Le Phare, Enfants et Familles

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Notre histoire

MISSION Fondé en 1999, Le Phare Enfants et Familles est la première maison de soins palliatifs pédiatriques* du Québec. Fort de 20 ans d’expérience à rencontrer les besoins de plus en plus complexes des familles ayant un enfant atteint d’une maladie grave à issue fatale, le Phare suit aujourd’hui plus de 300 familles à travers le Québec. Offrant des séjours de répit, des soins de gestion de symptômes, un accompagnement de fin de vie, ainsi qu’un suivi de deuil pour les familles, l’équipe du Phare, qui regroupe du personnel chevronné et des bénévoles dévoués, propose un milieu de vie lumineux et propice à ce que chaque enfant malade s’amuse jusqu’au bout de la vie.

Tous les services sont gratuits. *voir la définition des soins palliatifs pédiatriques au bas de cette page

LA MAISON ANDRÉ-GRATTON Pour réaliser sa mission, Le Phare accueille ces enfants à la Maison André-Gratton, maison de soins palliatifs accréditée par le ministère de la Santé et des Services sociaux. Inaugurée en 2007, on y accueille jusqu’à 12 enfants. Une équipe interdisciplinaire: Pour assurer les soins aux enfants et offrir du soutien aux familles, le Phare compte sur une équipe médicale et psychosociale composée de médecins (garde 24/7), d’infirmières (sur place 24/7), d’une infirmière de liaison, de préposés aux bénéficiaires, d’une travailleuse sociale, d’une coordonnatrice des services aux familles et, au besoin, d’un psychologue. Une équipe d’animation offre des activités variées et adaptées à l’âge et aux capacités physiques et intellectuelles des enfants. Elle est soutenue par des bénévoles qualifiés et attentionnés. Des zoothérapeutes, des musicothérapeutes, des massothérapeutes ainsi que les animateurs spécialisés s’ajoutent à l’équipe régulière du Phare. Un milieu de vie chaleureux: La Maison André-Gratton offre un environnement sécuritaire et adapté aux besoins de la clientèle. Pour permettre aux enfants d’y vivre un séjour des plus agréables, on retrouve comme à la maison, une salle à manger et un salon qui servent de lieu de rassemblement et qui offrent une vue sur la grande cour où les enfants profitent des beaux jours, des chambres et une salle d’eau bien équipées et confortables; et, pour les activités, une piscine chauffée, une salle multi-sensorielle de type Snoezelen, une salle d’art, une salle de musique ainsi qu’une salle de jeux pour les tout-petits. Deux suites servent aux familles qui accompagnent leur enfant. Divers types de séjour: Répit régulier Pour des séjours planifiés, 30 jours/an sont offerts. Urgence psychosociale Lorsque la famille traverse une période de crise ou un événement imprévisible. Durée variable. Séjour de transition Après un épisode de soins aigus à l’hôpital pour s’adapter à la nouvelle situation. Enfant référé par l’hôpital et accompagné d’un parent. Durée variable. Gestion de symptômes Quand une planification préalable des soins* a été établie et que l’état de santé de l’enfant se détériore. Permet d’offrir tous les soins nécessaires, jusqu’en fin de vie. Aucune limitation de durée. *Document établi avec le médecin traitant décrivant les traitements à prodiguer et ceux qui doivent être évités, comme les tentatives de réanimation, etc. En fin de vie Une alternative à la maison et à l’hôpital, pour vivre les derniers moments de la vie de l’enfant dans une atmosphère familiale mais entourés de professionnels. Aucune limitation de durée. Pour ses premières 24h à la Maison André-Gratton, l’enfant est toujours accompagné d’un parent afin de permettre à l’équipe de mieux le connaître, d’évaluer ses besoins et, ainsi, lui assurer une qualité de soins en continuité avec ce qui se fait à la maison. LE RÉPIT BÉNÉVOLE À DOMICILE Le Phare forme des bénévoles qui se rendent à domicile 3 heures par semaine pour s’occuper de l’enfant malade. Jeux, chansons, bricolages, rigolades et affection sont au menu de ces rencontres. Les parents peuvent profiter de ce moment pour dormir, lire, cuisiner, s’occuper des autres enfants ou recevoir des amis, en toute confiance. Leur présence est toutefois requise car les bénévoles ne donnent aucun soin ni médicament à l’enfant. L'ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES Le Phare offre aux parents et à la fratrie du soutien afin de leur permettre de vivre le plus sereinement possible les diverses étapes de leur vie avec un enfant gravement malade. En plus de l’écoute attentive des divers intervenants, l’équipe psychosociale leur propose des ateliers de préparation aux décisions, des rencontres entre familles, le programme Cultiver la mémoire et un suivi de deuil. Les soins palliatifs pédiatriques, c'est quoi et c'est pour qui? Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. La philosophie à la base des soins palliatifs pédiatriques a pour principe premier de fournir le confort nécessaire et une qualité de vie optimale aux enfants et à leur famille, de soutenir l’espoir et de préserver les relations familiales malgré la possibilité de la mort. Extraits des Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques – la référence dans le milieu au Québec. Contrairement à la croyance populaire, les soins palliatifs pédiatriques peuvent durer de nombreuses années puisqu’ils peuvent débuter dès le diagnostic d’une maladie potentiellement fatale.