Enfermedades Raras Cuba

Enfermedades Raras Cuba Apoyando a quienes padecen enfermedades raras o poco frecuentes en Cuba. epof.cuba@gmail.com

🍞🌾 5 de mayo | Día Internacional de la Enfermedad Celíaca 🌾🍞La enfermedad celíaca no es considerada una enfermedad rara,...
05/05/2026

🍞🌾 5 de mayo | Día Internacional de la Enfermedad Celíaca 🌾🍞

La enfermedad celíaca no es considerada una enfermedad rara, por el contrario es uno de los trastornos gastrointestinales crónicos más comunes a nivel mundial, incluso se estima que muchos casos se encuentran sin diagnosticar debido a la variedad de síntomas.

Este trastorno puede estar presente en algunas enfermedades raras como
Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (IHF).
- Síndrome de Williams.
- Síndrome de Turner.
- Enfermedad Celíaca Refractaria: Esta es una complicación rara de la propia celiaquía.

Ser celíaco significa mucho más que evitar el trigo, la cebada o el centeno. Significa buscar, una y otra vez, opciones que muchas veces no están disponibles. La falta de variedad y el costo de productos libres de gluten imponen grandes desafíos para las familias.

Hoy queremos reconocer con gratitud los esfuerzos que, desde lo local, buscan aliviar esta realidad. Proyectos como PDL BACORETTO, en La Habana, y otros pequeños emprendimientos demuestran que sí es posible producir harinas sin gluten en Cuba. Su trabajo abre un camino de esperanza y autonomía alimentaria que merece visibilidad, respaldo y multiplicación.

Pero también debemos ser claros: por más valiosos que sean estos emprendimientos, no pueden cubrir el 100 % de las necesidades de los pacientes celíacos del país. La demanda supera con creces la oferta, y no todas las provincias tienen acceso a alternativas similares.

Se necesitan, con urgencia, acciones centralizadas integrales que garanticen alimentos libres de gluten de forma sistemática, accesible y geográficamente equitativa.

Hoy alzamos la voz para visibilizar esta causa porque una alimentación balanceada, segura y libre de gluten no es lujo ni privilegio para los pacientes celíacos, eso es también es equidad.

5 de mayo – Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 💙🌍  La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad rara, grave y progres...
05/05/2026

5 de mayo – Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 💙🌍

La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad rara, grave y progresiva que afecta a más de 25 millones de personas en el mundo. Aunque su incidencia es baja, su impacto en la vida de quienes la padecen es enorme.

Esta enfermedad provoca un aumento anormal de la presión en las arterias pulmonares, que genera una sobrecarga en el ventrículo derecho del corazón, dificultando el flujo sanguíneo y afectando la oxigenación; puede ser hereditaria o secundaria a otras enfermedades cardíacas, pulmonares o tromboembólicas.

Los síntomas suelen confundirse con otras afecciones, lo que retrasa el diagnóstico. La persona puede presentar:

- Dificultad para respirar (disnea) incluso en reposo.
- Dolor o presión en el pecho.
- Fatiga y mareos.
- Cianosis (coloración azulada en labios y piel).
- Palpitaciones y aceleración del ritmo cardíaco.
- Inflamación en tobillos y piernas.

No tiene cura, pero existen tratamientos que mejoran la calidad de vida si se diagnostica a tiempo.

✨ Hoy recordamos la importancia de la visibilidad, el diagnóstico temprano y la investigación para dar esperanza a miles de familias.



💜 1ro de Mayo – Día Internacional de los Trabajadores  Hoy también celebramos a quienes sostienen la vida desde el silen...
01/05/2026

💜 1ro de Mayo – Día Internacional de los Trabajadores

Hoy también celebramos a quienes sostienen la vida desde el silencio.
A las madres que cuidan, a las amas de casa, a quienes acompañan sin descanso.

Cuidar es trabajo.
Trabajo que no siempre se ve, pero que sostiene todo lo demás.

El trabajo invisible del cuidado también es trabajo.

Desde Ayni compartimos.
27/04/2026

Desde Ayni compartimos.

La familia en el centro del impacto de las enfermedades raras.Cuando un niño o niña recibe el diagnóstico de una enferme...
27/04/2026

La familia en el centro del impacto de las enfermedades raras.

Cuando un niño o niña recibe el diagnóstico de una enfermedad rara, el impacto se extiende más allá del paciente. Padre, madre , abuelas y abuelos —al menos seis adultos— se ven directamente implicados:

- En la dinámica familiar, los roles cambian, las rutinas se ajustan y la vida cotidiana se reorganiza en torno al cuidado.
- En el plano emocional, aparecen ansiedad, estrés y sentimientos de culpa e incertidumbre que pueden afectar la cohesión y estabilidad del grupo familiar.
- En el ámbito económico, los gastos médicos, traslados y pérdida de ingresos por dedicación al cuidado generan una carga difícil de sostener.

Estos aspectos suelen pasar desapercibidos para quienes no conviven con una enfermedad rara. Hablar de equidad implica reconocer que la atención debe ser integral, intersectorial y dirigida también a la familia. El acompañamiento emocional, social y económico es tan necesario como el tratamiento médico, porque solo así se garantiza un verdadero bienestar y justicia en salud.

Escuchar a las familias, cuales son sus necesidades y expectativas es imprescindible para la implementación de un programa que aborde las EERR en nuestro país.

25 de Abril.🧬 Día Internacional del ADN  El ADN es el libro de instrucciones que llevamos en cada célula. En él se encue...
25/04/2026

25 de Abril.
🧬 Día Internacional del ADN
El ADN es el libro de instrucciones que llevamos en cada célula. En él se encuentran los rasgos que nos hacen únicos: el color de nuestros ojos, la forma de nuestra sonrisa, la textura de nuestro cabello.

Pero también guarda información más profunda: nuestra predisposición a ciertas enfermedades y, en algunos casos, las condiciones genéticas que ya forman parte de nuestra vida. Conocer y comprender nuestro ADN no significa determinismo, sino oportunidad: la posibilidad de prevenir, de diagnosticar a tiempo y de acompañar mejor a las familias que conviven con enfermedades raras.

La importancia del ADN está en que nos recuerda que la salud comienza en lo más pequeño, invisible a simple vista, pero esencial para nuestro futuro. La ciencia nos da herramientas para leer ese código y transformar la incertidumbre en esperanza.

💙💜💚💖 Hoy celebramos el ADN como símbolo de identidad, diversidad y conocimiento que salva vidas.

10 de abril.Día Mundial del Síndrome de West.El síndrome de West también conocido como Síndrome de espasmos infantiles e...
10/04/2026

10 de abril.
Día Mundial del Síndrome de West.

El síndrome de West también conocido como Síndrome de espasmos infantiles es una forma grave de epilepsia infantil que aparece en el primer año de vida; siendo una de las encefalopatías epilépticas más frecuente en los bebés, sus causas incluyen malformaciones cerebrales, síndromes genéticos y problemas antes o durante el parto que afectan la oxigenación del cerebro.

Se caracteriza por espasmos epilépticos, retraso en el desarrollo y una alteración típica en el electroencefalograma llamada hipsarritmia.

El síndrome de West es una condición neurológica grave que en ocasiones puede ser tratado mediante cirugía.
El diagnóstico temprano y atención especializada por un neurólogo pediátrico son claves para mejorar el pronóstico y reducir complicaciones.


💙🩵💙🩵2 de abril día Mundial de Concienciación sobre el autismo.El autismo no es una enfermedad, tampoco tiene una sola fo...
02/04/2026

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2 de abril día Mundial de Concienciación sobre el autismo.

El autismo no es una enfermedad, tampoco tiene una sola forma de manifestarse: cada individuo vive y expresa su mundo de manera única, por eso hablamos de trastornos del espectro autista.

Algunas personas pueden tener dificultades para comunicarse o expresar emociones, otras procesan los estímulos externos de forma distinta, lo que puede hacer que sonidos, luces o situaciones cotidianas resulten abrumadoras.

Por eso es tan importante comprender cómo se comportan las personas con autismo, ofrecer apoyo y promover la tolerancia y la aceptación.

La diversidad nos enriquece, y reconocerla nos ayuda a construir una sociedad más justa e inclusiva.

En este mes, representado por el color azul, recordemos que la empatía abre caminos y que cada persona merece ser entendida y respetada.

MesDelAutismo

31 de marzo – Día Mundial de las Lipodistrofías 🌍💜  Las lipodistrofías son enfermedades raras que afectan la forma en qu...
31/03/2026

31 de marzo – Día Mundial de las Lipodistrofías 🌍💜

Las lipodistrofías son enfermedades raras que afectan la forma en que el cuerpo distribuye y almacena la grasa. Pueden ser congénitas o adquiridas, se estima una incidencia mundial de 4,7 por cada millón de habitantes y tienen un gran impacto en la salud.

Se manifiestan a través de la pérdida o acumulación anormal de grasa en distintas zonas del cuerpo, resistencia a la insulina, diabetes, alteraciones hepáticas y cardiovasculares.

Este día tiene como propósito dar visibilidad a quienes viven con estas condiciones, promover el diagnóstico temprano y apoyar la investigación para mejorar tratamientos y calidad de vida.


  Colón provincia de Matanzas, 27 de marzo de  2026.No sólo en febrero. Quienes conviven con enfermedades raras o poco f...
28/03/2026


Colón provincia de Matanzas, 27 de marzo de 2026.
No sólo en febrero. Quienes conviven con enfermedades raras o poco frecuentes necesitan visibilidad y apoyo todos los días de sus vidas.

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