Padres de Azul (2026)

14/02/2026

Hoy agradecemos a Dios por el amor tan especial que nos dio: nuestros hijos, familia y amigos 🩵✨

Y ese mismo mensaje de amor, lo llevamos a otros en nuestra ciudad.

Mensajes para recordar que el amor es el lazo y el sentimiento más fuerte. Que debemos amar y respetar a esos, que como nuestros hijos, son diferentes.

Ellos no expresan el amor, de la misma forma que nosotros, pero si miras con el corazón, si miras los detalles, notarás que ahí está su amor y su forma de amar.

Felicidades en este día especial.
Con mucho amor azul 🩵☺️

12/02/2026

Niveles de Apoyo ✨🩵 ¿?

✓ No son escalones.
✓ No son etiquetas de valor.
✓ No son sinónimos de capacidad.

Los niveles de apoyo no describen quién es una persona autista,
describen qué tan exigente es el entorno para ella en este momento de su vida.

Cuando decimos nivel 1, 2 o 3, no estamos hablando de inteligencia, potencial, sensibilidad, humanidad ni futuro.
Estamos hablando de la cantidad, intensidad y continuidad de apoyos que requiere una persona para participar, comunicarse y regularse en un mundo que no fue diseñado para su forma de procesar.

Y aquí aparece el primer error grave del discurso común:
creer que el nivel es una característica fija de la persona.

☝🏻No lo es.

👉🏻 El nivel de apoyo no es una esencia fija en el cerebro;
vive en la relación entre la persona y su contexto.

Una misma persona puede:
- Requerir pocos apoyos en un entorno comprensivo, estructurado y flexible,
- Y requerir apoyos muy sustanciales en un entorno hostil, ruidoso, impredecible o excluyente.

Por eso, cuando decimos “nivel 1”, no estamos diciendo “autismo leve”.
Estamos diciendo:
con los apoyos adecuados, esta persona puede sostener mayor autonomía en este contexto.

Cuando decimos “nivel 3”, no estamos diciendo “menos capacidad”.
Estamos diciendo:
esta persona necesita apoyos intensos, constantes y especializados para no ser sobreexigida, vulnerada o invisibilizada.

‼️El problema no es el nivel.
‼️El problema es qué hacemos con esa palabra.

Cuando se usa para:
- Minimizar necesidades
- Negar apoyos
- Comparar personas
- Jerarquizar autismos

el lenguaje deja de describir y empieza a dañar.

Nombrar bien importa porque define decisiones reales:
- qué apoyos se ofrecen
- qué recursos se asignan
- qué expectativas se construyen
- qué derechos se garantizan o se niegan

Por eso, los niveles de apoyo no deben leerse como una foto,
sino como un mapa dinámico.

Cambian con el desarrollo, con la salud, con la experiencia, con el trauma, con la calidad del acompañamiento
y, sobre todo, con la disposición del sistema a transformarse.

Decir nivel de apoyo sin cambiar el entorno es hipocresía técnica.
Nombrarlo bien implica una responsabilidad ética.

Porque al final, los niveles no hablan de lo que la persona es.
Hablan de cuánto está sola frente a un mundo que aún no aprende a acompañar.

Y ahí, el problema nunca fue el nombre.
Fue todo lo que el nombre dejó de obligarnos a cambiar.

—

Estas notas no buscan corregir a nadie,
sino pensar cómo el lenguaje puede cuidar
o dañar en la vida real.

Notas de pensamiento — Nombrar sin dañar
✍🏻 Tomado del perfil de Luis Antonio Hernández
Eko Autismo | Casa Heredis

09/02/2026

Siempre nos divertimos, pero mejor aún, siempre aprendemos ✨🩵🎢🤾🏻🤸🏻🏃🏻‍♀️

Esta vez montamos para los niños un circuito físico sensorial, con diversas estaciones.
✓Estación balance (sentido vestibular)
✓Estación Saltos (sentido propioceptivo)
✓Estación textura (sentido táctil)
✓Estación carrera de obstáculos (sentido propioceptivo y vestibular)

Parecíamos hormiguitas locas, realmente los padres son súper importantes para sus niños, en el apoyo de la realización de cada ejercicio.

Agradecemos a Dios por permitirnos seguir. También a la Feria Alegrémonos por ser amables, escucharnos y compartir con nosotros el espacio y los implementos del local. Los niños amaron el trampolín y el inflable.
A Orlando Cisneros y a FitCis por planificar cada detalle de los ejercicios. A cada colaborador que dispuso de su tiempo y esfuerzo para acompañar a padres y niños.
A todo el que aportó de una forma u otra para que está actividad pudiera realizarse
A Camaquito Cuba por el apoyo incondicional y acogernos como familia.

Realmente los niños y los padres necesitaban y necesitan más espacios y actividades como estas.

Bendiciones infinitas y si quieres apoyar el proyecto 👇🏻👇🏻
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🌐 Comparte para que otros conozcan

Con mucho amor azul 🩵✨😊

08/02/2026

Que genial colaborar con FitCis, el líder Orlando es lo mejor, y Papá Azul también. Planeó y organizó cada estación de forma genial e intencional para el trabajo con los niños

✨🩵 Adoramos esta actividad

07/02/2026

Feria Alegrémonos gracias a ustedes porque fue maravilloso desde el primer día que fuimos a proponer la actividad.

El trato de sus trabajadores es excepcional. La empatía con nuestro proyecto y nuestros niños, la llevamos en el corazón.

Por más actividades en Alegrémonos 🩵🎢🎠✨

03/12/2025

De nuestra última actividad finalizando Noviembre analizamos algunas cuestiones:
‼️ El post está largo, pero vale la pena leerlo

Cada niño autista tiene sus propias particularidades, trabajar una actividad (de la que sea) con tantos niños diferentes a la vez, es un reto.

Hay que buscar 🔎 eso🎯 que los motiva, hay que encontrar sus fortalezas y entonces empezar a desarrollarlas.

Partiendo de ese conocimiento, elaboramos un plan de tareas en los que sea útil a todos los niños, pero con adaptaciones teniendo en cuenta el nivel de apoyo de cada uno.

En eso la familia es fundamental 👨‍👩‍👦🩵 El apoyo y acompañamiento familiar en cada actividad garantiza que los niños cumplan, a su ritmo y según sus fortalezas, las tareas de la actividad.

También es fundamental el acompañamiento profesional y de voluntarios que apoyen, conduzcan, sean útiles en la planificación y ejecución de las tareas en la actividad.
👉🔎 (Estamos buscando voluntarios y especialistas en Música, Cultura Física, Pintura, Educación Especial, y cualquier otra aérea, lo importante es servir y ayudar) ¿Te sumas?

‼️‼️‼️ No es fácil, pero SÍ POSIBLE ‼️‼️‼️

Aún necesitamos más capacitación para las familias y eso solo puede venir de parte de los profesionales, pues nuestras experiencias y autopreparación son válidas, pero no suficientes.
¡Necesitamos más!

También notamos que es necesario más acompañamiento para el cuidador principal. (A veces solo mamá, es agotador y necesita apoyo). Así que si tienes un familiar autista, sé parte de su cuidado, no se lo dejes todo a mamá o a papá.

🩵✨ Al final siempre aprendemos y nos complace ver a nuestros hijos pintando, o cantando, o danzando, y hasta nos sorprenden con cosas pequeñas que van logrando.

🥺 Hubo quien no le motivaba pintar, pero realizó ejercicios físicos para la coordinación física motora, y saltaron y corrieron y disfrutaron el ser ellos mismos, sin enmascaramiento.
Y mamá fue libre, sin la tensión de tener que corregir siempre a su hijo, porque estábamos en un ambiente donde siempre les muestran amor, tolerancia y los comprenden.

Ufff que largo post, pero vale la pena si leíste hasta aquí.
Con mucho amor azul 🩵✨

Pdt: Tenemos que agradecer a quienes nos facilitaron materiales y nos acompañaron en esta ocasión:
✓ Colectivo de Compac Caribe. SA por brindar los cartones para la pintura
✓ Palacio de Pioneros por siempre abrirnos sus puertas
✓ Profesora de Educación Física de la Escuela de Autismo, gracias profe Digna por estar
✓ Instructores deportivos del Inder (Yisley y Yuliet)
✓ Mark Kuster por tu apoyo incondicional
✓ Lía, mi amiga pintora por su apoyo, y a su beba y hermana también, que pintaron y ayudaron
✓ Padres por siempre estar con sus niños y seguir en esta aventura de Padres de Azul

19/11/2025

Cada vez que Mayla explicaba una característica de una crisis autista, enseguida cada una quería contar su experiencia.

🩵 Entendiendo las crisis en el autismo: una guía para navegar la tormenta🩵 Y realmente fue muy instructivo.
😮‍💨😤😓😰🤯😵😵‍💫Aprendimos las diferencias entre crisis y berrinches, los distintos tipos de crisis y a identificar sus detonantes.

Y es que saber por qué tú niño tiene crisis y qué hacer antes, durante y después de una, es esencial para no perder la calma como padres y saber ayudarlos.

Gracias a Mayla por su tiempo, por su conocimiento y por sus experiencias de mami azul.

‼️ Si deseas apoyar este proyecto, comparte nuestras publicaciones para crear conciencia.

25/09/2025

Para mí, el autismo no es una serie de publicaciones virales en Facebook, no es un anuncio rimbombante de un presidente, ni es la última tendencia de investigación, ‼️👉🏻 es la vida de mi hijo, es mi día a día‼️ y por eso voy a emitir, como líder de Padres de Azul, mi humilde opinión.

El revuelo con el Tylenol (o Paracetamol como lo conocemos aquí) que ha desatado la opinión de Trump, más que noticia científica, es noticia sensacionalista.

En otros años ya se ha estudiado esta supuesta relación de causa y efecto entre este medicamento y la aparición del autismo, y los resultados nunca han sido concluyentes, ni de peso. (revise el link del comentario por si desea más información).

Científicamente, hasta el momento la causa del autismo es multifactorial, influyen factores genéticos y otros externos o ambientales. ‼️No existe causa única definida‼️ Como tampoco hay evidencia probada de la aparición de autismo y el uso de vacunas.

Si bien, estudiar las causas del autismo es aplaudible y llegar a una causa probada sería importante para el tratamiento y prevención de esta condición, no es justificable que se haga
de forma sensacionalista, como si fuera un show o capricho alocado.

Por lo que desde Padres de Azul, no replicaremos jamás ninguna información que no tenga total fundamento y comprobación científica.

Ni romantizo, ni vivo en eterna lamentación o resignación por el diagnóstico de autismo en mi hijo.
Lo que si hago, y hacemos muchas en este proyecto, día a día, es aprender más y más sobre esta condición, para apoyar y estimular el desarrollo de nuestros familiares autistas.

Tan importante como conocer la causa del autismo, es conocer cómo apoyar a las personas autistas. Se les exige autorregulación y adaptación para vivir en sociedad, pero, ¿qué hace la sociedad por ellos?

Aprovecho el revuelo, para crear un poco de conciencia, que eso sí que hace falta, más conocimiento, más empatía, más preparación, más amor.

Varios consejos:
1. Por favor, se amable y empático cuando conozcas a una persona autista y con su madre también, muchas cargamos con dolor ante las miradas, comentarios y prejuicios.
2. Intenta aprender un poco más sobre el autismo, de qué se trata esta condición y cómo puedes apoyarlos.
3. Ante cualquier información, de lo que sea que llegue a usted, indague antes de opinar y compartir.

Gracias por leer hasta aquí, el escrito está largo 😁 pero, hay mucho por decir.

Pdt: Nuestro hijos no son alienígenas 🙃 Obvio que en Cuba hay autistas 🤗

22/09/2025

Concluyó el CINAT 2025, fue una experiencia de aprendizaje. El camino es prometedor, pero

🧩Tenemos que cambiar mentalidades
🧩Crear conciencia en la sociedad e institucionalmente
🧩Dar más voz y preparación a las familias en cuanto a su papel dentro de la intervención temprana y eficaz en la estimulación y desarrollo de las personas autistas.
🧩Lograr una inclusión efectiva con la preparación de todos los que inciden en la formación de esa persona autista

✨ Los primeros minutos son un fragmento de la presentación de testimonios que expusimos en nuestra intervención

📌 Acá un link 🔗 del trabajo audiovisual hecho por el periodista Abdiel Bermúdez en donde una representante del proyecto fue entrevistada 👇🏻👇🏻👇🏻
https://www.facebook.com/share/v/1ZzwqXQAEi/

19/09/2025

Es un placer estar en el Congreso Internacional de Neurodesarrollo y Atención Temprana (CINAT 2025) con especial énfasis en el Trastorno del Espectro Autista.
🧩 Este evento reúne a especialistas nacionales y foráneos y es una oportunidad para que las voces de las familias también sean escuchadas, para crear conexiones, relaciones de cooperación y trabajo.
🩵✨ Y Padres de Azul tiene una intervención especial. No te pierdas los detalles.
☺️ Atentos a nuestra próxima información

PD ‼️ Las fotos de las diapositivas son investigaciones certificadas y válidas, importantes para las familias

26/08/2025

Hoy fue una mañana de contar experiencias. Las madres hemos vivido tanto 🥹

📷 Yo estuve detrás de cámara y escuchar los testimonios, me conmovió.

Hay muchas batallas, tareas, retos, necesidades, prejuicios y cambios que vencer.
🩵 Lo mejor es que nos mueve el amor por nuestros hijos y por ellos seguimos adelante.

🤫 Vienen metas, colaboraciones y destacadas participaciones para Padres de Azul 🤭
Atentos ‼️😃

💬 Cuéntame tú historia. ¿A qué desafíos te enfrentas hoy como madre o padre de una persona autista?

☝🏻 Gracias a Pro Salud Stgo por abrirnos las puertas nuevamente para esta actividad.
Infinitas gracias

Padres de Azul

14/02/2026

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26/08/2025

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