Enfants atteint d’une maladie orpheline

Enfants atteint d’une maladie orpheline Je suis maman monoparentale d’un enfant qui est atteint d’une maladie génétique orpheline.

Je suis également à la recherche témoignages afin de permettre de nous entraider à vivre le quotidien avec son lot disons le de défis !

Bonjour a tous, J'aimerais échanger avec des mères qui ont a chercher milles et uns trucs afin de pouvoir donner la medi...
02/06/2025

Bonjour a tous,
J'aimerais échanger avec des mères qui ont a chercher milles et uns trucs afin de pouvoir donner la medication a leurs enfants tant sous forme orale qu'en injection ? Avez-vous des moments privilégier pendant ces moments qui sont plus souvent qu'autrement enchainer dans une routine de vie tres complexe ?
🤨

01/12/2025

J’avais un grand désir de créer cette page pour pouvoir partager avec les parents d’enfants atteints d’une maladie rare tout le lot de défis que la vie nous amène dans ces circonstances! Les joies, les grand et petites victoires comme les deuils que je tente de banaliser parfois et à d’autres moments qui prennent toute la place soudainement alors que j’avais cru être arrivé à accepter la tristesse et la colère comme si c’etait linéaire et que je n’aurais plus à vivre avec le mal de cœur des montagnes russes d’émotions ! Quoique habituellement j’aime assez les montagnes jusque j’ai fait l’expérience de la tour de la terreur à Dysney ! Mais c’est une autre histoire 😂 Faisons nous le cadeau de vivre cela ensemble, partager moi vos trucs et vos pot pourri !
Merci du fond du cœur 🫶

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