Selbsthilfe Vaskulitis e.V.

Selbsthilfe Vaskulitis e.V. Die Selbsthilfe Vaskulitis e.V. ist eine gemeinnützige Organisation, die sich darauf konzentriert, Menschen mit Vaskulitis und deren Angehörige zu unterstützen.

Vaskulitis bezeichnet eine Gruppe seltener Blutgefäßerkrankungen................. Die Vaskulitis e.V. setzt sich aktiv für die Patienten und Angehörigen ein, die von den verschiedenen Ausprägungen der seltenen Autoimmunerkrankung betroffen sind. Wir arbeiten ehrenamtlich auf bundesweiter wie internationaler Ebene zum Wohle der Betroffenen und erreichen mit unserem Angebot Betroffene in ganz Deutsc

hland, Schweiz, Lichtenstein und Österreich. Zum Unterstützungsangebot gehört beispielsweise Informationsmaterial über die Erkrankung, die Kontaktherstellung zu medizinischen Spezialisten, telefonische Beratungsgespräche, Informationstage und Patientensymposien. Für den Austausch unter Betroffenen gibt es verschiedene Vernetzungsmöglichkeiten, wie die vereinseigene Facebook-Selbsthilfegruppen oder Gruppentreffen und Workshops, sowie zahlreiche Online Angebote über Plattform Zoom. Darüber hinaus vertritt die Vaskulitis e.V. die Interessen der Patienten im Rahmen von Öffentlichkeitsarbeit oder bei der Zusammenarbeit mit Akteuren aus dem Gesundheits- und Sozialwesen. Wir möchten diese Menschen erreichen und ihnen die Selbsthilfe Vaskulitis e.V. anbieten,
in dem sie sich aufgehoben fühlen und praktizierte Solidarität erfahren können. Unsere ehrenamtliche Tätigkeiten umfassen:

10 Jahre Vaskulitis e.V. / Sachspenden-Aktion von Jan. bis Dez. 2021

• Auf Wunsch Haus- und Krankenhausbesuche
• Freitags ( außer Feiertage ) persönliche Sprechstunde
• Facharztreferate
• Ernährungsberatung unter qualifizierter Anleitung
• Erfahrungsaustausch mit überregionalen Vaskulitisgruppen
• Regelmäßige Bewegungsangebote unter qualifizierter Anleitung
• Sport-, Entspannungs- und Schmerzbewältigungsangebote
• Erfahrungsaustausch und Informations-Angeboten in den Gruppentreffen
• Wochenendkurse zu den verschiedensten Themen und für spezielle Verlaufssformen
der Vaskulitis
• Arbeitskreise für junge Leute und Angebote für Berufstätige
• Patientenschulung zum besseren Verständnis und Umgang im Alltag mit der
Vaskulitiserkrankung
• Redaktionell bearbeitetes / aufbereitetes Informationsangebot kostenlos zur
Verfügung stellen
• Kompetente Beratung in medizinischen Fragen durch Fachärzte und erfahrene
Vaskulitis-Betroffene
• Unterstützung und Beratung durch erfahrene Anwälte bei Rechtsfragen, die mit der
Vaskulitiserkrankung verbunden sind.

Selbsthilfe Festival am 14.06.2025 in Wittlich!....
28/05/2025

Selbsthilfe Festival am 14.06.2025 in Wittlich!....

22/05/2025
Rheinland-Pfalz-Tag 2025 23.05. - 25.05.Neustadt an der Weinstraße
16/05/2025

Rheinland-Pfalz-Tag 2025
23.05. - 25.05.
Neustadt an der Weinstraße

👍👍👍
15/05/2025

👍👍👍

Ihr seid nicht alleine, wir sind für Euch da....
25/09/2024

Ihr seid nicht alleine, wir sind für Euch da....

Encouraging en supporting vasculitis patient advocacy groups (VPAGs) to collaborate.

Ideen bewegen die Zukunft.....👍👍
25/09/2024

Ideen bewegen die Zukunft.....👍👍

29/02/2024

📅 Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen!

💡 Wisst ihr eigentlich, was eine seltene Erkrankung genau ist? Innerhalb der EU gilt eine Krankheit als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Personen davon betroffen sind.

🇩🇪In Deutschland leiden schätzungsweise rund vier Millionen Menschen unter einer seltenen Erkrankung. Seit 2008 wird am letzten Tag im Februar auf die Betroffenen aufmerksam gemacht und der Tag der seltenen Krankheiten begangen. Gerade in Schaltjahren ein treffendes Datum: Der 29. Februar ist schließlich das seltenste Datum des Jahres und steht nur alle vier Jahre im Kalender.

🏢 In Tübingen wurde im Jahr 2010 das erste Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) gegründet. Seitdem hat sich viel getan. Das Zentrum bietet spezialisierte Ambulanzen für verschiedene seltene Erkrankungen und hat die Diagnosezeit für Patientinnen und Patienten deutlich verkürzt. Auch die Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen (FAKSE) hat über 2.500 Ärzte und Ärztinnen sensibilisiert und dazu geführt, dass Betroffene früher an spezialisierte Zentren verwiesen werden.

Das Uniklinikum Tübingen ist Teil eines Netzwerks aus 22 Kliniken, in denen mit Hilfe innovativer Gendiagnostik die Diagnose seltener Erkrankungen verbessert wird. Die genetische Diagnostik im Verbund mit Künstlicher Intelligenz verspricht personalisierte Medizin, die besonders für seltene Erkrankungen vielversprechend ist.

🔗 Mehr Infos: https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/das-klinikum/einrichtungen/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse

Adresse

Hauptstraße 6
Landscheid
54526

Telefon

+4965759014995

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