Ma vie avec la sclérodermie

02/13/2024

La recherche avance. Il y a de nouveaux tests encore dernièrement pour déterminer plus précisément quels anticorps vous produisez. Si vous n'êtes pas suivis par un rhumatologue votre médecin n'est peut être pas au courant. Ils appellent ça le panel et c'est analysé à Calgary.
Lors de mon diagnostic en 2004 ils hésitaient entre myosite et sclérodermie ensuite ils ont appelés ça collagenose mixte. Avec les nouveaux tests c'est maintenant une scléromyosite. Ça permet de déterminer quel immunosuppresseur est le plus efficace. On a aussi découvert que je produisait des anticorps qui prédisposent aux tromboses et aux phlébites. Intéressant à savoir pour prévenir !

07/21/2023

Si vous avez des questions vous pouvez m'écrire sur Messenger

07/21/2023

Mon site préféré de cohérence cardiaque. On peut télécharger la bande sonore.

07/21/2023

Même avec des petits changements qui semblent insignifiants on fait une différence dans notre vie

05/11/2022

J'adore cette illustration, elle vous parle? Moi aussi. Parfois, on s'en veut de ne pas avancer assez vite sur un projet, vers un objectif mais finalement l'essentiel est d'avancer à son rythme. 😉

04/04/2022

REVOIR NOTRE FAÇON DE VIVRE
C'est difficile de se retrouver confronté à des limitations et une baisse d'énergie. On ne peut plus faire tout ce qu'on faisait avant. Voici un livre qui nous invite à réfléchir sur les choix que nous faisons dans notre vie. Comme un d'encombrement dans les activités...Facile à lire et propose aussi des exercices pour nous faire avancer dans notre réflexion.

03/23/2022

Une de ses nombreuses balados gratuites remplies de douceur pour apprivoiser les épreuves.

La vie n’est pas un lac tranquille, mais un fleuve puissant. Pour naviguer ces courants sereinement, Nicole nous partage une réflexion pour cultiver la résil...

03/21/2022

SOIN DU VISAGE
Moi qui n'avais jamais eu de problèmes de peau, j'ai eu beaucoup de rosacée lors des traitements. Ça commence par fendre au coin des lèvres et ensuite série de boutons qui sèchent, pèlent et ça recommence et ça s'étend.
La première crème qui m'a aidée et a apaisé ma peau est Avena à base d'avoine...ils.ont changé les produits alors ce que j'utilisais n'existe plus.
J'ai ensuite utilisé Bioderma. Elle me convient bien mais ne résorbe pas les crises de rosacée qui durent des mois.
Depuis un an, je n'utilise que de l'huile de rose précédée de l'eau de rose et ma peau est belle été comme hiver, elle ne tire pas, je n'ai plus jamais eu de rosacée et coûte moins cher que les crèmes en plus de n'avoir aucun produit chimique.p.s je pense que ça marche même pour les peaux grasses.

03/14/2022

PRENDRE SOIN DE SON MENTAL
Afin de nous soutenir dans ce que nous vivons différents outils comme la méditation ou la relaxation.
J'aime beaucoup Nicole Bordeleau qui offre gratuitement plusieurs méditations sur son site. Elle a aussi fait une série de balados qui m'ont apaisée et aidée à voir et comprendre ce que je vivais d'une autre façon.

02/23/2022

LA PEAU
A part boire beaucoup d'eau, bien hydrater ma peau aide à diminuer la sensation que ça tire. J'ai essayer plusieurs crèmes pour le corps et ma préférée est Curel. Je choisi toujours sans parfum car les parfums sont des perturbateurs endocriniens qui dérèglent les messages hormonaux. Appliquer la crème après le bain ou la do**he est optimal.

Dernièrement, j'utilise carrément de l'huile pure pour les zones très atteintes. L'huile d'argan est super et en plus ne tache pas les vêtements. J'achète l'huile de Zorah qui est bio. Ça coûte une fortune alors quand elle est en spécial j'en achète plusieurs et accumule les points Air Miles

Prochaine fois je vous parle du visage.

02/17/2022

02/17/2022

Cette page a pour but de vous partager ce qui m'a aidé sur mon chemin avec la sclérodermie. J'ai une forme de sclérodermie systémique atypique sans atteinte aux organes et avec régression des atteintes cutanées. J'en suis à ma 3e crise en 15 ans.

02/16/2022

RÉADAPTATION SPÉCIALISÉE ET GRATUITE
Je me lance.... sur mon parcours avec la sclérodermie, la 1ere ressource qui m'a beaucoup aidée c'est le Centre de réadaptation Constance-Lethbridge. On m'y a offert gratuitement physio adaptée à m'a condition, ergo, entraînement en piscine chaude, entraîneur physique et psychothérapie. Il y avait même des nutritionnistes je crois. Tous ces intervenants connaissent les conditions rhumatologiques ce qui fait toute la différence. Le hic c'est que mon médecin ne m'en aurait pas parlé. J'ai eu la chance que la résidente qui s'occupait de moi lors de mon hospitalisation avait de l'arthrite rhumatoïde et était allée à ce centre. À l'époque, on n'avait qu'à téléphoner et c'est un rhumatologue du centre qui nous rencontrait pour nous évaluer et nous faire rentrer.
https://www.crllm.ca/

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