Petite boule d'amour Nathan- Syndrome du cri du chat

Petite boule d'amour Nathan- Syndrome du cri du chat Notre 2 ème petite boule d'amour est née le 30 avril 2014. 2 mois plus t**d, on nous annonce que Nathan est atteint du syndrome du cri du chat.

Nathan est né comme tout autre enfant. Aucun médecin n'a suspecté quoi que ce soit. Par contre, mon cœur de maman me disait que quelque chose clochait chez lui. Je n'arrivais pas à cibler ce que c'était et je faisais des recherches sur internet.

À 4 jours de vie, nous allons à l'hôpital car Nathan ne respirait pas bien et s'étouffait avec ses sécrétions. On n’a rien trouvé. À 24 jours, on répète

la même opération, mais cette fois-ci, ils nous gardent en observation car nous voulons des réponses. Après plusieurs tests et prise de sang, tout est normal. Il n'a que des reflux. De mon côté, je ne cesse de l'observer. Nathan a quelque chose qui cloche. Je fais plusieurs recherches et j'angoisse. Visite chez le pédiatre 1 mois après pour vérifier comment va Nathan et là pouf, le verdict est tombé!!! Avec les résultats de la prise de sang que Nathan avait passée, il nous annonce que Nathan est atteint du syndrome du cri du chat. Je n'ai eu aucune réaction devant le médecin, car j'y étais préparée. Dans toutes mes recherches, j'avais trouvé cette maladie, mais j'attendais un diagnostic. Nous nous considérons chanceux malgré tout car Nathan ne présente aucune déformation faciale et que les signes sont plutôt discrets. Et tous les tests montrent que Nathan est en parfaite santé (rein, coeur, poumons...). Le syndrome du cri du chat est une anomalie du chromosome 5 qui touche une naissance sur 37 000 ou plus, non héréditaire pour ce qui est de Nathan. Le bras court du chromosome présente une partie manquante, provoquant diverses malformations de toutes sortes. La maladie se caractérise aussi par d’importants troubles d’apprentissage, des traits faciaux dysmorphiques, des troubles du langage et des problèmes comportementaux de type autiste. Nous vivons tout ça au jour le jour et avec le plus de positivisme possible tout en restant réalistes des difficultés qui nous attendent.

Coucou, des petites nouvelles de Nathan! Nathan dort de mieux en mieux seule grâce à la fameuse Loutre apaisante. C'est ...
02/26/2024

Coucou, des petites nouvelles de Nathan! Nathan dort de mieux en mieux seule grâce à la fameuse Loutre apaisante. C'est vraiment génial. Enfin!

À l'école, c’est un peu plus difficile depuis quelques semaines, la fatigue se fait ressentir et c'est plutôt difficile. Nathan met du temps à faire sa routine du matin comme se déshabiller pour rentrer dans la classe. L'après-midi est beaucoup plus facile et agréable. C'est qu'il aime faire à sa tête le coquin; quand Nathan décide que ça ne lui convient pas, il peut ne pas écouter, tapper et crier. Une consigne avant de partir pour l'école: pas tapper, pas crier, pas oui non oui non!

Sinon, Nathan adore danser et chanter et faire des spectacles. Il adore les histoires du soir et surtout les longs bains interminable 😄

Un très beau début d'année scolaire pour Nathan. Pour une 2 ème année de suite, Nathan aura la même enseignante. Cela lu...
09/09/2023

Un très beau début d'année scolaire pour Nathan. Pour une 2 ème année de suite, Nathan aura la même enseignante. Cela lui permettra de poursuivre ses apprentissages sans avoir a vivre l'anxiété de la nouveauté et donc de tout recommencer.
Il est bien dans la classe, il est apaisé et fait des blagues. Nathan est toujours aussi souriant.
Il "papillonne" encore beaucoup d'un endroit à l'autre sans la classe mais après un moment, son enseignante lui rappelle la consigne et il collabore généralement bien. Il tolère de mieux en mieux les messages à l'interphone (l'an dernier, il paniquait), et il passe maintenant devant les ballons en bouchant ses oreilles. (Nathan n'aime vraiment pas les ballons et l'an dernier il était très difficile de passer devant.)
Son attention demeure fragile et court. Son enseignante est très fière de lui et nous aussi!

Nathan continue de travailler très fort! Il n'arrête pas de nous surprendre tous les jours. Un petit pas à la fois mais ...
05/25/2023

Nathan continue de travailler très fort! Il n'arrête pas de nous surprendre tous les jours. Un petit pas à la fois mais toujours aussi gratifiants les uns que les autres. ☺️

05/24/2023

Nathan adore son tracteur! Après quelques collisions 😅 sa conduite s'est grandement amélioré! ❤️

Wow, nous avons reçu cette belle photo de l'école aujourd'hui. Nathan progresse très bien! 🤗
01/12/2023

Wow, nous avons reçu cette belle photo de l'école aujourd'hui. Nathan progresse très bien! 🤗

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