ADTCI

09/07/2025

Vous avez été nombreux à vouloir en savoir plus sur la greffe de moelle osseuse pour guérir de la drépanocytose.
Lisez l'article ci-dessous 👇🏽👇🏽👇🏽
Likez, commentez, partagez. Surtout, posez-nous vos questions ❓️ et partagez votre expérience.

La greffe de moelle osseuse (ou greffe de cellules souches hématopoïétiques) pour traiter et guérir de la drépanocytose est un processus long, complexe, et très encadré.
Nous vous donnons les grandes étapes du processus, entre le diagnostic du patient à la phase post-greffe ( après la greffe)

🔬 1. Quel patient drépanocytaire peut recevoir une greffe.

A cause du coût exorbitant de la greffe de moelle osseuse, une évaluation est faite pour sélectionner le patient.

• À cause du coût exorbitant de la greffe de moelle osseuse, une évaluation est faite pour sélectionner le patient.

• Indications : Le patient sélectionné doit être atteint de drépanocytose sévère. (Crises fréquentes, AVC, complications organiques).
• Bilan complet : le patient est soumis à un bilan complet (analyses sanguines, imagerie, état des organes, historique médical).
• Âge idéal : la greffe peut se faire a tout âge. Cependant la greffe effectué sur des enfants ou des jeunes adultes, est plus efficace et de meilleures résultats sont obtienus.
• Condition : il est important que le patient n'ait pas de complications graves irréversibles.

🧬 2. Recherche de donneur compatible.

• Le meilleur donneur est souvent un frère ou une sœur HLA compatible( il existe 1 chance sur 4 environ d'avoir dans sa fratrie un compatible).

• L'un des parents, Mère ou père peut également être compatible.
• La greffe avec un donneur partiellement compatible (greffe haplo-identique), comporte plus de risques.

💉 3. Préparation à la greffe (conditionnement)

• Dure environ 1 à 2 semaines.
• Le patient reçoit une chimiothérapie (et parfois radiothérapie légère) pour détruire la moelle malade.
• Immunosuppression pour éviter le rejet de la greffe. Le but est de faire de la place pour les nouvelles cellules et éviter les réactions immunitaires.

🧫 4. La Greffe
• La greffe de moelle osseuse n'est pas une opérations chirurgicales, contrairement a ce que l'on imagine.
• Les cellules souches du donneur sont prélevées par ponction de moelle osseuse ou par aphérèse (prélèvement par le sang).
• Les cellules souches prélevées sont injectées par perfusion, comme une transfusion sanguine au malade drépanocytaire.

🏥 5. La Phase post-greffe immédiate (1 à 2 mois en hôpital)

C'est une phase très importante qui comprends :
• Surveillance intensive :
• Prise de sang quotidienne
• Prévention des infections (patient en chambre stérile)
• Traitement des effets secondaires (mucosites, nausées, baisse des globules blancs)
• Attente de la prise de greffe (en général 2 à 4 semaines) : le moment où la nouvelle moelle commence à produire des cellules sanguines.

🧪 6. Le Suivi à long terme (mois à années)

• Le patient greffé est suivi très régulièrement pendant 6 à 12 mois, puis la fréquence diminue ensuite.
• Il continue un traitement immunosuppresseur pendant plusieurs mois.
• Une surveillance est effectuée pour détecter:
☆ le rejet de la greffe
☆ la survenue de la maladie du greffon contre l’hôte (GVH), c'est a dire que le greffon attaque les cellules de l'organisme du patient.
☆ Les infections opportunistes
☆ Les Problèmes liés aux organes (rein, foie, etc.)

✅ Le taux de réussite

• La guérison est de 80 à 90 % des cas Lorsque le patient est enfant et qu'il reçoit une greffe d'un donneur HLA identique.
• Le succès est plus variable (60–75 %), et le risques de complications est plus élevés, lorsque le patient est adultes ou il reçoit une greffe de donneur partiellement compatible.

07/07/2025

La santé est une bénédiction pour les riches, et une richesse pour les pauvres.
Que Dieu nous accorde une bonne santé.

02/07/2025

🌟Guérir de la drépanocytose grâce à la greffe de moelle osseuse🌟

Habib Mohamed, membre de l’ADTCI, atteint de drépanocytose de type SS, est déclaré guéri de la drépanocytose, suite à une greffe de moelle osseuse reçue de sa sœur aînée, de type AA avec qui il a été compatible HLA.
L’intervention a été réalisée aux États-Unis d’Amérique, et représente une immense victoire pour lui et pour toute notre communauté.
C’est une grande joie pour nous de voir l’un des nôtres vaincre la maladie.
Aujourd’hui, Habib mène une vie normale. Il porte désormais en lui un rêve : celui de voir les enfants atteints de drépanocytose en Afrique avoir la chance, eux aussi, de guérir comme lui.

01/07/2025

Bienvenue en juillet.
La sensibilisation et l'information continue sur notre page. Resté connecté.

30/06/2025

À toi, qui avances chaque jour avec courage,
À vous, qui portez en silence une bataille souvent invisible,
Sachez que vous êtes bien plus forts que cette maladie. Chaque douleur surmontée, chaque nuit difficile traversée, est une victoire. Votre ténacité est un exemple de résilience et de dignité.
La science avance. Les traitements s’améliorent. L’avenir porte en lui des promesses réelles :
●thérapies géniques,
●meilleures prises en charge,
●et surtout, plus de reconnaissance et de solidarité.
Vous n’êtes pas seuls.

L'ADTCI à travers sa communauté de patients, de soignants, de familles et d’alliés se mobilise pour qu'ensemble, nous croyons en un futur plus doux, plus juste, et plus serein.

Continuons à nous battre, à espérer, à rêver. Parce que notre vie vaut chaque sourire, chaque instant de paix, chaque victoire sur la douleur.

30/06/2025

27/06/2025

💊 Traitement

Il n’existe pas encore de traitement curatif universel, sauf dans certains cas par greffe de moelle osseuse.

Les soins sont préventifs où symptomatiques :

• Hydratation régulière.
• Antibiotiques préventifs (chez l’enfant).
• Vaccinations renforcées. ( respect du calendrier 📅 vaccinal)
• Médicaments comme l’hydroxyurée et complémenten acides folique.
• Transfusions sanguines. (si nécessaire)

👨‍👩‍👧‍👦 Prévention et conseil génétique

• Informer les futurs parents à risque.
• Dépistage prénuptial recommandé.
• Campagnes de sensibilisation communautaire (écoles, médias, centres de santé).

🌍 Pourquoi sensibiliser ?

Sensibiliser permettra de:

• Réduire la stigmatisation : c’est une maladie génétique, non contagieuse.
• Favoriser le dépistage précoce.
• Améliorer la qualité de vie des patients.
• Soutenir les familles touchées par la maladie.
• Mobiliser les pouvoirs publics pour un meilleur accès aux soins.

19/06/2025

Retour en images de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Immersion des bénévoles U-Report dans le monde de la prise en charge médicale de la drépanocytose.

19/06/2025

Ensemble contre la drépanocytose, une urgence invisible.

Le 19 juin marque la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Cette maladie génétique, encore trop méconnue du grand public, touche des millions de personnes à travers le monde faisant d'elle la maladie génétique la plus répandue. En particulier en Côte d’Ivoire selon les études les plus récentes, la prévalence est d'environ 14 % . Elle n'est plus une maladie rare, pourtant, elle souffre d’un cruel manque de visibilité, de financement, de reconnaissance et de prise en charge médicale adaptée.

Chaque année, des milliers d’enfants meurent des conséquences de la drépanocytose faute de dépistage précoce, de traitement adapté ou simplement de prise en charge médicale adéquate.

Derrière ce mot " Drépanocytose ", se cache une dure réalité : des douleurs chroniques, des hospitalisations fréquentes, la fatigue intense, le risque d’AVC chez l’enfant, un coût élevée des traitements et une cause de paupérisation des familles.

La vie avec la drépanocytose est un combat quotidien, un combat silencieux que mènent les patients et leurs familles avec un courage admirable, souvent dans la méconnaissance des acteurs de santé publique.

Cette journée mondiale est l’occasion pour nous ASSOCIATIONS et leader d'opinion de briser le silence en portant la voix des sans voix et en initiant des actions de sensibilisation, d’éducation et d’information.

Nous souhaitons rappeler aussi nos attentes fortes relativement au plan national stratégique de lutte contre la drépanocytose présenté par le Ministère de la santé et de l'hygiène publique lors du 19 juin 2024.

Nous espérons que cette initiative se poursuivra par l'opérationnalisation de ce plan ainsi présenté afin de voir émerger un véritable programme de santé publique propre à la drépanocytose incluant le dépistage néonatal obligatoire, l’accès aux soins spécialisés des patients dans l'ensemble du pays, avec le subventionnement de la prise en charge, la recherche scientifique, la prise en charge psychologique des malades ainsi que la lutte contre les discriminations et les stigmatisations que subissent encore trop souvent les personnes atteintes de la maladie.

La drépanocytose ne doit plus être une fatalité. Elle doit faire partie des priorités de santé publique, ici comme
ailleurs.

À l’heure où les inégalités d’accès aux soins se creusent, cette maladie est le reflet d’une injustice sanitaire qu’il nous appartient, collectivement, de réparer.

En ce jour de commémoration de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, ayons une pensée pour tous les patients mais aussi les victimes de la maladie qui nous ont quitté pour l'au-delà.

Ensuite, rendons hommage aux soignants et aux associations engagées, et enfin, agissons pour que demain, vivre avec la drépanocytose ne soit plus un combat solitaire mais une œuvre commune pour un mieux être du patient qui ne demande qu'à vivre une existence la plus ordinaire possible.

18/06/2025

À l'occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, l'ADTCI, en collaboration avec le Centre National de Transfusion Sanguine de Côte d'Ivoire à Treichville, organise une journée d'information, de sensibilisation et d'immersion dans le monde de la prise en charge médicale de la drépanocytose.
Tu veux en savoir plus sur la Drépanocytose? Comment la prise en charge se fait? Qui nous sommes ? Venez nombreux ce Jeudi 19 juin 2025 au CNTSCI de Treichville.

18/06/2025

⚠️ Les principaux symptômes de la drépanocytose sont:

• Les douleurs intenses (crises drépanocytaires ou crises vaso-occlusives). Elles sont causées par la mauvaise circulation de l'hémoglobine ( globules rouges falciformes)dans les vaisseaux sanguins.

• L'anémie chronique : fatigue, pâleur, essoufflement et le yeux jaunes du à l'hémolyse( destruction des globules rouges)

• Le retards de croissance chez certains l’enfant, puberté tardive.

• Les infections fréquentes (surtout chez les jeunes enfants).

• Les complications graves : AVC, nécrose, atteintes des organes (poumons, reins, yeux).

🩺 Dépistage

• Le dépistage Néonatal (à la naissance), permet de diagnostiquer la maladie dès la naissance. Il réduit le taux de la mortalité infantile grace aux traitements précoce et au suivi médical régulier (vaccination, antibioprophylaxie, bilan régulier).

• Le test sanguin (électrophorèse de l’hémoglobine).

NB: Le dépistage est très important pour détecter les couples à risque avant une grossesse.

17/06/2025

Origine génétique
• La drépanocytose est transmise par les deux parents : si les deux sont porteurs du gène drépanocytaire (AS), il une chance sur 4 qu'ils aient un enfant atteint (SS).
• Si un seul parent est porteur c'est à dire (AS) où ( SS), le couple aura un enfant porteur sain ( AS), sans symptôme, mais capable de transmettre le gène (S) a sa descendance.
Il existe plusieurs formes de drépanocytose. Voici les principaux :
🔴 1. Drépanocytose SS (forme homozygote)
• Forme la plus courante et la plus sévère.
• L'individu hérite du gène S de chacun des deux parents.
• Les globules rouges prennent la forme de faucille, deviennent rigides et se bloquent dans les petits vaisseaux.
• Symptômes : anémie, douleurs, infections fréquentes, complications organiques.
🟠 2. Drépanocytose SC
• L’individu hérite d’un gène S (drépanocytaire) et d’un gène C (hémoglobine C).
• Forme moins sévère que SS, mais peut tout de même entraîner des complications (crises douloureuses, problèmes oculaires, etc.).
🟡 3. Drépanocytose S/β⁰-thalassémie
• L’individu hérite d’un gène S et d’un gène de β⁰-thalassémie (absence de production de bêta-globine).
• Forme généralement sévère, similaire à la forme SS.
🟢 4. Drépanocytose S/β⁺-thalassémie
• Gène S + gène de β⁺-thalassémie (production réduite mais pas absente de bêta-globine).
• Forme plus modérée que S/β⁰ ou SS, mais les symptômes peuvent varier largement.
🧬 Important :
La sévérité de la drépanocytose ne dépend pas uniquement de la forme génétique, mais aussi de nombreux facteurs environnementaux et médicaux (accès aux soins, prévention des infections, hygiènede vie...).