ALS - Amyotrophe Lateralsklerose - Mecklenburg Vorpommern

15/10/2023

Rostocker Team beim Treffen des deutschen Motoneuronnetzwerkes (MND-NET) in Frankfurt: Am 12/13.10. fand das halbjährliche MND-NET Treffen aller ALS Spezialambulanzen Deutschlands in Frankfurt am Main statt. Es fand dabei ein reger Austausch über neue Erkenntnisse aus der Forschung, kommender Arzneimittelstudien und Verbesserung der Versorgungssituation in Deutschland statt. Mit Kollegen der Pharmaindustrie wurde über mögliche Optimierung der Zulassungsverfahren in Deutschland gesprochen.

09/03/2023

Liebe Mitglieder, Angehörige, Mitstreiter und Interessierte,

ich möchte an unser nächstes Treffen am 17.03.2023 um 17.00 Uhr erinnern.

Wir treffen uns wie gewohnt im Pflegeheim St.Franziskus in der Rudolf-Tarnow-Straße 12, in 18055 Rostock.

Frau Ulrich konnte Herrn Wiesner vom MdK gewinnen. Er wird uns kurz alles rund um den Pflegegrad erläutern und unsere, hoffentlich zahlreichen Fragen beantworten. Im Anschluss haben wir wieder Zeit für unseren persönlichen Gedankenaustausch.

Wir bitten um verbindliche Rückmeldung zur Teilnahme bis zum 14.03.2023. Bei zu geringer Teilnehmerzahl werden wir das Treffen absagen.

Ich möchte noch darauf hinweisen, dass die Maskenpflicht beim Betreten des Pflegeheims weiterhin besteht.

Herzliche Grüße

Sylvia Röhring

03/01/2023

https://albrecht-kossel-institut.med.uni-rostock.de/stellenangebote

Für das Studienzentrum in Rostock suchen wir Verstärkung:

Universitätsmedizin Rostock. Spitzenmedizin für die Region. Forschung für den Menschen.

21/11/2022

Am 12.11.2022 war der 2. Rostocker ALS Tag, organisiert von der Selbsthilfegruppe der DGM und der Uniklinik Rostock. 63 Patientinnen und Patienten, Angehörige und Therapeuten kamen zu dem intensiven Austausch mit den Rostocker und überregionalen Rednern. Im Rahmen dessen wurde Frau Heide Walter als langjährige Leiterin der DGM Selbsthilfegruppe ALS verabschiedet, der wir alle zu großem Dank verpflichtet sind. Genauso wurde dem im Sommer verstorbenen DGM Landesvorsitzenden Helmut Mädel gedacht.

06/10/2022

Am 29. September hat die US-amerikanische Zulassungbehörde AMX0035 (Natriumphenylbutyrat und Ursodoxicoltaurin) für die Behandlung von Erwachsenen mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) unter dem Markennamen RELYVRIOTM zugelassen.

In der EU läuft das Antragsverfahren aktuell, ein Ergebnis ist nicht vor Anfang bis Mitte 2023 zu erwarten. Dies bedeutet, dass der einzige Zugang zu AMX0035 in Europa aktuell die Teilnahme an der PHOENIX Studie ist, die u.a. in Rostock stattfindet. Weitere Informationen zu PHOENIX, einschließlich der Aufnahmekriterien und der teilnehmenden Standorte, finden Sie unter

Learn about the A35-004 Study (PHOENIX) for adults with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS).

05/09/2022

Liebe Mitglieder der ALS-Kontaktgruppe,

der August neigt sich dem Ende zu und wir bereiten unser nächstes Gruppentreffen vor.
So, wie wir es geplant haben, können wir am 9. September ab 17 Uhr in Rostock, im St. Franziskus Pflegeheim, Rudolf-Tarnow-Straße 12 zusammen kommen.
Obwohl Professor Prudlo jetzt nach der Urlaubszeit besonders viele Termine und Verpflichtungen hat, kommt er zu unserem Treffen und wird über wichtige Erkenntnisse und neue Forschungsansätze zur ALS sprechen.
Von der Heimleitung erfuhr ich, dass wir zur Zeit keinerlei Beschränkungen beachten müssen. Aber ich denke, wir sollten Mund-Nasen-Schutzmasken tragen.

Ich freue mich, Sie am 9. September wieder zu sehen. Bitte geben Sie mir Nachricht, ob Sie kommen werden.

Herzliche Grüße
Heide Walter

05/09/2022

Wir sind stolz darauf, im Rahmen der diesjährigen Initiative der ALS & 's Drug Discovery Foundation für die ausgewählt worden zu sein.

PROSA - Ein prognostischer digitaler Sprach-Biomarker mit geringer Belastung zur Verbesserung künftiger ALS- und FTD-Studien. Diese Forschung wird dazu beitragen, mittels einfacher Sprachtest via Telefon Ursachen der Veränderung der Sprache bei ALS- und FTD Patienten zu unterscheiden in Störung der Sprache (Kognition), Störung der Sprechmotorik oder der Atmung.

https://www.prnewswire.com/news-releases/target-als-and-alzheimers-drug-discovery-foundation-announce-award-recipients-for-biomarker-research-301610201.html

Konsortium: Tröger ( elements), ( ), Anja Schneider & Andreas Hermann ()

Dank an Raisinghani (Target ALS) & Giardina (ADDF)

/PRNewswire/ -- Target ALS and the Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) announced today the first four award recipients in a new initiative to identify...

08/06/2022

Rostocker ALS Zentrum nimmt beim ENCALS Kongress in Edinburgh teil.

ENCALS steht für "European Network for the Cure of ALS".
Rostock ist ein offizielles ENCALS Zentrum.

03/05/2022

Liebe Angehörige der ALS-Patienten,

die Leiterin des Caritas-Pflegeheims bestätigte mir heute, dass es zur Zeit keinerlei Probleme im Pflegeheim gibt, sodass wir den Speiseraum nutzen können.
Also findet das Angehörigentreffen mit Professor Herrmann wie geplant am Freitag, dem 13. Mai um 17 Uhr im Caritas-Pflegeheim St. Franziskus,
Rudolf-Tarnow-Straße 12 in Rostock statt.
Ich bitte Sie herzlich darum, mir mitzuteilen, ob Sie kommen und mit wie viel Personen.

Herzliche Grüße
Heide Walter

21/04/2022

Liebe Mitglieder der ALS-Kontaktgruppe,

am 1. April fanden sich einige Mitglieder und Angehörige unserer Gruppe zu unserem ersten Treffen in diesem Jahr zusammen.
Obwohl es für Pflegeheime noch keine Besuchserlaubnis gibt, konnten wir wieder den Speisesaal von St. Franziskus nutzen.
Allerdings mussten alle Teilnehmer einen Schnelltest vor Ort machen. Alle waren negativ und wir konnten starten.
Frau Stritz informierte uns über die Aufgaben und die Arbeitsweise der Pflegestützpunkte in M/V. Und natürlich konnten wir entsprechende Fragen stellen.

Es war ein gelungener Start in dieses neue Jahr und wir hoffen alle sehr, dass auch die anderen geplanten Termine realisiert werden können.
Allerdings gibt es für Mai eine Änderung. Professor Herrmann kann am 20. Mai bei dem geplanten Angehörigentreff nicht dabei sein.
Darum haben wir diesen Termin um eine Woche vorverlegt.
Das nächste Angehörigentreffen findet also am 13. Mai 17 Uhr im Caritas-Pflegeheim St. Franziskus in Rostock statt.

Bis dahin wünsche ich Ihnen eine schöne Frühlingszeit und ein frohes Osterfest.
Herzliche Grüße
Heide Walter

11/04/2022

Drei neue Medikamentenstudien gegen ALS im ALS Zentrum Rostock gestartet. Mit jeweils ganz unterschiedlichen Wirkmechanismen werden aktuell orales Edaravone (Adore-Studie, Mitsubishi), Pegcetacoplan (Meridian-Studie) und TUDCA plus Phenylbuturyat (AMX0035, Phoenixstudie) getestet. Patienten mit ALS mit Krankheitsdauer von max. 18-24 Monaten können daran teilnehmen. Teilnehmer werden gesucht.

23/03/2022

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. mit Joachim Sproß (Bundesgeschäftsführer), Helmut Mädel (Landesvorsitzender von Mecklenburg-Vorpommern), Prof. Ulf Schminke (Unimedizin Greifswald), , Clemens Russell (Vorsitzender Integrationsförderrat) und Prof. Andreas Herrmann (Unimedizin Rostock) trafen Ministerin Stefanie Drese. Hauptthemen des Treffens waren das Projekt "DGM-Patientenlotse", sowie eine neue Online-Plattform, die Betroffenen helfen soll, im Alltag zurechtzukommen und mit der Diagnose besser umzugehen. An ausgewählten Neuromuskulären Zentren in Deutschland läuft bereits das Pilotprojekt Patientenlotse, das die medizinische Versorgung sichert.

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. mit Joachim Sproß (Bundesgeschäftsführer), Ministerin Stefanie Drese, Prof. Ulf Schminke (Unimedizin Greifswald), Helmut Mädel (Landesvorsitzender), Clemens Russell (Vorsitzender Integrationsförderrat) und Prof. Andreas Herrmann (Unimedizin Rostock)