Sasha Arkhipov - SMA 1

17/05/2021

📒ENDABRECHNUNG:
28.02.20-27.01.21

GESPENDETE GESAMTSUMME:
✔️155 240 945 ₽ ≈ 2,052,489 $

📖Kontostand von 27.01.21

✔️152 858 908 ₽ ≈ 2,020,997 $ - gesichertes Bankkonto der Eltern bei der Sberbank (inkl. der Spenden von der Stiftung "Miloserdie")

✔️156 600 ₽ ≈ 2,070 $ - "Vazhnie Lyudi" Stiftung
✔️370 669 ₽ ≈ 4,901 $ - OneWorldCharity e.V.
✔️782 000 ₽ ≈ 10,339 $ - "Miloserdie Detyam" Stiftung
✔️89 712 ₽ ≈ 1,186 $ - PayPal MoneyPool

Die auf den folgenden Konten gesammelten Spenden wurden aus Sicherheitsgründen regelmäßig auf ein gesichertes Sberbank-Konto, von dem ein vorzeitiger Abzug der Gelder nicht möglich war, überwiesen.

✔️55 876,6 ₽ ≈ 739 $ - VTB bank
✔️208 783,11 ₽ ≈ 2,760 $ - TINKOFF
✔️200 518 ₽ ≈ 2,651 $ - ALFA bank
✔️178 735,87 ₽ ≈ 2,363 $ - RAIFFEISEN bank
✔️70 000 ₽ ≈ 925 $ -OTKRITIE bank
✔️42 286,15 ₽ ≈ 559 $ - Yandex Money
✔️43 756 ₽ ≈ 579 $ - Spendenboxen
✔️31 496 ₽ ≈ 416 $ - GoFundMe
✔️82 842,24 ₽ ≈ 1,095 $ -PayPal (Mutter)

Spenden am 28.01.21:
✔️68 762₽≈909$ - SBERBANK

Überweisung an die Stiftung "Maria Leontieva" für die Bestellabwicklung von Zolgensma
✔️150 399 769 ₽ ≈ 1,988,484 $ (1,971,174 $ - von Sberbank; 2,070 $ - von “Vazhnie Lyudi Stiftung; 4,901 $ - von OneWorldCharity e.V; 10,339 $ - von “Miloserdie Detyam” Stiftung)

❕Restbetrag auf dem Elternkonto nach der Überweisung: 4 841 176, 52 ₽ ≈ 64,005 $

💌 Zusammen mit unseren Spenderinnen Marina (der Familienname bleibt unbekannt) und Maria Kozhevnikova haben wir uns entschieden, den Restbetrag an die Stiftung "Pomogi Spasti Zhizn", zugunsten von einem kleinen Mädchen Darina Sorokina mit SMA , zu spenden.

💌Marina hat für Sasha auch mehrere Rehabilitationskurse im Rehazentrum "Logos" im Voraus bezahlt.

Wir haben unsers Bestes gegeben um die Endabrechnung so transparent wie möglich darzustellen. Jedoch konnten uns die Banken keine detaillierten Kontostände für die gesamte Zeit des Spendenaufrufs von 11 Monaten ausstellen.

Vielen Dank♥️

*Alle Summen in $ wurden nach dem aktuellen Kurs 75,6354₽ = 1$ berechnet.

07/04/2021

🇩🇪🇷🇺

Auf dieser Seite geht es meistens um Sasha. Aber heute möchten wir, die Helfer, euch über Katja, Mama von Sasha, erzählen.

Katja haben wir unter den traurigen Umständen kennengelernt. Manche erst vor paar Monaten, die anderen schon vor einem Jahr. Aber alle von uns haben Katja, wie ihre ganze Familie, tief ins Herz geschlossen.

Während des Spendenaufrufs haben wir oft Katjas Stärke, Tapferkeit und Opferheit bewundert. Mit ihrer endlosen Mutterliebe zu Sasha hat sie uns motiviert bis zum Ende an ihrer Seite zu kämpfen. Trotz dieser schwierigen Zeit ist Katja positiv, lächelnd und warmherzig geblieben. Durch ihre Wärme und Hilfsbereitschaft trotz ihrer Situation auch den anderen zu helfen hat sie uns zusammengehalten. So fest zusammengehalten, dass wir zu einer großen Familie geworden sind.

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag, liebe Katja!

Deine Helfer-Familie

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На этой странице больше всего говорится о Саше. Но сегодня мы, волонтёры, хотим рассказать вам о Кате, маме Саши.

Мы познакомились с Катей при печальных обстоятельствах. Кто-то недавно, а кто-то и год назад. Но каждый из нас полюбил Катю, как и всю её семью, от всего сердца.

Вовремя сбора мы не раз восхищались силой, смелостью, решимостью и самопожертвованию Кати. Своей бесконечной материнской любовью к Саше она мотивировала нас сражаться с ней до конца. Несмотря на сложное время Катя осталось позитивным, жизнерадосным и добрым человеком. Своим теплом и стремлением помочь другим независимо от своей нелёгкой ситуации, Катя сплотила нас. Она держала нас так крепко вместе, что мы стали одной большой семьёй.

С днём рождения тебя, Катя!

Твоя семья-волонтёров

04/04/2021

Hallo, ihr Lieben! Wir möchten euch erzählen, was in unserem Leben passiert. Vor einer Woche haben wir die Injektion erhalten und jetzt sind wir unter der Aufsicht von Ärzten des Forschungsinstituts für Pädiatrie in Moskau. Im Laufe dieser Woche wurde bei Sascha Blut entnommen, um die Werte in seinem Körper zu überprüfen, weil die Injektion des Medikaments Zolgensma eine sehr schwierige Prozedur ist. Es gibt viele Risiken für den Körper. Zum Glück war alles gut und die Ärzte haben uns entlassen. Wir sind zu Hause, ich meine nicht zu Hause, sondern in einer gemieteten Wohnung in Moskau, die für eine Weile unser Zuhause sein wird.
In dieser Woche geschah noch ein weiteres wichtiges Ereignis: wir bekamen einen Rollstuhl für Sasha. Der wurde noch vor dem Jahreswechsel von einem wunderbaren Freund geschenkt, der anonym bleiben möchte. Herzlichen Dank! Natürlich glauben wir, dass unser Sohn sehr bald seine ersten Schritte machen wird, aber im Moment braucht Sasha einfach das Gefühl, mobiler und erwachsener zu sein. Und der neue Rollstuhl hilft ihm dabei. Nochmals vielen Dank!

19/03/2021

Heute hat Sasha die Behandlung mit Zolgensma bekommen! 🥳

Ich kann es nicht glauben, dass ich das sage. Das war so ein schwerer und holpriger Weg. Aber heute hat Sasha endlich das Medikament bekommen, das SMA aufhalten wird.

In the morning our doctor came and brought Sasha some little pastry. She said that today he can have it. Let’s say that this treat means the beginning is our new life.

Heute morgen ist unsere Ärztin vorbeigekommen und Sasha ein leckeres Brötchen mit den Wörtern "Heute darf er es haben" gebracht. Das ist das Zeichen des neuen Lebens.

Tausende Menschen haben das ermöglicht. Wir werden für immer dafür dankbar sein! Meine Emotionen überfluten mich. Ich weiß, wir haben noch einen langen Weg der Rehabilitation vor uns. Aber heute möchte ich mich bei euch bedanken, für alles was sie für meinen Sohn, Sasha, gemacht haben! ♥️

Liebe Grüße,
Ekaterina

03/03/2021

Das fühlt sich so an, als sind wir durch einen Krieg gegangen. Das war ein richtiger Kampf.

Am Anfang ging unser Spendenaufruf sehr langsam. Wir hatten keine Erfahrung in der Führung eines Spendenaufrufs oder in den sozialen Netzen. Ich hatte Glück eine Familie zu kennen, die einen Spendenaufruf, für ihren mit SMA erkrankten Sohn, geführt hat. An dem Tag, als ihr Spendenaufruf abgeschlossen wurde, sind viele ihre Helfer zu uns gekommen. Sie haben ein gut funktionierendes Team aufgebaut.

Zu der Zeit galt noch die Regel, dass Zolgensma nur den Kindern unter 2 Jahren verabreicht werden kann. Wir hatten nur 3 Monate um die Gesamtsumme zu sammeln. Es ist uns leider nicht gelungen. Mit gebrochenem Herz teilten wir mit, dass wir es nicht geschafft haben.
Viele Helfer haben uns an diesem Punkt verlassen.

Aber wo eine Türe sich schließt, öffnete sich eine andere. Аm gleichen Tag haben wir erfahren, dass Zolgensma für die Kinder älter als 2 Jahre verfügbar ist, nur mit der Gewichtsbegrenzung.
Ihr könnt euch vorstellen, was ich an diesem Tag gefühlt habe. An einem Tag meinen Sohn zu verlieren und zurück zu bekommen.

Ab diesem Tag ging unser Spendenaufruf schleppend voran. Es gab keine Information über die neuen Behandlungsvoraussetzungen in den russischen Nachrichten. Deswegen haben manche uns für Betrüger und verrückt gehalten.

Aber wir hatten euch an unserer Seite! Die Menschen, die an uns geglaubt haben und mit uns diesen Weg gegangen sind. Die Menschen, die die Trauertränen über Niederlagen und Abweisungen vergossen haben. Die Menschen, die von ganzem Herzen glücklich sind, dass Sasha seine Behandlung bekommen wird.

𝗗𝗮𝗻𝗸𝗲 𝗲𝘂𝗰𝗵 𝗮𝗹𝗹𝗲𝗻! ❤️

03/03/2021

Das fühlt sich so an, als sind wir durch einen Krieg gegangen. Das war ein richtiger Kampf.

Am Anfang ging unser Spendenaufruf sehr langsam. Wir hatten keine Erfahrung in der Führung eines Spendenaufrufs oder in den sozialen Netzen. Ich hatte Glück eine Familie zu kennen, die einen Spendenaufruf, für ihren mit SMA erkrankten Sohn, geführt hat. An dem Tag, als ihr Spendenaufruf abgeschlossen wurde, sind viele ihre Helfer zu uns gekommen. Sie haben ein gut funktionierendes Team aufgebaut.

Zu der Zeit galt noch die Regel, dass Zolgensma nur den Kindern unter 2 Jahren verabreicht werden kann. Wir hatten nur 3 Monate um die Gesamtsumme zu sammeln. Es ist uns leider nicht gelungen. Mit gebrochenem Herz teilten wir mit, dass wir es nicht geschafft haben.
Viele Helfer haben uns an diesem Punkt verlassen.

Aber wo eine Türe sich schließt, öffnete sich eine andere. Аm gleichen Tag haben wir erfahren, dass Zolgensma für die Kinder älter als 2 Jahre verfügbar ist, nur mit der Gewichtsbegrenzung.
Ihr könnt euch vorstellen, was ich an diesem Tag gefühlt habe. An einem Tag meinen Sohn zu verlieren und zurück zu bekommen.

Ab diesem Tag ging unser Spendenaufruf schleppend voran. Es gab keine Information über die neuen Behandlungsvoraussetzungen in den russischen Nachrichten. Deswegen haben manche uns für Betrüger und verrückt gehalten.

Aber wir hatten euch an unserer Seite! Die Menschen, die an uns geglaubt haben und mit uns diesen Weg gegangen sind. Die Menschen, die die Trauertränen über Niederlagen und Abweisungen vergossen haben. Die Menschen, die von ganzem Herzen glücklich sind, dass Sasha seine Behandlung bekommen wird.

Danke euch allen!

09/02/2021

Genau vor 11 Monaten haben wir unseren Spendenaufruf für Sasha gestartet. Am 28. Januar 2020.
Der Weg war schwer und manchmal schien er uns unerträglich zu sein. Jeden Tag mussten wir viel schaffen um voran zu kommen. Nur Dank Eurer Unterstützung, Unterstützung unserer Helfer und allen Menschen, die Sasha geholfen haben, haben wir geschafft innerhalb von 11 Monaten am 28.01.2021 ca. 70% der notwendigen Summe zu sammeln.

Wir haben nicht gedacht, dass der morgige Anruf am 28. Januar 2020 von Maria Kozhevnikova, die russische Schauspielerin, die Sasha über längere Zeit unterstützt hat, einen Punkt unserem Spendenaufruf setzen wird.

Nach einer dreistündigen Autofahrt zu dem Treffpunkt mit Maria und Nadezhda (eine weitere unserer Zauberin) sind wir ins Hotelzimmer reingegangen, wo die vier ersehnlichsten Wörter erklinget haben: "Der Spendenaufruf ist beendet."

Wir freuen uns, dass Sie diesen Moment jetzt mit uns teilen können!

Wir danken euch vom ganzen Herzen, dass ihr diesen Weg bis zu diesem Zimmer mit uns gegangen seid!

27/01/2021

Liebe Freunde,
Ich möchte mich von ganzem Herzen für eure Unterstützung bedanken! Bei uns zählt jede Spende. Ihr gebt uns die Stärke, diese dunklen Stunden durchzustehen, und ihr gebt uns Hoffnung, dass unser Sohn doch gerettet werden kann.

Zum 26.01.2021 haben wir mit eurer Hilfe 1 398 055,41 $ gesammelt. Das ist 62% von der Gesamtsumme, die für Sashas Behandlung mit Zolgensma benötigen wird.

Von 17. bis 26.01.2021 wurde 8 427,07$ außerhalb Russland gespendet:
⭐️PayPal (Mutter) - 6 685,60$
⭐️GoFundMe - 1 015,00$
⭐️OneWorldCharity - 1 002,90$
⭐️MoneyPool Germany - 193,97$

𝗕𝗶𝘁𝘁𝗲 𝗵𝗲𝗹𝗳𝘁 𝘂𝗻𝘀 𝗱𝗮𝘀 𝗟𝗲𝗯𝗲𝗻 𝘂𝗻𝘀𝗲𝗿𝗲𝘀 𝗦𝗼𝗵𝗻𝗲𝘀 𝘇𝘂 𝗿𝗲𝘁𝘁𝗲𝗻!
✔️ᴛᴇɪʟᴛ
✔️ʟɪᴋᴇᴛ, ᴋᴏᴍᴍᴇɴᴛɪᴇʀᴛ, ꜱᴘᴇɪᴄʜᴇʀᴛ ᴅɪᴇꜱᴇɴ ᴘᴏꜱᴛ
✔️ꜱᴘᴇɴᴅᴇᴛ

ℹ️DIE DOKUMENTE SOWIE MÖGLICHKEITEN EINER SPENDE
➡️ unter dem Link in Bio ᴡᴡᴡ.ᴛᴀᴘʟɪɴᴋ.ᴄᴄ/ꜱᴍᴀʏʟɪᴋ_ꜱᴀꜱʜᴀ_ᴅᴇ

💳OneWorld Charity e.V.
Empfänger: One World Charity e.V
IBAN: DE80 3956 0201 0508 0460 14
BIC: GENODE1DUE
Verwendungszweck: Sasha Arkhipov
💳MoneyPool OneWorldCharity e.V.:
https://www.paypal.com/pools/c/8v3x8PRzRj

Bei einer Spende an OneWorld Charity e.V. haben Sie eine Möglichkeit eine Spendenquittung zu bekommen.

Empfänger: Ekaterina Alekseevna Arkhipova (Mutter)
💳PayPal: www.paypal.me/smayliksasha
💳MoneyPool Deutschland: https://www.paypal.com/pools/c/8uPNyTTinz
💳GoFundMe: www.gofundme.com/smayliksasha

17/01/2021

Liebe Freunde,
Ich möchte mich von ganzem Herzen für eure Unterstützung bedanken! Bei uns zählt jede Spende. Ihr gebt uns die Stärke, diese dunklen Stunden durchzustehen, und ihr gebt uns Hoffnung, dass unser Sohn doch gerettet werden kann.

Zum 16.01.2021 haben wir mit eurer Hilfe 1 339 245,92 $ gesammelt. Das ist 60% von der Gesamtsumme, die für Sashas Behandlung mit Zolgensma benötigen wird.

Von 09. bis 16.01.2021 wurde 19 264,84 $ außerhalb Russland gespendet:
⭐️PayPal (Mutter) - $2,050.79
⭐️GoFundMe - $160.00
⭐️OneWorldCharity - $385.86
⭐️MoneyPool Germany - $237.54

𝗕𝗶𝘁𝘁𝗲 𝗵𝗲𝗹𝗳𝘁 𝘂𝗻𝘀 𝗱𝗮𝘀 𝗟𝗲𝗯𝗲𝗻 𝘂𝗻𝘀𝗲𝗿𝗲𝘀 𝗦𝗼𝗵𝗻𝗲𝘀 𝘇𝘂 𝗿𝗲𝘁𝘁𝗲𝗻!
✔️ᴛᴇɪʟᴛ
✔️ʟɪᴋᴇᴛ, ᴋᴏᴍᴍᴇɴᴛɪᴇʀᴛ, ꜱᴘᴇɪᴄʜᴇʀᴛ ᴅɪᴇꜱᴇɴ ᴘᴏꜱᴛ
✔️ꜱᴘᴇɴᴅᴇᴛ

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10/01/2021

Liebe Freunde,
Ich möchte mich von ganzem Herzen für eure Unterstützung bedanken! Bei uns zählt jede Spende. Ihr gebt uns die Stärke, diese dunklen Stunden durchzustehen, und ihr gebt uns Hoffnung, dass unser Sohn doch gerettet werden kann.

Zum 08.01.2021 haben wir mit eurer Hilfe 1 319 981,08 $ gesammelt. Das ist 59% von der Gesamtsumme, die für Sashas Behandlung mit Zolgensma benötigen wird.

Von 28.12.2020 bis 08.01.2021 wurde 2 919,19$ außerhalb Russland gespendet:
⭐️PayPal (Mutter) - $2,089.43
⭐️GoFundMe - $195.00
⭐️OneWorldCharity - $695.25
⭐️MoneyPool Germany - $34.76

𝗕𝗶𝘁𝘁𝗲 𝗵𝗲𝗹𝗳𝘁 𝘂𝗻𝘀 𝗱𝗮𝘀 𝗟𝗲𝗯𝗲𝗻 𝘂𝗻𝘀𝗲𝗿𝗲𝘀 𝗦𝗼𝗵𝗻𝗲𝘀 𝘇𝘂 𝗿𝗲𝘁𝘁𝗲𝗻!
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29/12/2020

Liebe Freunde,
Ich möchte mich von ganzem Herzen für eure Unterstützung bedanken! Bei uns zählt jede Spende. Ihr gebt uns die Stärke, diese dunklen Stunden durchzustehen, und ihr gebt uns Hoffnung, dass unser Sohn doch gerettet werden kann.

Zum 27.12.2020 haben wir mit eurer Hilfe 1 273 306,98 $ gesammelt. Das ist 57% von der Gesamtsumme, die für Sashas Behandlung mit Zolgensma benötigen wird.

Von 19.12.2020 bis 27.12.2020
wurde 1 358,09$ außerhalb Russland gespendet:
⭐️PayPal (mother) - 846,83$
⭐️GoFundMe - 138,00$
⭐️OneWorldCharity - 278,10$
⭐️MoneyPool Germany - 133,26$

Deswegen bitte ich euch von ganzem Herzen an, helft uns den Kampf gegen die Zeit zu gewinnen!
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25/12/2020

Vielen Dank an alle, die uns im Kampf um das Leben unseres Sohnes unterstützen! Wir werden das niemals als selbstverständlich erachten.

Letzte Weihnachten und Neujahr war die schlimmste Zeit unseres Lebens. Zu dieser Zeit haben wir von der tödlichen Diagnose unseres Sohnes erfahren. Ich kann nicht beschreiben, was ich fühlte, aber ich kann nur sagen, dass meine Welt damals endete. Wir haben herausgefunden, wie es sich anfühlt, das eigene Kind zu verlieren. Ich tat mir schwer dabei, ein Lächeln aufzusetzen, um die Ferien für meinen Sohne fröhlich zu gestalten. Manchmal gelang es mir nicht und Sasha war erschrocken und verwirrt, mich weinen zu sehen. Erst einen Monat danach fanden wir heraus, dass Sashas Krankheit heilbar ist. Wir sammeln Spenden, um diese Behandlung für unseren Sohn zu ermöglichen. Das ist unser guter Vorsatz für das neue Jahr!

Es war ein anstrengendes Jahr für uns. Wir glauben daran, dass mir eurer Hilfe Sasha im kommenden Jahr die Behandlung bekommen wird, die er zum Überleben benötigt.

Wir sind sehr dankbar dafür, euch - sehr mitfühlende, gütige und schöne Menschen - begegnet zu sein. Wir werden nicht müde Danke zu sagen. Danke, danke und weitere tausend Mal danke, dass ihr uns beisteht! Wir lieben euch! Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
—————————
Sasha Arkhipov, 2 Jahre alt
Diagnose: Spinale Muskelatrophie Typ 1
Dringende Spendensammlung für Zolgensma

WIE IHR SPENDEN KÖNNT: Folgt den Links in der Biographie

Vielen Dank!

l

Sasha Arkhipov - SMA 1 - De

17/05/2021

07/04/2021

04/04/2021

19/03/2021

03/03/2021

03/03/2021

09/02/2021

27/01/2021

17/01/2021

10/01/2021

29/12/2020

25/12/2020

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