Federación Chilena de Enfermedades Raras

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Conversatorio: Salud en el Centro! Junto a el y otras organizaciones de la sociedad civil buscamos llevar el foco de l...
27/11/2025

Conversatorio: Salud en el Centro! Junto a el y otras organizaciones de la sociedad civil buscamos llevar el foco de la atención a los temas que nos importan y afectan!

15/10/2025

Miriam Estivil representa lo que se espera de un liderazgo, compromiso por las personas, su bienestar y desarrollo. Desde las Comunidades de FECHER saludamos y acompañamos a su familia y grupos que contaron con su liderazgo y afecto, comprometidos en continuar con nuestro trabajo sintiendo la responsabilidad del rol asumido.

Muchas Gracias Míriam por tu Compromiso y Amor... Lo agradecemos con cariño y humildad,

¡Tu participación puede marcar la diferencia! En la Universidad Central de Chile, estamos llevando a cabo un estudio pio...
02/10/2025

¡Tu participación puede marcar la diferencia!

En la Universidad Central de Chile, estamos llevando a cabo un estudio pionero sobre sintomatología menstrual en mujeres con y sin disautonomía, una condición que afecta al sistema nervioso autónomo y cuya relación con el ciclo menstrual ha sido poco investigada en nuestro país.

Si eres mujer chilena entre 20 y 40 años y has menstruado en los últimos 6 meses, tu experiencia es fundamental para visibilizar cómo el ciclo menstrual impacta la calidad de vida y contribuir al desarrollo de estrategias de salud con enfoque de género.

Participar es muy sencillo: solo debes responder una breve encuesta online, de forma completamente anónima para que puedas responder con total libertad.

Todas las mujeres, con o sin diagnóstico de disautonomía, pueden participar. 🩵

Ingresa desde el código QR de la imagen o directamente aquí 👉 https://forms.gle/GfNkH7TfA3fgRBRs8

¡Tu voz es clave para avanzar en la investigación en salud femenina en Chile! 📢”

✨ Te invitamos a nuestro Instagram Live: “El Impacto del Diagnóstico en ERPOH”🗓️ Hoy, jueves 31 de julio, 19:00 hrs (Chi...
31/07/2025

✨ Te invitamos a nuestro Instagram Live: “El Impacto del Diagnóstico en ERPOH”
🗓️ Hoy, jueves 31 de julio, 19:00 hrs (Chile)

La odisea diagnóstica es, sobre todo, una travesía marcada por la incertidumbre, el miedo al futuro y el duelo por las rutinas que se transforman. Pero ese mismo viaje, aunque arduo, puede ser también una oportunidad para descubrir recursos internos, construir comunidad y transformar la información en autocuidado y esperanza. No hay una sola forma de vivirlo; cada quien recorre este viaje según su historia y sus redes, pero compartirlo nos ayuda a sentirnos menos solos en el proceso.

Súmate a esta conversación esencial junto a Paulina Wulff (.oficial), autora del libro “Sin Diagnóstico: ¡Un Médico, Por Favor!”, y los anfitriones de FECHER y Disautonomía Chile. Juntos hablaremos del impacto humano detrás del diagnóstico y de cómo acompañarnos en este camino.
🔗 ¿Cómo unirte?
A las 19:00 hrs, entra al perfil de .cl, o .oficial y pincha el círculo de colores alrededor de la foto de perfil. ¡Ahí estaremos en vivo para ti!

30/07/2025

📢 Instagram Live: El Impacto del Diagnóstico en ERPOH
🗓️ Jueves 31 de julio de 2025
🕖 19:00 horas (Chile)

Te invitamos a una conversación de profunda relevancia: el impacto del diagnóstico en la vida de quienes viven con ERPOH (Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas).

🎙️ Contaremos con una invitada muy especial: Paulina Wulff (.oficial), autora del libro “Sin Diagnóstico: ¡Un Médico, Por Favor!” 📚

Paulina compartirá su conmovedora experiencia tras vivir más de 4 años sin un diagnóstico claro. Su odisea diagnóstica fue un camino de incertidumbre, deterioro físico y una lucha incesante por ser escuchada y encontrar respuestas.

Su libro refleja poderosamente lo que muchas personas de esta comunidad —y millones en el mundo— enfrentan día a día.

💬 Únete a esta conversación esencial donde abordaremos preguntas como:

❓ ¿Cómo afrontar la vida cuando el cuerpo grita, pero el diagnóstico es invisible?
❓ ¿Qué ocurre cuando tu salud se desmorona, pero los médicos no pueden explicar por qué?
❓ ¿Qué significa vivir en una búsqueda incansable de un diagnóstico que no llega?
❓ Cuando la salud te abandona, ¿dónde encuentras refugio si ni los especialistas saben qué te pasa?

✨ Conéctate a esta única oportunidad para aprender, compartir y sumar tu voz.

👥 Anfitriones:
• Alejandro Andrade de FECHER – .cl
• Judit Vilaró de Disautonomía Chile –
• Invitada especial: Paulina Wulff – .oficial

🔗 ¿Cómo unirte?
A las 19:00 hrs, entra al perfil de .cl, o .oficial.
📸 Verás un círculo de colores alrededor de la foto de perfil indicando que estamos en vivo. Haz clic ahí y ¡listo! Ya estarás conectad@ con nosotr@s.

¡Haz visibles las disautonomías!Te invitamos a sumergirte en "Tres veces invisible", un reportaje periodístico que busca...
17/07/2025

¡Haz visibles las disautonomías!

Te invitamos a sumergirte en "Tres veces invisible", un reportaje periodístico que busca visibilizar y dar voz a las disautonomías en Chile.

Esta valiosa iniciativa fue creada por Luana, Felipe y Nicolás de la Universidad Finis Terrae. Con pasión y dedicación, han reunido entrevistas con expertos y datos clave para que, juntos, podamos entender y generar mayor conciencia sobre estas condiciones que impactan a tantas vidas.

Para las personas con disautonomías y sus familias, el apoyo a la visibilización es un pilar fundamental. Cada vista, cada compartir, es un paso más hacia un mundo donde nadie se sienta invisible.

¡Encuentra el link directo a "Tres veces invisible" en nuestras historias de Instagram!

Te invitamos a compartir nuestras historias para llegar a más personas. Al hacerlo, recuerda mencionar a: y agregar el enlace: www.tresvecesinvisible.cl

¡Comparte y ayúdanos a difundir!

Colaboran en la difusión:

la


disautonomia


clotras.miradas

✴️ Julio, mes del cobre ✴️▶️ INSTAGRAM LIVE - JUEVES 17 DE JULIO, 19:00 Hrs a través de Instagram 🥗 Nutrición en persona...
14/07/2025

✴️ Julio, mes del cobre ✴️

▶️ INSTAGRAM LIVE - JUEVES 17 DE JULIO, 19:00 Hrs a través de Instagram

🥗 Nutrición en personas con diagnóstico de Wilson.
Transmisión en vivo junto con Nicol Aguirre .nutricionytecnologia Nutricionista, MsC en Innovación aplicada y docente de pregrado.

Este jueves se parte de la transmisión en vivo donde Nicol abordará generalidades de la nutrición en personas con diagnóstico de Wilson, ejemplos de dietas, además de resolución de dudas e inquietudes.

¿Tienes alguna inquietud o comentario que te gustaría abordar durante la transmisión? ¡Déjalo en los comentarios!

Ayúdanos a compartir y llegar a más personas.

¡Atención comunidad de Disautonomía Chile y FECHER!Queremos invitarlos a ver "Tres veces invisible", un reportaje period...
12/07/2025

¡Atención comunidad de Disautonomía Chile y FECHER!

Queremos invitarlos a ver "Tres veces invisible", un reportaje periodístico imperdible que ilumina la realidad de las disautonomías en Chile. Es un trabajo que busca visibilizar y dar voz a nuestra comunidad.

Esta valiosa iniciativa fue creada por Luana, Felipe y Nicolás de la Universidad Finis Terrae. Con mucha pasión y dedicación, han logrado reunir entrevistas con expertos y datos clave que nos ayudan a todos a comprender y generar mayor conciencia sobre estas condiciones que impactan a tantas vidas.

Para las personas con disautonomías y sus familias, apoyar la visibilización es un pilar fundamental. Cada vez que ven, leen o comparten este reportaje, es un paso más hacia un mundo donde nadie se sienta invisible.

Pueden encontrar el reportaje completo en este enlace: https://tresvecesinvisible.cl/disautonomia-en-chile-cuando-la-medicina-calla-el-estado-omite-y-la-sociedad-juzga/

También los invitamos a seguir sus redes sociales para más contenido.
• Instagram: https://www.instagram.com/tresvecesinvisiblecl/
• Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=61578037824343

¡Les pedimos que lo vean, lo compartan en sus redes y nos ayuden a difundir este mensaje tan necesario!

¡Atención PUERTO MONTT! Jornada Educativa CERPOHCHI GRATUITA este 27 de Junio. El próximo 27 de junio te esperamos en la...
05/06/2025

¡Atención PUERTO MONTT! Jornada Educativa CERPOHCHI GRATUITA este 27 de Junio.

El próximo 27 de junio te esperamos en la Jornada Educativa CERPOHCHI 2025 en Puerto Montt.

👉🏻 Las Jornadas Educativas CERPOHCHI 2025 están orientadas a profesionales de la salud, autoridades, representantes y lideres de organizaciones de pacientes, organizaciones de PcD y de organizaciones de personas cuidadoras.

🕤 Horario: 09:30 a 14:00 hrs.
📍 Lugar: Hospital Puerto Montt Dr. Eduardo Schütz Schroeder, Auditorio Principal (Los Aromos 65, Puerto Montt, Los Lagos)
¡No te quedes fuera!

📣 Inscríbete desde ya en la jornada gratuita en Puerto Montt.
Accede al registro y programa en: https://disautonomia.cl/proximas-actividades-erpoh

Patrocinan:pacientescl

¡Atención PUERTO MONTT! Jornada Educativa CERPOHCHI GRATUITA este 27 de Junio. El próximo 27 de junio te esperamos en la...
05/06/2025

¡Atención PUERTO MONTT! Jornada Educativa CERPOHCHI GRATUITA este 27 de Junio.

El próximo 27 de junio te esperamos en la Jornada Educativa CERPOHCHI 2025 en Puerto Montt.

👉🏻 Las Jornadas Educativas CERPOHCHI 2025 están orientadas a profesionales de la salud, autoridades, representantes y lideres de organizaciones de pacientes, organizaciones de PcD y de organizaciones de personas cuidadoras.

🕤 Horario: 09:30 a 14:00 hrs.
📍 Lugar: Hospital Puerto Montt Dr. Eduardo Schütz Schroeder, Auditorio Principal (Los Aromos 65, Puerto Montt, Los Lagos)

¡No te quedes fuera!

📣 Inscríbete desde ya en la jornada gratuita en Puerto Montt.
Accede al registro y programa en: https://disautonomia.cl/proximas-actividades-erpoh
(link disponible en nuestras historias)

Patrocinan:pacientescl

24/05/2025

Aprobada la Resolución de la OMS para la Iniciativa de Enfermedades Raras!

Dirección

Santiago

Horario de Apertura

Martes 16:00 - 19:00
Miércoles 16:00 - 19:00
Jueves 16:00 - 19:00

Página web

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