Artrogripose grupo de apoio

01/06/2025

🧩Junho Azul chegou! 💙

Mês da Conscientização da Artrogripose Múltipla Congênita (AMC)

Durante todo o mês de junho, convidamos você a se juntar a nós na missão de dar visibilidade à AMC, uma condição rara que afeta o desenvolvimento das articulações antes do nascimento.

A Artrogripose não tem um rosto único: cada pessoa com AMC tem sua própria história, seus desafios e conquistas. E é justamente por isso que precisamos falar sobre ela — para favorecer o conhecimento e combater o preconceito, além de fortalecer uma rede de apoio que acolhe, informa e transforma realidades.

💙 No dia 30 de junho, celebramos o Dia Mundial da Conscientização da AMC.

Use a hashtag e venha com a gente nessa caminhada de empatia, inclusão e amor!

Juntos, somos mais fortes. 💙👣🐝

28/02/2025

⚠️ Hoje é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras 🦓🩶🖤

🩷🧡💛💚🩵💜

🇧🇷De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara. 

📈Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classif**adas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade.

👣💙 🐝 A artrogripose múltipla congênita (AMC) está entre as doença raras e ocorre em 1 em cada 3.000 nascidos vivos. A AMC envolve uma variedade de condições não progressivas que são caracterizadas por múltiplas contraturas articulares (rigidez) e envolve fraqueza muscular e fibrose.

🧬 Apoiamos essa causa e buscamos por maiores pesquisas para entender as causas, a conscientização para uma sociedade inclusiva e acesso aos tratamentos e cuidados especializados.

🫂  Raros são muitos.
🤝🏻 Raros são fortes.
💜 Raros se orgulham.

Fonte:
calendarrbrasil
gov.br



 
 
 
 
 
 
 

03/12/2024

21/06/2024

Bem - estar Social e Emocional
Pré - escola e anos escolares

🔵Conclusão

Promover o bem-estar em crianças com artrogripose requer colaboração e apoio de toda a família. Conexões familiares para
redes mais amplas de apoio social, tais como família alargada, outras famílias que são pais de crianças semelhantes, serviços de pessoal escolar especial e apoio econômico são importantes na adaptação familiar e podem ser facilitados através de assistência médica integral. Intervenções para artrogripose podem exigir
envolvimento a longo prazo da criança e da família. Os médicos podem dar a uma criança paciente um nível de envolvimento apropriado à idade nas decisões de tratamento e ações. A intervenção pode ser concebida de forma a abordar as necessidades de desenvolvimento da criança em termos de independência, competência, fazer amigos e encontrar vocações adultas. Uma parceria respeitosa entre pacientes, suas famílias e profissionais permite as intervenções mais ef**azes.
As atitudes e o conhecimento dos profissionais terão uma influência profunda como uma criança ou família percebe sua experiência em evolução com uma deficiência.
A capacidade de lidar com a situação ou de adaptação é fortemente influenciada pela criança ou pela família para compreensão e pelo signif**ado que conferem aos eventos e circunstâncias.
Na verdade, as famílias podem fazer perguntas para as quais as respostas não estão prontamente disponíveis. Contudo, o profissional pode oferecer apoio e confiança em momentos críticos, pela disposição de ouvir, de reconhecer os limites da informação atual, de fazer encaminhamentos apropriados, para colaborar com as famílias para gerar soluções, ou simplesmente de reconhecer que existe um problema e que a família está administrando da melhor maneira possível. Discutir informações e serviços de apoio transmite fatos de recursos, bem como uma atitude de normalidade, aceitação de
apoio da comunidade e disponibilidade para discutir as necessidades e o bem-estar da família. Com experiência, os profissionais podem interagir com uma tranquilidade nascida do contato direto no conhecimento das muitas maneiras pelas quais as crianças e as famílias podem alcançar

20/06/2024

Se surgirem dificuldades

A adolescência é um momento de grande transição. A superproteção parental pode deixar um adolescente com poucos caminhos positivos para o desenvolvimento independente. Alguns adolescentes podem ser incapazes de se envolver em comportamentos de busca de independência por medos signif**ativos. Dificuldades sociais ou desequilíbrios familiares aumentam a vulnerabilidade de um adolescente para agir e exibir comportamentos de risco, bem como internalizar tristeza e preocupações. O interesse próximo e sustentado dos adultos ou o relacionamento de mentores com um adolescente oferece ofertas adicionais de apoio e orientação fora da família imediata. Um membro da família da criança, como um tio ou primo mais velho, às vezes pode ser
envolvidos neste tipo de mentoria. Um jovem problemático – alguém no meio de uma ambiente familiar conflituoso ou cujo desempenho escolar ou funcionamento psicossocial esteja em declínio – pode ser encaminhado para intervenção formal para melhorar a adaptação.
As famílias podem se beneficiar da terapia familiar que aborda o enfrentamento de problemas, habilidades de comunicação e gerenciamento das emoções durante esta transição.

● O atlas da Artrogripose: Bem-estar social e emocional - Pré - escola e anos escolares (p. 123).

20/06/2024

Desafios adaptativos

Algumas crianças podem levar mais ou menos tempo para fazer a transição da adolescência para a idade jovem/adulta. Todos os jovens adultos – quer sejam portadores de deficiência ou não – enfrentam desafios em qualquer tipo de situação de vida comum. Desafios que incluem a gestão independente e a garantia de separação emocional suficiente para permitir um maior desenvolvimento enquanto vivem perto dos pais.
Os pais também podem enfrentar alguns desafios de adaptação, pois devem permitir que seu filho enfrente riscos normais de viver de forma independente ou
lutar para que um filho jovem adulto permaneça em casa.
A autossuficiência deve ser definida individualmente para cada adolescente e jovem adulto, e as metas devem ser ajustadas em conformidade. Um adolescente pode f**ar ansioso para morar em um apartamento ou dormitório de faculdade e providenciar a assistência necessária por conta própria. Outro adolescente que necessita de assistência signif**ativa com habilidades de vida diária pode não achar tais objetivos apropriados e uma situação de vida em grupo ou um período prolongado de residência com a família pode ser o cenário de escolha.
As famílias e os adolescentes podem ter certeza de que as metas que estabelecerem agora podem evoluir com a experiência. Por exemplo, um jovem que inicia sua carreira adulta morando por anos em casa pode descobrir que é cada vez mais capaz de providenciar assistência conforme necessário e que a comunicação com uma rede de pares com deficiência permite o aprendizado necessário sobre vida independente e questões de defesa de direitos exclusivas de
pessoas com deficiência física.

● O atlas da Artrogripose: Bem-estar social e emocional - Pré - escola e anos escolares (p. 123).

20/06/2024

Preocupações Sociais

Durante o ensino médio, a aparência desempenha um papel proeminente à medida que os adolescentes se tornam mais envolvidos com colegas e namoro. Em qualquer idade, parte da vida de uma criança, o autoconceito emerge da qualidade das interações sociais que ele ou ela vivencia. À medida que a criança amadurece, as experiências sociais fora da família tem maior influência em seu autoconceito: primeiro dentro de grupos de pares, e à medida que a adolescência passa, mais ainda nas amizades ou relacionamentos individuais nos mundos educacional, pessoal e profissional. Atividades sociais em grupo, particularmente nas áreas de interesse de um adolescente, oferecem oportunidades sólidas de relacionamento com outros meninos e meninas e constroem amizades que formam a base para desenvolvendo intimidade. O contato com outros adolescentes e jovens com deficiência proporciona outro fórum para experiência social, bem como a oportunidade de aprender com as experiências dos outros. Fora dos esforços acadêmicos, um trabalho remunerado ou voluntário na escola, em uma biblioteca, escritório ou outro ambiente de trabalho oferece oportunidades valiosas de experiência social e de trabalho. Desde que tenha idade, a aprendizagem social envolve o risco de experimentar uma experiência social de rejeição ou amizade perdida. Os cuidadores podem querer proteger os seus filhos de desconforto emocional, mas precisa equilibrar as preocupações protetoras, apoiando seu filho em seu envolvimento em oportunidades de crescimento socialmente desafiadores. Excelentes recursos escritos estão disponíveis para pais e adolescentes que abordam questões de relacionamentos, sexualidade e segurança para adolescentes com deficiências físicas, à medida que surgem namoros e outras preocupações sociais.

● O atlas da Artrogripose: Bem-estar social e emocional - Pré - escola e anos escolares (p. 123).

20/06/2024

Bem - estar Social e Emocional
Adolescência e além: a transição para vida adulta

🔵Adolescência e além: a transição para a vida adulta

À medida que as crianças ingressam no ensino secundário, a estrutura do dia escolar e a carga de trabalho acadêmica exigem um novo nível de independência e auto-suficiência. O adolescente deve planejar uma vida adulta mais separada da família. Para as relações tornam-se cada vez mais importantes, à medida que o foco muda do interesse da criança para o mundo adulto mais amplo. Além disso, à medida que os adolescentes lutam por maior autonomia, eles devem aprender a afirmar ou defender seus próprios direitos, necessidades, e desejos. Os impedimentos de mobilidade podem parecer mais angustiantes à medida que os pares se preparam para uma ampla gama de possibilidades profissionais e obtêm prontamente a licença de motorista que melhoram o acesso e a independência social e profissional. Questões de namoro e relacionamento tornam-se proeminentes e, nesses domínios onde a habilidade física pode proporcionar maior acesso a oportunidades sociais, os jovens com deficiência física podem sentir-se cada vez mais desfavorecidos. A constelação familiar e os sucessos e vulnerabilidades da criança desde anos anteriores fornecem uma base a partir da qual um adolescente negociará esse período. Com apoio social e comunitário, crianças com artrogripose e as suas famílias podem adaptar-se a estes desafios transitórios. Profissionais pode ajudar levantando questões relevantes para o adolescente e sua família, normalizando o desafios desta fase de desenvolvimento e proporcionando confiança de que um futuro adulto com objetivos e recompensas claros estão à sua frente. Durante esse tempo, é especialmente importante respeitar, capacitar e envolver o adolescente em tomada de decisões e em seus próprios cuidados médicos.

● O atlas da Artrogripose: Bem-estar social e emocional - Pré - escola e anos escolares (p. 123).

20/06/2024

Bem - estar Social e Emocional
Pré - escola e anos escolares

🔵A importância dos irmãos

Elas são atores-chave no desenvolvimento social e emocional um do outro, assim como o bom funcionamento familiar. As crianças que têm um irmão com deficiência frequentemente vivenciam estresse e experiências positivas umas com as outras e fora da constelação familiar. Por exemplo, os irmãos podem ser alvo de provocações em nome da criança com artrogripose ou podem ser solicitados a alterar seu próprio horário para ajudar esta criança ou a família com as rotinas. Os irmãos podem perceber a criança com artrogripose como recebendo atenção extra ou outros recursos que façam com que o irmão sinta ressentimento, culpa ou ciúme. Do lado positivo, muitos irmãos e famílias relatam uma proximidade especial e maior carinho, que atribuem à experiência de crescer com uma criança especial. Muitos pais relatam que todos os seus filhos parecem ser mais compassivos e tolerantes do que as crianças que não têm irmãos com deficiência.
Os grupos de apoio aos pais podem fornecer acesso a redes de irmãos ou a uma oportunidade para os pais receberem apoio para dilemas parentais e compararem notas sobre a melhor forma de cuidar de todos os seus filhos. Pode ser útil para crianças (e adultos) terem uma oportunidade de aceitação para que os sentimentos sejam reconhecidos e normalizados, não apenas sentimentos amorosos, mas toda a gama de emoções normais, incluindo culpa, raiva e sentimentos de mágoa ou tristeza. A rivalidade pela atenção dos pais existe até certo ponto em todas as famílias. Os pais podem dedicar tempo de qualidade individual regularmente programado (apenas 15 minutos, ou mais, na maioria das noites) em que cada criança tem a oportunidade de escolher ou direcionar seu tempo especial com os pais, como ler uma história, ir para uma caminhada ou conversar sobre o dia escolar durante a sobremesa. Isto pode ser bastante benéfico se os irmãos sentirem falta de atenção dos pais. Estão disponíveis vários recursos excelentes que promovem especif**amente adaptação entre irmãos. Esses recursos podem ser oferecidos juntamente com consultas gerais sobre questões parentais e de irmãos.

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20/06/2024

Bem - estar Social e Emocional
Pré - escola e anos escolares

🔵Superproteção parental

Os pais geralmente lutam contra o desejo de super proteger. Para um desenvolvimento ideal, as crianças devem poder participar em atividades com o mínimo de restrições necessárias para a sua segurança e capacidades de desenvolvimento. Isto sem dúvida representa um desafio adaptativo na criação dos filhos, para o qual os médicos podem oferecer consultas contínuas e discussões respeitosas. Quando uma família se torna super protetora ou a criança f**a ansiosa demais, a criança pode recusar-se a ir à escola ou pode ter faltas frequentes devido a queixas somáticas infundadas. (Estes últimos comportamentos também podem ser vistos em uma criança que está tendo problemas com os colegas ou acha o dia escolar difícil.) Nessas situações, a família deve procurar consulta com um profissional de saúde mental infantil, como um psicólogo pediátrico, para que as dificuldades possam ser abordadas antes que o período escolar seja perdido. Um conselheiro escolar também pode ser útil.

● O atlas da Artrogripose: Bem-estar social e emocional - Pré - escola e anos escolares (p. 123).

14/06/2024

Melhorando a capacidade de enfrentamento

As habilidades de enfrentamento são importantes não apenas para as interações sociais, mas também na capacidade da criança de gerenciar o estresse diário. A realidade diária de viver com deficiência física pode ser mais ou menos difícil para cada criança em momentos diferentes. A forma como a criança percebe esse nível de dificuldade influencia fortemente a adaptação. A percepção que uma criança tem do seu nível de “aborrecimentos diários”, conflito ou apoio familiar, e o apoio dos pares está associado à autoestima e à vulnerabilidade da criança para sintomas depressivos. Esses “microestressores” diários podem ser minimizados através dos esforços colaborativos de pais, professores e médicos. Por exemplo, a frustração da criança pela necessidade de carregar livros entre salas de aula pode ser aliviada quando um pai ou professor organiza os livros em uma mochila cujo desenho ele possa escolher. Proporcionar estratégias, como reformular ou alterar crenças que causam sofrimento, também podem ser úteis. A criança que acredita que deve ter um desempenho superior em todas as matérias para compensar sua deficiência causa-se angústia nessa rígida auto-expectativa. Ela pode aprender estratégias que lhe permitam pensamentos mais flexíveis de expectativas próprias, melhorando sua autoestima e ajustamento geral.
Os cuidadores da criança influenciam o conhecimento da criança sobre estratégias de enfrentamento e habilidades de resolução de problemas. Os esforços profissionais para ajudar os pais nessas áreas podem ter um impacto signif**ativo. Pais que lidam e adaptam-se ao seu modelo de vida diária e ensinam aos seus filhos essas habilidades e atitudes valiosas. Por outro lado, os conflitos e disfunções familiares são os principais causadores de estresse para as crianças. A terapia familiar ou a terapia conjugal podem melhorar o funcionamento da família, reduzir conflitos familiares e promover a capacidade de apoiar seus filhos.

14/06/2024

🔵Melhorando as habilidades sociais

Um fator importante para obter o apoio dos pares é a capacidade da criança de demonstrar habilidades de interação social adequadas à idade. Algumas crianças podem ter limitação à experiência social positiva e podem realmente carecer de habilidades sociais. A habilidade de iniciar e manter amizades através da abertura e interesse pelos outros, habilidades de conversação e escuta e assertividade são importantes para qualquer criança. Uma série de técnicas cognitivo-comportamentais podem ser usadas para ajudar a criança a melhorar a resolução cooperativa de problemas e outras habilidades sociais, bem como auto estima. O treinamento em competência social pode ser incorporado a um programa educacional individualizado ou fazer parte do currículo de um curso inteiro em sala de aula ou série.

● O atlas da Artrogripose: Bem-estar social e emocional - Pré - escola e anos escolares (p. 122).