Was ist die Webseite?

DCCV e.V.

Offizielle Facebook-Seite der Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V.

Impressum: http://www.dccv.de/impressum

Datenschutzhinweise: https://www.dccv.de/service/datenschutz/ * Kontakte zu anderen Betroffenen und Angehörigen, persönlich oder online
* ausführliche, verständliche Informationen zum Leben mit CED - medizinisch, sozialrechtlich, zu speziellen Problemen
* Rechtsschutz für alle Mitglieder vor deutschen Sozialgerichten - im Mitgliedsbeitrag enthalten
* Lobby mitten in Berlin für Menschen mit CED in der Politik und im Gesundheitssystem.

03/04/2026

✨ CEDdigital - UNSER DCCV AFTER WORK ✨

Das 2. Quartal 2026 hat begonnen und wir laden euch wieder zu drei spannenden digitalen Vorträgen ein, die ihr ganz bequem von zu Hause aus anschauen könnt. Merkt euch die Termine schon vor! Jeden 3. Montag im Monat - um 19 Uhr. Folgende Themen erwarten euch:

20.April 2026
"ASV – Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung bei CED - Ein Weg in den neuen Versorgungsbereich" mit Prof. R. Ehehalt (Heidelberg), Prof. P. Kienle (Heidelberg) & Tobias Hillmer (DCCV, Berlin)

18.Mai 2026
"CED und Begleiterkrankungen - Was Betroffene erwarten können" mit PD Dr. med. Holger Schäffler (Schwäbisch Hall)

15.Juni 2026
"CED im Kinder- und Jugendalter - Was ist anders als bei Erwachsenen?" mit Dr. med. Axel Enninger (Stuttgart) & Silke Stappers (DCCV Arbeitskreis Kind-/Eltern-Initiative)

Mehr Infos auf unserer Webseite unter: https://www.dccv.de/betroffene-angehoerige/beratung-informationen/ceddigital/

👉 Jetzt vormerken & dabei sein!

02/04/2026

💡 Studienteilnehmer*innen gesucht! 💡

Eine Masterstudentin der Uni Siegen sucht Unterstützung für ihre Studie zum Thema Autonomie in medizinischen Entscheidungen im Fach Psychologie: Wenn Menschen eine länger bestehende und/oder belastende Erkrankung haben, sind medizinische Entscheidungen sehr stark mit Unsicherheiten, Sorgen und Belastungen verbunden. Das Gefühl von Selbstbestimmung und Mitentscheidung spielt in solchen Situationen eine entscheidende Rolle. Gleichzeitig unterscheiden sich Menschen darin, wie sie ihre eigene Zukunft wahrnehmen und wie sie über Themen wie Krankheit, Tod und Sterben denken. Diese persönlichen Einstellungen können beeinflussen, wie medizinische Gespräche erlebt werden und wie frei oder eingeschränkt sich Entscheidungen anfühlen. Diese Zusammenhänge sind bislang wissenschaftlich nur wenig untersucht, obwohl sie für eine patient*innenorientierte medizinische Kommunikation von großer Bedeutung sein können. Deshalb freuen wir uns, wenn ihr die Studie unterstützt. Über die Ergebnisse werden wir gern im Bauchredner berichten. Mehr Infos sowie den Link zur Teilnahme findet ihr hier: https://www.dccv.de/einzelne-studienaufrufe/studienaufruf-autonomie-in-medizinischen-entscheidungen/

22/03/2026

💧 Tag des Wassers 💧

Ausreichend zu trinken ist für alle Menschen wichtig – für Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen jedoch besonders. Bei Erkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa kann der Körper durch Durchfälle und Entzündungen mehr Flüssigkeit verlieren. Regelmäßiges Trinken hilft, den Flüssigkeitshaushalt stabil zu halten und den Körper zu unterstützen.
Unser Tipp zum heutigen Welttag des Wassers:

• Stellt euch bewusst Wasser bereit
• Trinkt regelmäßig über den Tag verteilt
• Achtet auf eure individuelle Verträglichkeit

Dehydrierst du noch, oder trinkst du schon?

18/03/2026

🧮 8 Fakten über das DCCV-Jahr 2025🧮

Mit Abschluss des letzten Jahres setzen wir uns seit 43 Jahren als bundesweite Selbsthilfever-einigung für die mehr als 600.000 Menschen mit CED und für Betroffene mit PSC ein. Das entspricht 376.680 Stunden Selbsthilfe.

Bis Ende des letzten Jahres zählten wir 23.900 Mitglieder zu unserer DCCV-Familie. Mit dieser Zahl bekämen wir sogar schon unsere eigene kleinere Mittelstadt zusammen.

Unsere Arbeit lebt von tatkräftigen Menschen, die anpacken! 110 Ehrenamtliche aus 13 Landesverbänden und 11 Arbeitskreisen sowie 18 Mitarbeitende in der Bundesgeschäftsstelle haben zusammen so viele Arme wie 32 Oktopusse.

In unserer Delegiertenversammlung, dem höchsten Organ der DCCV, sitzen seit 2025 rund 55 Selbstbetroffene. So viele, wie in einen Reisebus passen!

Unser Mitgliedsjournal hat euch auf stolzen 584 Seiten mit spannenden Infos, Erfahrungs-berichten und Neuigkeiten rund um CED und PSC versorgt. Alle Bauchredner aus 2025 überein-andergestapelt hätten eine schwindelerregende Höhe von 486 Metern – höher als das Empire State Building.

Unsere Beratung war ebenfalls gut beschäftigt – rund 2.600 Themenanfragen haben wir in 2025 per E-Mail, Telefon, Video, Chat und im persönlichen Gespräch beantwortet. Rund 10 Themenanfragen pro Werktag.

In etwa 120 Informationsveranstaltungen und Terminen konnten wir euch außerdem mit aktuellem Wissen und praktischen Tipps unterstützen.

Fachlich waren wir ebenfalls kräftig am Ball und haben 2025 an gleich fünf Leitlinien mitgear-beitet. So sorgen wir dafür, dass die Perspektive der Betroffenen auch in medizinischen Stan-dards gehört wird. Außerdem haben wir die CED-Grundlagenforschung mit 25.000 Euro gefördert.

Eines ist sicher: Auch 2026 bleiben wir dran – engagiert, laut und mit voller Kraft für euch. Wir hoffen, ihr seid mit dabei!

14/03/2026

Forschende aufgepasst! Die DCCV hat für 2026 das mit 50.000 € dotierte Stipendium „Patientenorientierte Forschung zu CED“ ausgeschrieben 🚀 Du forschst selber in dem Bereich? Dann noch schnell bis zum 15. April 2026 bewerben! Oder du kennst jemanden, die*der forscht? Dann leite diesen Post gern weiter. Wir freuen uns auf viele spannende Projekte! 👩‍🔬🔬 Weitere Infos zu den Stipendien der DCCV sowie zu den genauen Bewerbungskriterien findest du auf unserer Webseite unter www.dccv.de/forschungsfoerderung oder über unsere Bio!

10/03/2026

Mehr Wissen, bessere Versorgung – durch Registerstudien

Die Zahl der Kinder und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) steigt in Deutschland weiterhin an. Umso wichtiger ist es, ihre Erkrankung und Behandlung besser zu verstehen. Denn: Kinder sind keine kleinen Erwachsenen!

CED verläuft bei Kindern oft anders als bei Erwachsenen. Symptome, Krankheitsverlauf und Therapieentscheidungen können sich deutlich unterscheiden. Klinische Studien mit Kindern werden seltener umgesetzt, weil die ethischen Anforderungen höher sind als bei Erwachsenen und die Studienorganisation aufwendiger. Darum sind sogenannte Registerstudien wichtig. Diese sammeln Daten zu einer bestimmte Patient*innengruppe (z. B. Krankheitsverlauf, Therapien, Behandlungsergebnisse) über einen längeren Zeitraum systematisch im ganz normalen Alltag. So entstehen wichtige Erkenntnisse aus der realen Versorgung und ein medizinisches Register (Datenbank). Die Auswertung der Daten kann die Behandlung von Kindern verbessern, Versorgungslücken sichtbar machen und neue Forschungsfragen entwickeln.

Ein Beispiel für eine solche Datensammlung ist das unabhängige CEDATA-Studienregister, das seit über 20 Jahren von der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) geführt wird. Dokumentiert sind bisher 6.500 Kindern aus 90 Kliniken in Deutschland.

Für die EDV-technische Sicherung und Modernisierung des Registers werden jedoch Mittel benötigt. Damit dies gelingt, hat die GPGE auf www.betterplace.org/de (sucht nach “CEDATA”) einen Spendenaufruf gestartet. Wir finden es wichtig, dass für Kinder mit CED weiterhin geforscht wird und hoffen, dass über CEDATA auch in den nächsten Jahren diese wichtigen Daten erhoben und dadurch wichtige Erkenntnisse gewonnen werden können.

Bitte beachtet, dass die Datenschutzanforderung von betterplace.org liegen außerhalb der Verantwortung der DCCV e. V.

03/03/2026

🔎 Dem Blut auf der Spur – im Darmkrebsmonat März! 🩸

Darmkrebs gehört zu den häufigsten Krebserkrankungen in Deutschland. Das Risiko steigt bei Menschen mit CED. Ein positiver Darmkrebstest-Selbsttest bedeutet aber nicht automatisch Krebs. Der immunologische Fäkal-Okkult-Blut-Test (iFOBT) weist zwar Blut im Stuhl nach – nicht jedoch die Ursache. Bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa kann der Darm infolge der Entzündungsaktivitäten bluten. Das Ergebnis des Tests kann dadurch falsch positiv ausfallen. Wichtig zu wissen: Der iFOBT ist ein Screening-Instrument zur Früherkennung, keine endgültige Diagnose.

Ein positives Ergebnis bedeutet: weiter abklären – nicht in Panik geraten. Dies gilt aber nur für Menschen ohne CED. Ab 50 Jahre beginnt das Früherkennungsprogramm in Deutschland und alle sollten zur Darmkrebsvorsorge gehen.

Wenn eine CED-Diagnose vorliegt, sollte der iFOBT nicht genutzt werden.
Goldstandard der Darmkrebsfrüherkennung bei CED-Betroffenen bleibt die Darmspiegelung (Koloskopie). Sie ermöglicht:

• eine direkte Beurteilung der Schleimhaut
• die Entnahme von Biopsien
• die Entfernung von Polypen.

Die medizinischen Leitlinien empfehlen bei Dickdarmentzündungen regelmäßige Vorsorgespiegelungen – spätestens 6–8 Jahre nach CED-Krankheitsbeginn.
In welchen Abständen die Darmkrebsvorsorge danach wiederholt wird, hängt davon ab, welche Risikofaktoren außerdem vorliegen. So ist eine zusätzliche PSC ein weiterer hoher Risikofaktor.

Speichert euch den Beitrag für später und teilt ihn, um dieses wichtige Thema bekannter zu machen.

28/02/2026

Heute ist der 💜

Eine davon ist PSC, die primär sklerosierende Cholangitis: eine seltene, chronisch entzündliche Erkrankung der Gallenwege. Sie ist unsichtbar für viele, aber für Betroffene mit vielen ärztlichen Terminen, unangenehmen Symptomen, keiner offiziell zugelassenen medikamentösen Therapie und in vielen Fällen früher oder später einer Lebertransplantation verbunden.

Die betrifft nur wenige – und genau deshalb braucht es mehr Aufmerksamkeit, mehr Forschung, mehr Verständnis.

Heute geht es darum, hinzusehen, zuzuhören, solidarisch zu sein. Für alle, die mit einer seltenen Erkrankung leben: Ihr seid nicht allein. Der Arbeitskreis PSC der DCCV ist die richtige Anlaufstelle für alle Betroffenen: https://www.dccv.de/die-dccv/arbeitskreise-der-dccv/psc/ 💜

22/02/2026

Die Darmspiegelung steht an – und ihr bekommt das Abführmittel kaum runter? Hier sind 6 Tipps, wie es doch noch klappt!

🥤 Strohalm benutzen
🍵 Nachspülen mit klaren Flüssigkeiten
🍋 Auf Zitrone beißen
🧊 Abführlösung kühlen
🍬 Kaugummis oder Lutschbonbons verwenden
👃 Nase zu und durch!

Habt ihr noch weitere Tipps?

In unserem neuen Informationsflyer zur Darmspiegelung findet ihr weitere verständliche Infos rund um Vorbereitung, Ablauf und Bedeutung der Koloskopie.
👉 Jetzt kostenlos downloaden und gut informiert in die Untersuchung gehen
https://www.dccv.de/aktuelles/nachricht/neuer-informationsflyer-zur-darmspiegelung/

18/02/2026

🧪 Studienteilnehmer*innen gesucht!

Ihr habt eine mikroskopische Kolitis und seid derzeit in klinischer Remission unter Budesonid? Dann könnt ihr Teil einer spannenden klinischen Studie werden!

In der MCLead-Studie wird untersucht, ob das Prüfmedikament SAR444336 wirksam und sicher ist, um Remission ohne Dauer-Steroidtherapie zu erhalten. Die Studie ist randomisiert, placebokontrolliert und findet an mehreren Zentren statt.
Interessiert? Schaut euch alle Infos an und helft mit, die Therapie der Mikroskopischen Kolitiden für die Zukunft zu verbessern!

https://www.dccv.de/einzelne-studienaufrufe/mclead-studieuntersuchung-der-wirksamkeit-und-sicherheit-eines-neuen-medikaments-fuer-betroffene-mit-mikroskopischer-kolitis-in-klinischer-remission-unter-budesonid/

14/02/2026

💗 Partnerschaft mit Stoma 💗

Ein Stoma kann vieles verändern z. B. den Alltag, das Körpergefühl und auch oft die Beziehung. Für viele Betroffene und ihre Partner*innen ist das Stoma anfänglich mit Unsicherheit, Schamgefühl und Angst verbunden. Eine Partnerschaft mit Stoma kann ebenso liebevoll, erfüllend und intim sein wie jede andere auch.

Das A und O ist eine offene Kommunikation in der Partnerschaft. Es kann hilfreich sein über eure persönlichen Wünsche und Bedürfnisse zu sprechen, setzt euch damit aber nicht unter Druck, denn Stress führt meistens nicht zum Ziel. Ein Stoma ist Teil des Körpers, aber es definiert uns nicht als Person.

Gebt euch Raum die eigenen Gefühle zu akzeptieren, oder bei Bedarf sucht euch Unterstützung z. B. bei Beratungsstellen oder in Selbsthilfegruppen. Viele Beziehungen vertiefen sich durch die Herausforderungen, die man gemeinsam erlebt hat.

Auch Intimität und Sexualität können sich besonders nach der Stoma-Operation verändern. Gebt eurem Körper Zeit, Schritt für Schritt werdet ihr wieder zu eurem alten Ich zurückkehren. Gegenseitige Rücksichtnahme und das Finden neuer Wege sind dabei entscheidend. Nähe entsteht nicht allein durch Körperlichkeit, sondern durch Vertrauen und das gegenseitige Akzeptieren.

Die DCCV und der Arbeitskreis CED & Stoma wünschen eine fröhlichen Valentinstag.

̈rungsarbeit

Adresse

Berlin

Webseite

http://www.dccv.de/, https://www.dccv.de/linksammlung, https://www.ced-kids.de/

Benachrichtigungen

Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von DCCV e.V. erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.