47xxy klinefelter syndrom e. v., Hauzenberger Str. 32, Munich (2025)

29/10/2025

Charlotte Hoffmann ist Ärztin, Psychologin (B. Sc) und Sexualtherapeutin. Charlotte Kirchhoff ist Psychologin. Als Expertinnen für Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) erläutern sie, wie DiGA in der Sexualtherapie eingesetzt werden können.

Charlotte Hoffmann:

„Digitale Gesundheitsanwendungen können in zahlreichen Bereichen eine wertvolle Hilfe darstellen.

Im sexualtherapeutischen Bereich sehe ich ein besonders großes Potenzial für Anwendungen, die sich auf Personen mit Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS) und deren spezifische Herausforderungen im Zusammenhang mit Sexualität konzentrieren.

Besonders Personen mit ADHS fällt es oft schwer, in sich hineinzufühlen und zu erkennen, was sie wirklich wollen.

Eine DiGA, die solche Individuen darin unterstützt, einen Prozess der inneren Reflexion und Selbstentdeckung zu durchlaufen, könnte extrem hilfreich sein, natürlich auch für neurotypische Menschen.

Dies könnte beispielsweise Übungen beinhalten, die dazu anleiten, die Dinge im eigenen Körper wahrzunehmen und herauszufinden, was man möchte.

Eine weitere relevante Idee für eine DiGA im sexualtherapeutischen Bereich wäre meiner Meinung nach eine Anwendung, die hilft, mit störenden oder sich aufdrängenden Fantasien umzugehen.“

Das ganze Gespräch kannst du hier lesen:
https://hellobetter.de/aerzte-psychotherapeuten/diga-sexualtherapie/

Hast du Erfahrungen mit DiGA?
Magst du sie mit uns teilen?
Gern auch vertraulich als PM der E-mail.

23/10/2025

Viele Leute. Ein Kloster. Viele Gespräche. Und ein paar Spaziergang-Kilometer später: jede Menge gute Energie!

Unser Mitgliedertreffen in Fulda war wieder alles, was Selbsthilfe sein sollte – lebendig, ehrlich, manchmal chaotisch, aber immer herzlich.

Wir haben über unsere Klinefelter-Herausforderungen gesprochen, Ideen gesammelt, organisiert, gelacht, diskutiert – und einfach mal wieder gemerkt: Wie gut das tut, sich zu treffen.

Nebenbei gab’s die Gelegenheit für ein Interview mit Sophia Wagemann. Für ein Forschungsprojekt der Berliner Charité sammelt sie die Erfahrungen von Betroffenen mit der Klinefelter-Diagnose und -Behandlung.

Und dann waren da noch:
eine aktive Eltern-Chatgruppe, engagierte Partnerinnen und Mütter, und jede Menge Themen, die uns verbinden.

Kurz gesagt:
Das Mitgliedertreffen war super – weniger Meeting, mehr Miteinander.

Das nächste Mal bist du hoffentlich auch dabei, denn: Gemeinsam ist Selbsthilfe einfach stärker.

15/10/2025

Vom 8–10. Oktober fand der 4. Internationale Workshop zum Klinefelter-Syndrom statt: „A lifelong journey: new answers to old questions“.

Expert:innen aus Medizin, Psychologie und Sozialwissenschaften diskutierten im italienischen Padua die Entwicklung internationaler, multidisziplinärer Leitlinien.

Ziel war es:
Durch die Überarbeitung der Leitlinien sollen medizinische, psychologische und soziale Aspekte des Lebensverlaufs besser berücksichtigt werden.

💡 Besonders wichtig:
Auch Patientenorganisationen werden einbezogen, damit die Leitlinien den realen Versorgungsbedarf abbilden. Frühe Diagnose, lebensbegleitende Betreuung und evidenzbasierte Standards sollen weiterentwickelt werden.

Dieser Workshop kann ein Fortschritt für Forschung und Versorgung sein – hin zu einer besseren Unterstützung für alle Klinefelter-Betroffenen.

Wenn wir Ergebnisse des Workshops sehen, teilen wir die hier gern mit Euch. Dann können wir darüber diskutieren.

❓ Was sind deine Erfahrungen mit den aktuellen Leitlinien?
❓ Was muss verbessert werden?
❓ Was wünscht du dir für deine ganz persönliche Betreuung durch Fachleute aus Medizin und Psychologie?

12/10/2025

Forever young? Pustekuchen! Auch Männer mit Klinefelter-Syndrom werden älter – und haben dann spezielle Bedürfnisse.

Aktuelle Empfehlungen aus dem Jahr 2025 zeigen, wie die Betreuung und Behandlung älterer Männer mit Klinefelter-Syndrom gestaltet werden sollte.

Die Kernaussage lautet: Das Klinefelter-Syndrom ist eine lebenslange Diagnose, die im höheren Alter spezifische Risiken und Bedürfnisse mit sich bringt – von Hormonstatus und Stoffwechsel über Knochengesundheit bis hin zu Mobilität und psychosozialer Teilhabe.

Hier findest du den wissenschaftlichen Empfehlungs-Artikel (englisch)
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/13685538.2025.2519035

In Abschnitt 3 gehen die Wissenschaftler:innen auf die einzelnen Problemstellungen ein:

➡ Diabetes mellitus
➡ Herz-Kreislauf-Erkrankungen
➡ Tiefe Venenthrombose und Lungenembolie
➡ Knochenerkrankungen
➡ Psychische und psychiatrische Störungen
➡ Sexuelle Probleme
➡ Gynäkomastie und Brustkrebs bei Männern
➡ Taurodontie
➡ Augenprobleme
➡ Schilddrüsenerkrankungen
➡ Schlafstörungen
➡ Autoimmunerkrankungen

In Abschnitt 4 gibt es konkrete Empfehlungen für individuelle Störungsbilder im Zusammenhang mit dem Klinefelter-Syndrom.

Nutz die Empfehlungen als Basis für Gespräche mit Haus- und Fachärzt:innen.

Bitte beim Arzttermin um eine altersgerechte Überprüfung (Hormonprofil, Blutzucker/Metabolik, Knochendichte) und klärt, wie Folgeuntersuchungen und Begleitangebote organisiert werden.

Auch Selbsthilfegruppen wie unsere 😄 können helfen, praktische Fragen zur Lebensführung und Versorgung zu klären.

Selbsthilfe‑Gruppen wie unsere :-) können helfen, praktische Fragen zur Lebensführung und Versorgung zu klären.

08/10/2025

Manche Einschränkungen, Beschwerden oder chronische Krankheiten sind für andere nicht sofort sichtbar. Das trifft auch auf das Klinefelter-Syndrom zu.

Deshalb kann es für einige Menschen schwierig sein, zu verstehen, dass jemand mit einer „unsichtbaren“ Beeinträchtigung Hilfe braucht. Manche Menschen stellen infrage, ob jemand eine Behinderung hat, nur weil er oder sie nicht so aussieht, „als hätte man eine Behinderung“.

Aus diesem Grund hat eine Initiative in Großbritannien die Sonnenblume als Symbol für nicht sichtbare Einschränkungen ins Leben gerufen, um Inklusion, Akzeptanz und Verständnis zu fördern.

Zur Website:
https://hdsunflower.com/row/insights/post/for-people-with-non-visible-disabilities-de

Indem man das Sonnenblumen-Abzeichen trägt, signalisiert man anderen, dass man zusätzliche Hilfe, Verständnis oder einfach mehr Zeit braucht.

Mittlerweile wurde die Initiative in Australien, Belgien, Brasilien, Dänemark, Irland, Kanada, Lateinamerika, den Niederlanden, Neuseeland, dem Vereinigten Königreich, den Vereinigten Arabischen Emiraten und den USA eingeführt.

In Deutschland hingegen noch gar nicht.

Was hältst du von dieser Aktion?
Wünschst du dir auch manchmal, dass man dir das Unsichtbare durch ein solch schönes Symbol ansehen könnte?

Schreib uns gern in den Kommentaren.

05/10/2025

Das ist eine mächtige Erfahrung:
„Es macht schon sehr frei und glücklich, wenn du erlebst, wie das Grübeln und Kopfkino-Fahren allmählich verschwindet – bis es einfach weg ist.“

So beschreibt ein Betroffener, wie sehr ihn das Verstehen und Annehmen seiner eigenen Geschichte verändert hat. Der Weg dahin war nicht einfach – aber er führte zu mehr Klarheit, Ruhe und Lebensfreude.

In unserem Buch „... sprichst du Klinefelterisch?“ kommen über 20 Menschen mit 47,XXY zu Wort – ehrlich, verletzlich und mutmachend.

Es geht nicht nur um Symptome oder medizinische Begriffe – sondern um Erfahrungen, Beziehungen und ein neues Selbstverständnis.

Schreib uns eine E-Mail und bestell dein Exemplar:
beratung@47xxy-klinefelter.de

Gemeinsam lernen wir aus unseren Erfahrungen.

01/10/2025

„Von großen Männern und kleinen Frauen ohne Eier“ – Wir sind ganz begeistert von Lauras Erfahrungsbericht, in dem sie persönliche Erlebnisse mit dem Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) mit medizinischem Wissen verbindet.

Besonders gut gelungen ist die klare und nachvollziehbare Beschreibung der Unterschiede und Gemeinsamkeiten zwischen UTS und Klinefelter-Syndrom – ohne zu werten oder zu verallgemeinern. So entsteht ein äußerst wertvoller Blick „von innen und außen zugleich“.

Hier der komplette Erfahrungsbericht:
https://www.47xxy-klinefelter.de/von-grossen-maennern-und-kleinen-frauen-ohne-eier/

Lauras Leitmotiv „Kein besser oder schlechter, nur anders“ zieht sich wie ein roter Faden durch den Text und verleiht ihm einen unglaublich respektvollen Charakter.

Themen wie Körpergröße, kognitive Stärken, Persönlichkeit, Pubertät und soziale Erwartungen
werden ehrlich beleuchtet.

Ebenfalls sehr spannend ist die Reflexion darüber, wie unterschiedlich der Druck durch Unfruchtbarkeit erlebt werden kann – abhängig von Geschlecht, Umfeld und Lebenssituation.

Dieser Beitrag macht Mut, öffnet Perspektiven und zeigt, wie vielfältig das Leben mit einer genetischen Variante sein kann.

💡 Neugierig geworden?
Dann lies den vollständigen Erfahrungsbericht über den Link in unserer Bio und entdecke diese wertvolle Perspektive selbst.

Welche Einblicke findest du besonders spannend?
Was würdest du gern noch erfahren?
Teile deine Gedanken mit uns!

Bleib informiert – und nimm deine Gesundheit und Erfahrungen selbstbewusst in die Hand. 💪

28/09/2025

Jugendliche und junge Erwachsene mit Klinefelter
berichten: Informationen zu Fruchtbarkeit, Hormontherapie und Übergang in die Erwachsenen-Versorgung sind oft lückenhaft

Eine aktuelle qualitative Perspektivenstudie hebt hervor, dass Patient:innen ausdrücklich wünschen, laufend und altersgerecht über Fertilität aufgeklärt zu werden. Wie die Autori:nnen schreiben:

„Gespräche über die Bewertung und Erhaltung der Fruchtbarkeit sollten laufend sein und auf die Reife des Patienten zugeschnitten sein.“

Die komplette Studie (englisch)
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12301184/

Teilnehmende betonten, sie wollten verstehen, wie ihre Fertilität durch KS-Spezialisten und -Therapien beeinflusst werden kann. Sie suchten frühzeitige, fachlich fundierte Informationen, damit sie später keinen Grund zum Bedauern haben.

Weitere Studien zeigen außerdem, dass jüngere, gut aufgeklärte Menschen bessere Chancen haben, diese Informationen zu verarbeiten und in Lebensentscheidungen einzubeziehen.

Das solltest du tun:

📌 in Klinikterminen konkret nach Fertilitätsbewertungen fragen.
📌 das Timing der Informationen auf das Alter abstimmen 📌 therapeutische Ansprechpartner für den Übergang in die Erwachsenenmedizin bitten

Und das ist sowieso immer gut:
📌 Nutz unsere Selbsthilfegruppe, um Erfahrungen zu sammeln und konkrete Fragen zur Praxis (Biopsie, Kryokonservierung, Optionen) zu klären.

Gut informierte Gespräche eröffnen Handlungsspielräume — für Entscheidungen, die später wichtig werden.

24/09/2025

„Krank? Ich doch nicht!“ – ein Artikel in der .die_tageszeitung beschreibt ein Phänomen, das viele von uns kennen:

Wir schieben Arzttermine vor uns her oder meiden Tests, weil wir Angst haben, uns überfordert fühlen oder dem Gesundheitssystem misstrauen.

Fast jeder dritte Mensch geht so mit Informationen über die eigene Gesundheit um, wie die Metaanalyse des Max-Planck-Instituts zeigt.

Der Artikel in der taz:
https://taz.de/Informationsvermeidung-ist-weit-verbreitet-und-psychologisch-verwurzelt-Was-dagegen-hilft/!6112127

Interessant:
Warnungen und Angstmacherei funktionieren oft nicht. Wer sich bedroht fühlt, neigt dazu, sich abzuschotten – anstatt aktiv zu werden.

Effektive Gesundheitsinformationen sind stattdessen verständlich, praktisch und motivierend aufbereitet. Sie zeigen: „Du kannst etwas tun! Schritt für Schritt!“ – und genau das motiviert Menschen, selbst wirksam zu handeln.

Hier kommt unser Klinefelter-Instagram-Account ins Spiel: Wir liefern verständliche Infos über das Klinefelter-Syndrom, erklären medizinische Hintergründe ohne Fachchinesisch und teilen Tipps aus der Community.

Unser Ziel ist, dass du dich gut informiert fühlst und selbst entscheiden kannst, was für dich wichtig ist.

Wir wollen von dir hören:
💡 Wie gehst du mit Gesundheitsinformationen um?
💡 Welche Inhalte findest du hilfreich?
💡 Welche Themen rund um Klinefelter sollten wir noch aufgreifen?

Schreib uns deine Fragen und Erfahrungen – wir nutzen sie, um unsere Inhalte noch besser auf deine Bedürfnisse zuzuschneiden.

Bleib informiert und aktiv selbstwirksam – denn wer gut informiert ist, kann selbstbewusst Entscheidungen für seine Gesundheit treffen.

.die_tageszeitung

21/09/2025

Beim 24. Kölner Ehrenamtstag am 7.9. haben wir mit unserem Infostand im Rheinauhafen viele spannende Gespräche geführt.

Das Ziel:
Männergesundheit und das Klinefelter-Syndrom ins öffentliche Bewusstsein bringen.

Interessanterweise waren es vor allem Frauen, die den Austausch suchten. Männer? Von denen gab es oft nur einen schnellen Blick, ein leichtes „Danke, weiter geht’s!“ – und vorbei. Männergesundheit gilt vielen noch immer als peinlich.

Dabei gibt es keine, Grund, Themen wie Hormonwerte, Testosterontherapie oder das Klinefelter-Syndrom im Verborgenen zu halten. Wer sich informiert, kann frühzeitig handeln, Beschwerden erkennen und selbstwirksam Entscheidungen treffen.

Genau dafür ist unsere Selbsthilfe-Community da.

Unser Instagram-Account bringt Männergesundheit auf den Punkt: verständlich, praxisnah und ohne unnötige Fachbegriffe. Wir wollen Mut machen, sich selbst zu informieren, Fragen zu stellen und die eigene Gesundheit aktiv zu gestalten.

Je mehr wir das Gespräch öffnen, desto weniger bleiben die Themen tabu. Also, ran an die Infos – es ist dein Körper, deine Gesundheit und deine Entscheidung.

Bleib informiert, bleib neugierig und zeig Selbstwirksamkeit – Männergesundheit muss kein Tabu bleiben!

Unsere Fragen an dich:
💡 Wie informierst du dich über Themen zu Männergesundheit?
💡 Wie findest du die Informationen auf unserem Instagram-Account?
💡 Welche Themen rund um Männergesundheit oder Klinefelter würdest du dir noch wünschen?

17/09/2025

Endlich ist es wieder soweit! Unser nächstes Mitgliedertreffen findet am ersten Oktoberwochenende 2025 in Fulda statt.

Es bietet wieder Raum für Austausch, Verständnis und gegenseitige Unterstützung. Die Vielfalt und Farbigkeit unserer unterschiedlichen Erfahrungen macht unsere Gemeinschaft stark – gemeinsam sind wir mehr!

Unsere Themen richten sich nach den Wünschen und Anforderungen der Teilnehmenden. Und genauso bunt und vielfältig wird dann auch unser Austausch sein.

Wir freuen uns darauf!
Denn die Mitgliedertreffen schaffen immer wieder neue Motivation, Freude und Geselligkeit.

👉 Die Teilnahme vor Ort ist leider nicht mehr möglich. Aber: du kannst trotzdem Teil des Austauschs sein!

📩 Schick uns deine Gedanken oder Erfahrungen.
beratung@47xxy-klinefelter.de

Auf Wunsch bringen wir sie ins Treffen mit ein – gern auch anonym, klar. Denn: Deine Erfahrung zählt. Und sie kann anderen helfen.

Wir freuen uns auf deinen Beitrag.

14/09/2025

Für uns ist es natürlich wichtig, wie die Dinge in Sachen Klinefelter hier in Deutschland so laufen. – Aber wie machen es eigentlich die Anderen?

Unser Mitglied Dirk blickt über den Tellerrand und liefert einen kleinen Impuls aus den Niederlanden. Dirk schreibt:

Im niederländischen Bildungssystem existiert mit „Passend Onderwijs“ ein Rahmen, der Schülerinnen und Schüler mit Klinefelter-Syndrom weitreichend unterstützen kann. Zentrale Elemente sind frühe Erkennung, interdisziplinäre Teams, individuelle Entwicklungspläne und enge Zusammenarbeit zwischen Schule, Eltern und Fachkräften.

Die Nederlandse Klinefelter Vereniging und weitere Expert*innen bieten dazu wertvolle Informationen, Beratung und Vernetzungsmöglichkeiten. Ein Artikel im Mitglieder-Magazin „X-tra Special“ kann die Community stärken, indem er praxisnahe Tipps, Erfahrungen und verlässliche Quellen in deutscher Sprache vermittelt, u.a.:

Erfahrungsberichte: Interviews mit Betroffenen, die ihre Schul- und Berufserfahrungen schildern.

Fachartikel: Zusammenfassungen aktueller Forschungsergebnisse zu Klinefelter und Lernen, inklusive Literaturhinweise.

Checklisten: Konkrete Leitfäden für Lehrkräfte und Eltern, z. B. „Erste Schritte bei Verdacht auf Förderbedarf“ oder „Vorbereitung eines IOP-Gesprächs“.

Ressourcen-Kurzüberblick: Listen mit Kontaktseiten, Broschüren und Apps zur Sprach- und Motorikförderung.

Veranstaltungshinweise: Informationen zu Workshops von NKV, Fachnetzwerktreffen oder Fortbildungen für Lehrkräfte.

Schau mal bei der Nederlandse Klinefelter Vereniging vorbei:
https://klinefelter.nl

Lass uns gern einen Kommentar da:
Was wünscht Du dir von der deutschen Klinefelter-Selbsthilfe?
Kennst du andere gute Selbsthilfe-Beispiele aus den Nachbarländern – oder aus anderen Teilen Welt?

47xxy klinefelter syndrom e. v.