Schweizerische Epilepsie-Liga

11/08/2025

Leben Sie mit einem Kind, das mehr Unterstützung braucht als andere? Vermutlich haben Sie im Lauf der Zeit Tricks und Strategien entwickelt, um die Herausforderungen zu meistern. "Pflegeschätze" nennt ein Team von Wissenschaftlern aus Deutschland solche Ideen. Diese Website sammelt Pflegeschätze und erfragt, was die pflegenden Eltern be- und entlastet.

Die Familien von pflegebedürftigen Kindern werden oftmals unvorbereitet mit der Pflegesituation konfrontiert. Menschen, die schon länger mit pflegebedürftigen Kindern leben, haben viele Erfahrungen gemacht und Ideen entwickelt, haben Pflegeschätze gesammelt. Bisher haben andere Familien aber kau...

08/08/2025

Oskars Eltern gehen offen mit der Krankheit um, sowohl die Tagesmutter als auch die Kita möglichst gut zu informieren. Als er in der Kita einen Anfall hatte, empfanden die Mitarbeitenden es fast als Befreiung, dass die Krankheit (Doose-Epilepsie mit vielen Stürzen) ein "Gesicht" bekam. Nach einem bewegten Jahr ist Oskar mit mehreren Medikamenten anfallsfrei - hoffentlich bleibt es so!

Informationen und Unterstützung für von Epilepsie Betroffenen und aller anderen Menschen, die persönlich, therapeutisch, beruflich etc. mit uns in Berührung kommen.

06/08/2025

For those of you who read English: After a seizure ended her career as a journalist, Stacia Kalinoski was forced to confront the reality of her epilepsy. Read her memoir about life with the disease, memory problems, and her decision to undergo surgery.

Her advice for young people who are faced with an epilepsy diagnosis: "Seek out support."

Und wir halten die Augen offen, ob irgendwann eine Übersetzung erscheint...

https://www.upress.umn.edu/9781517917463/racing-uphill/

Here she talks about the book and her life:
https://www.ilae.org/journals/epigraph/epigraph-vol-27-issue-3-summer-2025/documentary-filmmaker-confronts-epilepsy-in-a-new-memoir-stacia-kalinoski

The candid, inspiring story of a woman’s experience with a chronic, unpredictable neurological condition When twenty-nine-year-old reporter Stacia Kalinosk...

04/08/2025

Martha musste sterben, weil die Ärzte ihre Sepsis unterschätzt hatten - obwohl die Familie mehrfach darauf hingewiesen hatte, dass es ihr schlechter ging.

Unter "Martha's Rule" werden nun in England die Patient:innen täglich nach ihrem Befinden gefragt, ausserdem Einwände von Angehörigen, Pflegenden oder anderen Angestellten ernst genommen. Das Ergebnis: "Hunderte von Anrufen haben zu Verbesserungen in der Patientenversorgung geführt – und zweifellos Leben gerettet."

Nun gibt es erste Überlegungen, das System auch in der Schweiz einzuführen.

In England sollen sich Angehörige mehr in medizinische Abläufe einbringen: Eine Aktion unter dem Namen «Martha’s Rule» zeigt unerwartete Erfolge bei Sicherheit und Qualität. Jetzt wird die Idee auch in der Schweiz geprüft.

31/07/2025

Der Rapper Mack Maine hat seinen einzigen Sohn durch einen epileptischen Anfall verloren. Details sind nicht bekannt, aber wahrscheinlich ist ein sogenannter plötzlicher Epilepsietod nach einem nächtlichen Anfall (SUDEP). Seine eigenen Worte und mehr Bilder findet ihr in seinem englischen Instagram-Post, mehr über SUDEP (und wie es sich oft verhindern lässt) auf unserer Website und im Flyer dazu.

https://www.stern.de/lifestyle/leute/rapper-mack-maine--young-money-rapper-verliert-sohn-nach-anfall-35930860.html

https://www.instagram.com/p/DMqYaXbu5Fc/?hl=de&img_index=1

https://www.epi.ch/sudep-ploetzlicher-unerwarteter-tod-bei-epilepsie/

Rapper Mack Maine trauert um seinen 20-jährigen Sohn Isaiah, der nach einem Anfall starb. Sein bewegender Abschieds-Post.

30/07/2025

C'est l'été, ce qui signifie qu'une nouvelle année scolaire et universitaire va bientôt commencer. Les personnes atteintes d'épilepsie ou d'un handicap sont souvent confrontées à des défis particuliers.

"Diversité et réussite dans l'enseignement supérieur" - ce guide pratique pour les étudiant-es et enseignant-es est disponible gratuitement en ligne, ou en version papier pour 25 CHF.

L’enseignement supérieur évolue : l’inclusion, l’innovation pédagogique et la réussite des étudiantes et étudiants sont au cœur des préoccupations.

29/07/2025

Those who speak English and are interested in the ketogenic diet could be interested in this webinar by Matthew's Friends. On the 13 August 2025, the topic is "Managing ketogenic therapies in a multi-carer setting", for family members, care workers, nurses, dietitians and anyone who supports a patient on a kethogenic therapy. The webinar starts at 10 a.m. UK time (11 a.m. Swiss time), and a recording will be available after the event.

https://ketocollege.co.uk/ketocollege-webinars/

More about the ketogenic therapy in our flyer,
German https://www.epi.ch/ketogene-ernaehrungstherapien/
French https://www.epi.ch/fr/regimes-cetogenes-therapeutiques/
Italian https://www.epi.ch/it/terapie-nutrizionali-chetogeniche/

These webinars are free to attend and are predominantly aimed at Health Care Professionals to supplement KetoCollege courses and enhance Ketogenic practice and skills. Some webinars will also be open to Parents/Carers and patients to attend. WEBINARS 2024

28/07/2025

Ein Hoch auf den Sport und Ärzt:innen, die Menschen behandeln, nicht Krankheiten…

28/07/2025

Ein epilepsiebetroffenes Mädchen hatte gestern nach dem EM-Final in Basel den Auftritt ihres Lebens...

Die 12-jährige Greta durfte bei der EM-Pokalübergabe im Basler St. Jakob-Park Prinz William und Aleksander Čeferin assistieren. Das Mädchen lebt mit einer genetisch bedingten Form von Epilepsie.

25/07/2025

Leistungssport und Epilepsie, das ist möglich - wie die Geschichte von Severin Freund zeigt, vielfacher Weltcup-Sieger im Skispringen. "Ganz generell lohnt es sich immer, einen langen Atem zu haben. Aufgeben ist nie der bessere Weg", sagt er im "Epikurier".

https://www.epikurier.de/aktuelle-ausgabe/skispringen-mit-epilepsie/

Mehr über Severin Freund: https://severinfreund.de/de/ueber-mich/

Informationen und Unterstützung für von Epilepsie Betroffenen und aller anderen Menschen, die persönlich, therapeutisch, beruflich etc. mit uns in Berührung kommen.

23/07/2025

Picture this: you wake in a hospital bed. (...) On your head, there is a hole where they’ve placed a drain to counter the effects of the terrible subarachnoid haemorrhage you’ve suffered. (...) Tonight, you will suffer a near-fatal catastrophic seizure brought on by blood seeping into the brain.

"Life, Death, Tai Chi and Me - My Brain Injury Journey" by Jason Riddington is the incredible true story of an epic struggle to defy the odds and survive the most profound physical and mental trauma.

Das Buch ist zunächst auf Englisch erschienen - wir geben an dieser Stelle Bescheid, wenn wir von Übersetzungen erfahren.

Le livre a d'abord été publié en anglais - nous vous informerons ici lorsque nous aurons connaissance de traductions.

https://www.austinmacauley.com/book/life-death-tai-chi-and-me

21/07/2025

Ernährung bei Epilepsie, gibt es da besondere Tipps? Die ketogene Diät ist bekannt, aber braucht viel Aufwand und ärztliche Unterstützung. Aber wusstet Ihr, dass grössere Mengen Grapefruit oder Johanneskraut-Präparate für Menschen mit Epilepsie heikel sein können?

https://www.epikurier.de/aktuelle-ausgabe/ernaehrung-bei-epilepsie-was-ergibt-sinn/

Mehr zur ketogenen Ernährungstherapie in unserem Flyer: https://www.epi.ch/neuer-flyer-ueber-ketogene-ernaehrungstherapien/

Informationen und Unterstützung für von Epilepsie Betroffenen und aller anderen Menschen, die persönlich, therapeutisch, beruflich etc. mit uns in Berührung kommen.