10/20/2025
Parenthèse perso: Hier, on a fait une sortie familiale pour le moins... "Particulière" ➡️ Tous ensemble, on a visité le Papillon en prévision du premier séjour d'Éli-Noam qui aura lieu en fin de semaine prochaine. 🦋
Oui, la petite soeur et le grand frère étaient aussi là. C'était important pour nous de le vivre en famille pour que tout le monde comprenne et soit partie prenante de la démarche. 💝
Ouf! Je peux te garantir que, quand je suis devenu père, je ne m'imaginais pas confier éventuellement l'un de mes enfants à un service de "répit" spécialisé (clientèle avec handicap physique et/ou intellectuel).
Je te dirais que ça a été un cheminement!
Les dernières semaines ont été particulièrement pénibles. Non seulement Éli-Noam a recommencé à faire des crises d'épilepsie (après 4 mois de pause, suite à son opération au cerveau), mais ça a été extrêmement prenant du point de vue comportemental (perte d'intérêt, opposition +++, crises de colère, auto-mutilation, etc.).
Assez que, à un certain moment, je ne te cacherai pas qu'on en est venu à se dire: " S'il reste comme ça, on ne pourra pas le garder. On ne passera pas à travers.... "
J'ai alors compris comment des parents peuvent en venir à ça, malgré tout leur amour et toute leur bonne volonté.
Depuis une dizaine de jours, ça se passe mieux. Tout n'est pas parfait, mais il retrouve la personnalité qu'on lui connaissait. On tente plein d'approches, de petits trucs, de modifications de médication... C'est beaucoup d'essais-erreurs, mais ça s'en vient!
Ce qui est très facilitant dans les circonstances, c'est le fait de l'avoir vu hier lors de la visite...
Éli-Noam ne parle presque pas. Il dit quelques mots/sons, mais il rit, sourit et il parle avec ses yeux.
Hier, durant la visite d'environ 60 minutes, il a dit "content" au moins 12 à 15 fois!!! 😍
Ça m'a fait du bien et je me suis dit: " Ok, c'est bon, c'est correct. Il est heureux. Il a hâte. Ça va bien se passer. "
Au fond, le "répit spécialisé" est devenu "un camp spécial" et une activité "juste pour lui", dans la forêt, avec des activités, des parcours moteur, des parcs, des animaux, etc.
Je me doute que ça me tordra le coeur de le laisser vendredi soir, avec sa petite valise (même si notre aide familiale, qu'il connaît super bien, sera à ses côtés pour son premier séjour).
Mais, je n'ai plus l'impression de "l'abandonner."
Ni de le faire "parce qu'on est désespérés".
Ce sera bon pour tout le monde. Et je pense qu'il va vraiment en profiter!
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