03/27/2025
En cette "Journée Lavande" 🟣, jour de sensibilisation à l'épilepsie, je vous repartage un texte que je vous ai déposé récemment.
Il avait à peine 3 mois de vie lorsque le diagnostic est tombé. Ma conjointe et moi étions dévastés. L'équipe médicale nous a rapidement expliqué que l'épilepsie infantile est une forme d'épilepsie souvent difficile à contrôler et qu'une prise en charge précoce augmente le taux de succès des différents traitements.
Un bébé de 2 mois déjà pris en charge, c'était somme toute "de bon augure".
Nous avions donc espoir de voir les crises se résorber rapidement. Après tout, il ne fallait que trouver "la bonne médication"...
Hum, non... Vraiment pas si simple!
Éli-Noam a aujourd'hui 12 ans. Il a essayé une douzaine d'antiépileptiques, seuls ou en combinaison, avec de nombreux effets secondaires. Présentement, il en prend 4. Il est passé par les cortico-stéroïdes (qui l'ont gardé hospitalisé pendant des mois), il a tenté le cannabis thérapeutique dès l'âge de 4 ans.
Il porte un stimulateur du nerf vague et nous nous préparons à une intervention au cerveau (qui ne vise pas à "éliminer les crises", puisqu'il n'a pas de foyer précis opérable, mais simplement à améliorer sa qualité de vie et à réduire les chutes).
Il a déjà visité les soins intensifs du CHU Sainte-Justine à quelques occasions lorsque les crises n'étaient plus arrêtables. Nous avons même déjà rencontré l'équipe des soins palliatifs pour discuter de "comment laisser partir un enfant dont le cerveau est malade lorsqu'on ne parvient pas à arrêter les crises après plusieurs jours".
Éli-Noam doit composer avec une déficience intellectuelle sévère. Il a environ 2 ans au niveau du développement cognitif. Mais, la déficience intellectuelle, c'est stable, c'est prévisible et on peut "apprendre à vivre avec" (sans vouloir minimiser quoi que ce soit pour personne, évidemment).
L'épilepsie, de son côté, est une condition neurologique à laquelle on ne s'habituera jamais. C'est une menace qui plane au-dessus de nos têtes en permanence.
On a beau gérer 3-4-5-6 crises d'épilepsie chaque jour, savoir déceler les moments où il est plus fragile et où il faut intervenir avec une médication d'appoint pour prévenir une dégringolade: même après 12 ans, on se sent toujours vulnérable face à la maudite cochonnerie qu'est l'épilepsie.
Oui, nous sommes bien mieux outillés pour y faire face. Psychologiquement, surtout.
Mais, il y a toujours un "mais"...
Nous profitons de chaque journée où Éli-Noam est à nos côtés. Nous ne savons jamais ce que l'avenir nous réserve.
Malgré tous les défis auxquels il doit faire face, il sourit, il s'amuse, il rit, il nous colle, il joue dans le sable, dans l'eau...
D'un oeil extérieur, sa vie peut nous sembler dure. Non, ce n'est pas la vie "normale". La sienne est mauditement plus compliquée que celle du commun des mortels. C'est triste, c'est fâchant, c'est injuste.
Mais, au lieu de tenter "d'accepter un diagnostic", je préfère avoir l'objectif "d'accepter un quotidien différent de la normalité".
Parce que vouloir "accepter un diagnostic", c'est une quête à laquelle on peut consacrer une vie entière. Parfois même sans trop savoir ce que l'on vise et sans trop savoir quels seront les indices qui pourraient nous permettre d'affirmer que nous avons finalement "accepté le diagnostic".
" Accepter un quotidien différent ", c'est plus concret. Plus dans l'action. Et ça m'aide à contrer le sentiment d'impuissance (en partie, du moins!).
Accepter un diagnostic, ce n'est pas un objectif pour moi. Je préfère mieux vivre avec sa condition au quotidien.
Et j'essaie de me ramener régulièrement au fait que, pour l'instant, rien ne nous laisse croire qu'il n'est pas bien. Il veut vivre, il profite de chaque beau moment et il illumine nos journées.
L'épilepsie est là, toujours, en permanence. Elle fait partie de notre famille et elle fait partie d'Éli-Noam.
Mais, l'épilepsie N'EST PAS ÉLI-NOAM.
Éli-Noam, c'est un soleil qui brille en permanence et qui essaie de briller toujours plus fort que les orages électriques qui viennent lui rendre visite. ☀️ 🥊 ⚡️
En cette Journée Lavande, j'ai une petite pensée pour toutes celles et ceux qui doivent se battre contre cette condition. Pour leur famille. Pour les personnes qui ont eu le dessus sur l'épilepsie et pour toutes celles qui n'ont pas eu le dernier mot.
Ensemble, nous ne lâcherons pas et la science continuera d'évoluer.
́pilepsie
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