é localizado na área High Tech Park em Shenzhen, China) tem sido utilizadas no tratamento de diferentes tipos de disfunções visuais, tais como hipoplasia do nervo óptico e displasia septo óptica. Desse modo, nosso tratamento visa a regenerar o nervo óptico do paciente e as outras estruturas cerebrais afetadas através do transplante de células-tronco. Para isso, as células-tronco são injetadas por meio intravenoso, punção lombar e/ou injeção retrobulbar, dependendo da condição pessoal de cada paciente. Essa combinação ímpar permite melhor atingir as áreas afetadas. Nosso tratamento com células-tronco para a displasia septo óptica pode trazer benefícios na precisão visual, percepção da luz, campo de visão (Escotoma), percepção de cores, visão noturna, nistagmo, estrabismo, deficiências hormonais e sintomas de autismo. Estou entrando em contato com um representante brasileiro desta empresa. Já li vários depoimentos deste hospital de familiares com casos desse tipo na família que ajudou quase 90% de evolução, ainda mais em crianças. Que a vida deles depois dessa célula tronco mudou 100%, mas sabemos que não é impossível quando acreditamos e confiamos em Deus. Queria muito que o caso da Victória seja escutado, seja lido com carinho e que alguém, pelas mãos de Deus encaminhe a Victória para um especialista e que possa fazer com ela enxergue. O link desse hospital é (http://tratamentocomcelulastronco.com), se caso alguém quiser saber mais dos casos, e se interar mais no assunto. Ou até mesmo entrar em contato com o hospital e saber de casos como o da Vic. Esperamos uma ajuda!!! Uma Esperança, de que alguém, ou todos em conjunto possamos levar a Vic para lá fazer este tratamento para que ela possa se desenvolver. Bom, é esse o meu relato, segue na pasta os Laudos médicos da Victória , junto com os documentos dela. Por favor vamos fazer alguma coisa pra ajudar esta menina, eu sou tia dela e sinto que essa seja a minha missão na vida. Se a Victória conseguir enxergar, não precisa nem ser 100%, mais eu já poderei partir desta vida, como missão cumprida!! Peço que Deus ilumine quem esteja lendo e nos ajude. De qualquer forma, qualquer ajuda será bem vinda!! Qualquer dúvidas falar com os pais da Victória:
Catiele Carlos da Rosa e Robson Luiz Constante, os dois residentes e domiciliados em Sombrio, no Bairro São Pedro , próximo a creche. Ela é costureira e ele é mecânico. Caso queiram entrar em contato segue os telefones:
(048) 9862-3637 – Catiele (mãe de Victória)
(048) 9642-8334 – Robson (pai de Victória)
(048) 9858-0295 – Letícia (tia)
Outros contatos, podem ser por email: (leticia_sarah@outlook.com) que eu estarei aguardando por uma solução!! Agradeço atenciosamente por lerem esta mensagem.
