AIPO

02/09/2025

Září je měsícem autoinflamatorních onemocnění.

Pro rodiny dětí s tímto onemocněním znamená začátek školy nutnost skloubit vzdělávání s příznaky onemocnění. Děti s autoinflamatorním onemocněním mohou často chybět z důvodu ataky či léčby. Autoinflamatorní onemocnění jsou neviditelná a tak se rodiny mohou setkávat s nepochopením.

Výzvám ale čelí i dospělí pacienti, musejí často ladit práci, rodinu i léčbu.

Dejme podporu všem, kdo žijí s autoinflamatorním onemocněním.

Sledujte nás pro více informací a ukažte svou podporu pacientům.

18/04/2025

Srdečně přejeme všem našim členům i příznicvcům veselé Velikonoce 🐰🐣🌷

17/04/2025

🥳🥳🥳 SLAVÍME 🥳🥳🥳

AIPO z.s. se oficiálně stal pacientskou organizací.
Splnili jsme všechny podmínky stanovené Ministerstvem zdravotnictví.

Děkujeme všem, kteří nás na cestě podporují.

Osvědčení můžete vidět na našich webových stránkách: aipo.cz/pacientska-organizace/

Můžete nás také podpořit: https://www.darujme.cz/projekt/1209890

07/04/2025

Začínáme! Rodičovská setkání Jaro 2025 startují tento týden a my se těšíme na různorodá témata.

27/02/2025

Den vzácných onemocnění 2025 je již zítra, 28. února.

V AIPO si také připomínáme tento významný den, myslíme přitom na pacienty s autoinflamatorními onemocněními u nás i ve světě, stejně jako na další pacienty, kteří se potýkají se vzácnou diagnózou.

V páteční podvečer 28. února se významné české instituce rozsvítí barvami Dne vzácných onemocnění. Pokud se půjdete podívat na rozsvícené budovy, nezapomeňte si je vyfotit a fotku sdílet s ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění, a podpořit tak jejich skvělý počin.

Připojit se můžete také ke streamingovému maratonu, který pořádají FMF & AID Global Association na podporu pacientů s autoinflamatorními onemocněními.

24/12/2024

Přejeme vám krásné prožití vánočních svatků a vše nejlepší v novém roce

04/10/2024

Benefiční divadelní představení pro Báru Venclovnou

Pořádá Divadelní soubor Vrchlický

Kdy? 9. října 2024 v 19 hodin
Kde? Městcké divadlo v Jaroměři
Vstupné dobrovolné

Děkujeme Petra Venclová za sdílení a souboru Vrchlický za pořádání. Máme radost, že můžeme přesdílet informace o této skvělé akci.

Benefiční představení Divadelního souboru Vrchlický pro Báru Venclovou. 9. října 2024 v 19 hodin v Městském divadle v Jaroměři. Vstupné dobrovolné.

27/09/2024

Dlouhá cesta k diagnóze a výrazné změny v životním tempu - i to je život se středomořskou familiární horečkou (FMF). Jak si s tím poradila Barborka a její maminka Petra? Přečtěte si jejich příběh:

https://www.aipo.cz/bara/

15/09/2024

Spouštíme přihlášky na rodičovská setkání, která nabízíme členům spolku. Setkání se zaměří na specifika života a výchovy dětí s chronickým onemocněním, rodičovské zdroje, a rodinné vztahy.

Kdy? 16.10., 20.11., 11.12. ve 20:00

Kde? Online na platformě Teams, přihlásíte se z pohodlí domova.

Zaregistrujte se pomocí následujícího odkazu: https://forms.gle/JYgvE9YDs24izSd96

04/09/2024

Podpořte nás oranžovou! 🧡

Září je měsíc povědomí o autoinflamatorních onemocněních. Tato skupina vzácných onemocnění se vyznačuje epizodickými zánětlivými projevy, jako jsou horečky, vyrážky nebo zažívací potíže.

Mezi onemocnění patří familiární středomořská horečka (FMF), deficit mevalonátkinázy (MKD/HIDS), periodický syndrom asociovaný s receptorem pro tumor nekrotizující faktor (TRAPS), periodické horečky asociované s kryopyrinem (CAPS) a periodické horečky s afty, faryngitidou a krční adenitidou (PFAPA). Rozvoj genetického testování v posledních letech pomohl lépe diagnostikovat a uchopit tato onemocnění.

Pomozte nám zvýšit povědomí o těchto onemocněních, oblékněte si oranžovou, barvu autoinflamatorních onemocnění, a přidejte hashtagy:

S radostí vaše příspěvky přesdílíme 🤩

Více informací o našem spolku: www.aipo.cz Naši činnost můžete také podpořit: https://www.aipo.cz/podporte-nas/

02/09/2024

Začátek školního roku je tu. Přejeme všem našim členům úspěšný návrat do školních lavic.
Září je také měsíc povědomí o autoinflamatorních oněmocněních. V následujícíh dnech budeme přidávat užitečné informace, příběhy pacientů i fotky z výzvy Přidejte se k nám i Vy, obléklněte oranžovou a přidejte svou fotku na sítě! 🧡

29/07/2024

Máme skvělou zprávu! 🎉 Nyní můžete podpořit spolek AIPO prostřednictvím platformy Darujme.cz. Vaše dary nám pomohou pokračovat v našich projektech a iniciativách. Děkujeme za vaši štědrost a podporu! 💖🙏

https://www.darujme.cz/organizace/1201608