Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.

Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V. Sie haben die Diagnose "Haarzell-Leukämie" erhalten. Diese erhalten nur ca. 250-300 Menschen/Jahr i

22/02/2026

Der 37. Deutsche Krebskongress in Berlin ist vorbei. Wir blicken zurück auf eine Fülle an Informationen aus all den Vorträgen, auf viele tolle Gespräche und neue Vernetzungen. Der Krebsaktionstag gestern stand ganz im Zeichen der Selbsthilfe und die Betroffenen und ihre Angehörigen konnten sich an vielen Ständen über verschiedene Erkrankungen und Hilfsangebote informieren. Das Programm zum Aktionstag hielt ein buntes Portfolio an Informationen bereit. Vielen Dank den Organisatoren und all den Vortragenden und den vielen fleißigen Helfern. Der nächste DKK findet vom 23. - 26.02.2028 in Berlin statt. Wir freuen uns darauf!

21/02/2026
Heute ist Krebsaktionstag im City Cube Berlin - ein Tag mit vielen Informationen, tollen Ständen direkt für Betroffene u...
21/02/2026

Heute ist Krebsaktionstag im City Cube Berlin - ein Tag mit vielen Informationen, tollen Ständen direkt für Betroffene und Angehörige. Kommt vorbei, wir freuen uns auf Euch!

Tag 3 beim DKK in Berlin. Wieder ein Tag voller Informationen, interessanter Vorträge und schönen Gesprächen. Patientenb...
20/02/2026

Tag 3 beim DKK in Berlin. Wieder ein Tag voller Informationen, interessanter Vorträge und schönen Gesprächen. Patientenbeteiligung in der Forschung, die Wertigkeit und Wichtigkeit der Selbsthilfe, sowie Fachvorträge zu Reha, Fatigue, Bewegung, Ernährung, Prävention und viele andere Themen haben den Tag gefüllt.....

19/02/2026

Tag 2 beim DKK in Berlin
Gestern Nachmittag durften wir einen sehr guten Vortrag von Prof. Dr. Eckhard von Hirschhausen zum Thema "Krebs - Wie reden hilft!" erleben. Das Kernthema Kommunikation stand absolut im Vordergrund und auch die aktive Beteiligung von Patienten und der Selbsthilfe auf Augenhöhe mit dem medizinischen und forschenden Fachpersonal regte zu sehr viel Gesprochen an. Natürlich durfte der Humor nicht fehlen😀. Tag 2 startet direkt mit einem Vortrag von Prof. Dr. Wörmann, der wieder bei vielen Sitzungen beteiligt und gut beschäftigt ist. Das Tagesprogramm ist gut mit Inhalten gespickt und wir freuen uns wieder auf viele interessante Gespräche.

19/02/2026

📊 Rare diseases affect 5% of the global population, that’s over 300 million people. Yet access to diagnosis, care, and treatment still depends on where you live.

Around the world, disparities in healthcare systems, specialist availability, and coverage mean that too many people with a rare disease go without the care they need.

⚖️ Equality would mean offering everyone the same system.
💜 Equity for rare diseases means acknowledging that not everyone starts from the same place, and committing to policies and investments that close the gap.

👉 Learn more about equity: https://go.rarediseaseday.org/equity

18/02/2026

Nach unserem Standaufbau gestern Abend, hat heute Morgen der 37. Deutsche Krebskongress in Berlin begonnen. Wir stehen hier mit Informationen rund um unsere seltene Erkrankung zur Verfügung, freuen uns auf viele interessante Gespräche und freuen uns, viele gute Bekannte wiederzusehen und neue Bekanntschaften und Netzwerke zu bilden.

04/02/2026

Heute, am 4. Februar 2026 ist Weltkrebstag! Wir sind in Gedanken bei allen Betroffenen und ihren Angehörigen, die gerade mit unglaublicher Stärke kämpfen und auch bei all denen, die den Kampf gegen eine Krebserkrankung verloren haben. 💛

Adresse

Postfach 3001
Goslar
38630

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Wie die Haarzell-Leukämie-Hilfe entstand

1992: Nach einem Artikel in der Zeitschrift der Barmer Ersatzkasse, der von Frau Eble aus Goslar angeregt wurde, meldeten sich mehrere Betroffene bei ihr. Daraufhin wurde ein Treffen organisiert. Zum ersten Treffen im November 1992 in Goslar erschienen 25 Interessierte und davon waren 17 an der Haarzell-Leukämie erkrankt. Schon beim ersten Treffen wurde ein Hämatologe eingeladen. Es wurde vereinbart, diese Treffen einmal jährlich in Goslar abzuhalten. Weitere Treffen mit verschiedenen Referenten/Spezialisten für Haarzell-Leukämie und Psychologen folgten. 1998: Unser 6. Treffen, mit inzwischen schon 54 Teilnehmern, fand erstmals in den Räumen des Berufsförderungswerks Goslar statt. 2000: Nachdem wir im Jahr 2000 eine eigene Homepage erstellt hatten, fanden sich zum Treffen insgesamt 90 Personen ein. 2002: Zum 10. Treffen organisierten wir erstmals am Freitag ein "Vorprogramm". Die vorher Angereisten nutzten es zum gegenseitigen kennen lernen und zum ersten Erfahrungsaustausch. Diese schöne Tradition hat sich bewährt und fand ab sofort regelmäßig statt. 2006: Beim 14. Treffen wurde der gemeinnützige Verein "Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V." von 110 Teilnehmern gegründet Außerdem wurde der Gesprächskreis für Angehörige ins Leben gerufen, der auf große Resonanz stieß und zum festen Bestandteil unserer Treffen geworden ist. 2010: Während des 18. Jahrestreffen des Haarzell-Leukämie-Hilfe e. V. mit 115 Teilnehmern mussten wir unsere Gründerin, Frau Barbara Eble, aus gesundheitlichen Gründen aus dem Vorstand verabschieden. Frau Eble, selbst 1990 an Haarzell-Leukämie erkrankt, ist es in beeindruckender Art und Weise gelungen, für Patienten und Angehörige, die mit dieser seltenen Diagnose konfrontiert werden, Informationen bereitzustellen und Beistand zu leisten. Es wurde beschlossen, den Sitz des Vereins in Goslar zu belassen, da wir uns dort weiterhin aufgrund der guten Bedingungen vor Ort und der zentralen geografischen Lage 1x jährlich treffen wollen. Als erste Vorsitzende wurde Frau Bärbel Krause gewählt, die schon 4 Jahre als 2. Vorsitzende im Vorstand tätig war. 2013: Wir veranstalten jährlich mindestens zwei Seminare für Patienten und Angehörige im kleinen Kreis zur Bewältigung der Krankheit in der Tagungsstätte Kloster Drübeck ("Klostergespräche"). 2017: Wir feiern unser 25-jähriges Jubiläum. 2018: Unsere Vereinsbüro (Organisation der Vereinsaufgaben) wird in Düsseldorf errichtet