Malý Odyseus, pacientská organizace

Domů
česko
Brno
Malý Odyseus, pacientská organizace

Podpora a informace pro rodiny dětí bez diagnózy a s ultra vzácným onemocněním.
✉️ info@malyodyseus.cz
🌐 www.malyodyseus.cz

17/03/2026

💚 Právo na vzdělání by nemělo být otázkou štěstí.

Pro některé rodiny ale každý rok znamená nejistotu.

Děti s těžkým zdravotním postižením často potřebují základní školu speciální.
Jenže místo v ní není samozřejmost.

Kapacity nestačí.
Rodiče podávají přihlášky na více škol.
Absolvují přijímací řízení.
A přesto se může stát, že dítě není přijato nikam.

Zůstává čekání.
Nejistota.
A otázka: Co dál?

💬 Systém říká, že každé dítě má spádovou školu.
Ta ale nemusí být pro dítě vhodná ani připravená.

A rodiny tak zůstávají mezi tím, co systém nabízí,
a tím, co jejich dítě skutečně potřebuje.
—
💚 V Malém Odyseovi chceme tyto zkušenosti citlivě pojmenovávat.
Aby o nich bylo možné mluvit.

💬 Pokud chcete, můžete svou zkušenost sdílet.
Vaše slova mohou pomoci dalším rodinám.

16/03/2026

✨Jak funguje ambulance pro děti bez diagnózy?

Některé děti mají zdravotní obtíže, jejichž příčinu se dlouho nedaří určit.

Rodiny tak procházejí obdobím vyšetření, čekání a hledání odpovědí.

Právě pro tyto děti vznikla při Dětské nemocnici FN Brno Ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy, na jejímž vzniku se podílela MUDr. Kateřina Slabá.

V ambulanci se lékaři dívají na zdravotní příběh dítěte v souvislostech – znovu vyhodnocují výsledky vyšetření, spolupracují s odborníky z různých oborů a využívají moderní genetické metody.

Cílem není jen stanovit diagnózu.
Stejně důležité je pomoci rodinám lépe porozumět situaci a nastavit další péči.

Více o této cestě najdete na našem webu.
🔗 malyodyseus.cz
slaba

13/03/2026

💚 Diagnóza může rodinám přinést úlevu.

Paní doktorka MUDr. Kateřina Slabá z FN Brno se věnuje dětem, u kterých se příčinu zdravotních obtíží zatím nepodařilo určit. Na její ambulanci přicházejí rodiny, které mají za sebou často roky vyšetření a nejistoty.

Díky moderním genetickým metodám dnes mohou lékaři hledat příčiny onemocnění mnohem přesněji než dříve.

A i když odpověď někdy přichází až po delší době, může rodinám pomoci situaci pojmenovat a lépe jí porozumět.

Jak paní doktorka říká, pro mnoho rodičů je stanovení diagnózy důležité právě proto, že přináší pocit úlevy a jasnější směr další péče.

V Malém Odyseovi si velmi vážíme práce odborníků, kteří rodinám pomáhají na této náročné cestě.

Katerina Slaba

09/03/2026

💚 Někdy cesta k odpovědi trvá dlouho.

Některé děti procházejí roky vyšetření, než se podaří najít příčinu jejich zdravotních obtíží. Této cestě se říká diagnostická odysea.

Paní doktorka Kateřina Slabá z FN Brno se věnuje dětem, u kterých se diagnózu dlouho nedařilo určit. Díky moderním genetickým metodám se
u některých z nich podařilo najít odpověď, na kterou rodiny čekaly.
Více informací na našem webu:

🔗 https://malyodyseus.cz

Děkujeme všem odborníkům, kteří rodinám pomáhají na této cestě.

Katerina Slaba

08/03/2026

Jak se stát členem Malého Odysea? ⛵

Malý Odyseus vznikl jako prostor pro rodiny dětí, které procházejí cestou hledání diagnózy nebo žijí s ultra-vzácným onemocněním.

Členem se můžete stát, pokud:
- pečujete o dítě bez stanovené diagnózy
- pečujete o dítě s ultra-vzácnou diagnózou

Pokud cítíte, že by pro Vás naše komunita mohla být oporou, budeme rádi, když se nám ozvete.

📩 Napište nám na
info@malyodyseus.cz

Do zprávy můžete krátce uvést:
• Vaši situaci
• zda preferujete komunikaci e-mailem nebo telefonicky

📞 Pokud zvolíte telefonický kontakt, připojte prosím i své telefonní číslo.

V nejbližších dnech se Vám ozve některá z našich kolegyň a společně se domluvíte na dalším postupu.

Těšíme se na Vás. 💚

07/03/2026

Proč vznikl Malý Odyseus?

Z vlastní zkušenosti víme, že péče o dítě bez diagnózy nebo s ultra-vzácným onemocněním může být náročná.

Malý Odyseus vznikl proto, aby rodiny na této cestě nebyly samy. 🌊

Chceme být místem, kde někdo:
• naslouchá
• sdílí informace a zkušenosti
• stojí na straně rodin

Ať právě hledáte odpovědi, nebo se jen chcete stát součástí komunity – jste vítáni.

Společně můžeme vytvářet prostor, kde se rodiny cítí bezpečně a pochopeně. 💚

04/03/2026

✨Za každým příběhem jsou obyčejné dny.

Radostné i unavené.

Plné otázek i drobných okamžiků, které drží rodiny pohromadě.

Někdy je to úsměv po náročném dni.

Tiché gesto podpory.

Nebo chvíle, kdy se na okamžik podaří zapomenout na nejistotu a být jen spolu.

Malý Odyseus vzniká právě z těchto momentů — z péče, blízkosti a odvahy pokračovat i tehdy, když cesta není jasná.

Každý krok má svou hodnotu. 💚

03/03/2026

🌿Některé cesty nevznikají podle plánu.

Nemají jasnou mapu ani předem daný směr.

Jsou tvořené otázkami, hledáním a každodenními kroky, které se mohou zdát malé — a přesto nesou velkou sílu.

Malý Odyseus vzniká právě pro tyto cesty.

Pro chvíle, kdy není jistota, ale existuje potřeba blízkosti, porozumění a sdílení.

Cesta bez jasné mapy.

A přesto na ní nikdo nemusí být sám. 💚

02/03/2026

✨Proč je důležité vytvářet porozumění.

Zkušenost vzácného či dosud nediagnostikovaného onemocnění není vždy vidět, ale zásadně ovlivňuje každodenní život rodin.

Nejde jen o lékařská vyšetření. Je to i únava, přizpůsobování, tiché obavy a zároveň síla zvládat běžné dny.

Citlivé a respektující sdílení otevírá prostor pro větší porozumění — mezi rodinami, odborníky i veřejností.

Někdy stačí málo, aby se člověk necítil sám. I malé sdílení může mít velký význam.

💚 Více o tom proč, Malý Odyseus vzniká, najdete na našem webu.
🔗 https://malyodyseus.cz

01/03/2026

✨Co chceme rodinám přinášet?

Malý Odyseus není místem, které zná všechny odpovědi.

Je to bezpečný prostor, kde mohou být otázky vysloveny bez tlaku a bez očekávání.

Nabízíme podporu, jemné nasměrování
a porozumění v situacích, které se těžko popisují.

Místo pro sdílení i pro ticho.
Místo pro obyčejné chvíle, které pomáhají jít dál,
i když cesta není zřetelná.

Pokud je vám tento přístup blízký,
jste zde vítáni. 💚

28/02/2026

Jsou období, kdy odpovědi ještě nepřicházejí.
I nejistota potřebuje být vyslovena.

Čtyři rodiny, čtyři příběhy — v něčem odlišné, v něčem nápadně podobné.

Čas plný vyšetření, čekání a otázek, na které zatím nikdo neumí dát jasné vysvětlení. Únava, kterou není vidět.
A potřeba místa, kde je v pořádku říct: „Nevím.“
„Mám strach.“
„Potřebuju porozumění.“

Právě z této zkušenosti - s podporou MUDr. Kateřiny Slabé, PhD. a Ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy při FN Brno - vznikl Malý Odyseus.

Jako prostor pro sdílení, oporu a klid — pro rodiny, které hledají souvislosti, informace nebo se učí žít s velmi vzácnou diagnózou.

Pokud jsou vám tato témata blízká, jste zde vítáni. 💚

Katerina Slaba

28/02/2026

💚 28. únor patří vzácným onemocněním.

Je to den, kdy si připomínáme životní realitu lidí a rodin, které s nimi žijí — a zároveň prostor pro větší porozumění, podporu a dialog mezi odborníky, pacienty, jejich rodinami a veřejností.

S vděčností vnímáme, že se oblast vzácných onemocnění v posledních letech výrazně posouvá vpřed. Přesto existují rodiny, které zůstávají dlouho v období hledání, nejistoty a otázek bez odpovědi.
Právě pro děti s ultra vzácnými onemocněními, a pro ty, které na svou diagnózu teprve čekají — vzniká Malý Odyseus.

💚 Místo podpory, sdílení a orientace na cestě, která nebývá jednoduchá.

✨Pokud nás chcete podpořit, budeme rády, když se stanete součástí naší cesty.
• sledovat naši stránku
• sdílet příspěvek dál
• nebo se na nás kdykoliv obrátit

Více informací najdete na našem webu:
https://malyodyseus.cz/

Adresa

Brno

Internetová stránka

https://malyodyseus.cz/

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Malý Odyseus, pacientská organizace zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Odkazy

Chcete, aby vaše praxe byla nahoře v seznamu automobilových společností ve měste Klinika?

Sdílet

Kategorie

Domácí zdravotní péče