Patientenvertreter Christiane-Herzog-Zentrum an der Charité Berlin

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Patientenvertreter Christiane-Herzog-Zentrum an der Charité Berlin Patientenvertreter des Christiane-Herzog-Zentrums (Mukoviszidose-Ambulanz für Kinder und Erwachsene) Diese Seite wird nicht von der Charité verantwortet.

Am Mittwoch 10.5. zum "Ambulanztag" im   waren wir (Lisa S. und Michael Sch.) mit Blumen und Karten im Gepäck in der Cha...
12/05/2023

Am Mittwoch 10.5. zum "Ambulanztag" im waren wir (Lisa S. und Michael Sch.) mit Blumen und Karten im Gepäck in der Charité. Mal Danke sagen für Alles vom Patientenbeirat. In der Ambulanz (rechte Glastür) geschäftiges Treiben. Eine Patientin im Empfangsbereich; Schwester Klaudia rief gerade die nächste zur Lungenfunktion; vor den Arztzimmern im Wartebereich saßen Patienten teilweise mit Eltern. Natürlich waren wir unangekündigt und klopften bei der Ambulanzleiterin Frau Spindler, übergaben unseren Strauß und sagten unser Sprüchlein. Vielen Dank an das ganze Team.
Eine Glastür weiter ist die CF-Station. Auch hier ist was los. Frau Frede, die Ernährungsberaterin im Gespräch. Hinten im Flur eine große Gruppe: Mittwochs ist Visite. Verstärkt durch einige Studierende. Wir gehen, ohne zu stören ins Schwesternzimmer. Hallo... wir sollen aber unbedingt auch ins Leitungsbüro, da bedankt sich selten jemand. Schwester Andrea ist da. Auf dem PC ein riesiger bunter Dienstplan. Danke für alles. Und bis zum nächsten Treffen mit dem Patientenbeirat im Juni. Auf den Rückweg treffen wir die freundliche Reinigungskraft. Wir grüßen uns wie immer. Beim Schreiben fällt mir auf, dass ich Ihren Namen gar nicht kenne. Beim nächsten Mal frage ich.

Eigentlich war ich gerade erst da. Mein mittlerweile schon volljähriges Kind war erst stationär und hatte an diesem Mittwoch dann den vorletzten Tag Heim-IV. Und erst Montag musste da auch mal schnell ein Problem telefonisch geklärt werden und das lief so: Moment bleiben sie dran, ich frag den Doc. 1 Minute später wussten wir Bescheid.
Wenn man schon mal da ist... meine Mitstreiterin hatte auch noch was zu klären und wir verabschiedeten uns.

Ein Krankenhaus ist kein Sehnsuchtsort. Aber es könnte VIEL schlimmer sein.
Vielen Dank für die gute Betreuung das ganze Jahr, auch an die Ärztinnen und Ärzte, Sozialarbeiterin, Physiotherapie und Psychologinnen.

Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. Mukoviszidose e.V. Mukoviszidose-Ambulanz der Charité am CVK

Schönes Wetter beim Freundschaftslauf in PotsdamMukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.
07/05/2023

Schönes Wetter beim Freundschaftslauf in Potsdam
Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.

Schon gewusst- für die Charité Berlin gibt es eine Navigator App. Manchmal ist es gar nicht so leicht, sich auf dem groß...
23/04/2023

Schon gewusst- für die Charité Berlin gibt es eine Navigator App. Manchmal ist es gar nicht so leicht, sich auf dem großen Gelände zurechtzufinden. Dabei kann diese App helfen.
VIelleicht gerade beim Jahres-Checkup.

04/04/2023

Endlich war es soweit, die ersten Care-Pakete für die ab 28-jährigen Patientinnen und Patienten mit Mukoviszidose, die stationär aufgenommen werden, wurden verteilt! 🌷

Diesmal waren wir in der Mukoviszidose-Ambulanz der Charité am CVK und konnten Frau Prof. Dr. Mirjam Stahl, Leiterin der Sektion Cystische Fibrose, unsere neuen Care-Pakete überreichen.

Diese Care-Pakete wurden komplett von unserem Landesverband durch Spenden finanziert.

Wir freuen uns auch dieses Projekt realisieren zu können und hoffen Euch gefallen unsere Care Pakete. 🥰

31/03/2023

Wir benötigen deine Hilfe! ❗️

Wir haben eine freie Stelle in unserem Physiotherapie Team und suchen eine*n engagierte*n Physiotherapeut*in.

Die Warteliste für einen Behandlungsplatz unserer Physiotherapie ist momentan sehr lang. Bitte teilt fleißig unsere Stellenausschreibung - hier bei Facebook, Instagram oder unter Euren Kontakten.

Wir danken Euch von Herzen!💙

11/02/2023

Was passiert eigentlich auf Zellebene unter der Dreifachtherapie mit ? Und warum ist das Therapieansprechen auch bei -Betroffenen mit der gleichen CFTR-Mutation so unterschiedlich? Antworten auf diese wichtigen Fragen wollen Dr. Simon Gräber (Charité - Universitätsmedizin Berlin) und Dr. Saskia Trump (BIH in der Charité) mit ihrer neuen Forschungsarbeit finden, indem sie die molekularen Vorgänge der Kaftrio-Wirkung in den Schleimhaut- und Immunzellen der Atemwege untersuchen. Ein besseres Verständnis dieses Geschehens auf Zellebene kann helfen, die Modulatortherapie für alle Patienten zu verbessern. Der Mukoviszidose e.V. unterstützt das Projekt über seine Forschungsförderung mit 188.000 Euro.

Mehr Details in unserer Pressemitteilung: https://www.muko.info/einzelansicht/mukoviszidose-ev-finanziert-forschungsprojekt-zu-wirkmechanismen-der-dreifachtherapie-auf-zellebene
^Carola

Herzliche Einladung.  Wir hoffen,  viele von euch zu treffen.
06/10/2022

Herzliche Einladung. Wir hoffen, viele von euch zu treffen.

Herzlichen Dank dem Team des Christiane-Herzog-Zentrum!
11/05/2022

Herzlichen Dank dem Team des Christiane-Herzog-Zentrum!

18/11/2021

Am Samstag 13.11. fand der 22. Christiane-Herzog-Tag statt, als hybride Veranstaltung. Vor Ort waren die Vortragenden und Teammitglieder des Zentrums. Wie erhofft, konnte als neue internistische Ärztin Frau Dr. Zulfiya Syunyaeva vorgestellt werden, die aus München ans Zentrum gewechselt ist, sowie die Sozialarbeiterin Frau Ulrike Degner, die darüber berichtete, in welchen Fragen sie besonders helfen kann. Darüber hinaus gab es Vorträge von Prof. Leif Sander (Charité) zu Fragen der Corona-Impfung, von Prof. Mark Wielpütz über den Einsatz Bildgebender Verfahren, und von Dr. Simon Gräber, der im letzten Jahr den Christiane-Herzog-Forschungspreis gewonnen hat, über die kausalen Therapien für die verschiedenen Varianten der Störung des CFTR-Kanals.

Herzlichen Glückwünsch. Wir waren auch dabei.
02/10/2021

Herzlichen Glückwünsch. Wir waren auch dabei.

Pünktlich zum 30-jährigen Bestehen hat der Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. einen neuen Vorstand gewählt. Gewählt wurden:

Vorsitzende: Sandra Blume
Stellvertretende Vorsitzende: Marie-Kristin Kalz
Vorstand Finanzen: Christopher Stähr
Weitere Vorstandsmitglieder sind: Dr. Carsten Schwarz, Martin Dilssner, Eva Bohnsack, Katrin Tebel, Uwe Wöller.

Wir danken dem scheidenden Vorstand um Dirk Seifert für die gute Zusammenarbeit in den letzten Jahren und freuen uns auf die weitere enge Zusammenarbeit mit dem Landesverband!

01/09/2021

Am 23.8. fand die Mitgliederversammlung des Fördervereines des Christiane-Herzog-Zentrum Berlin e.V. statt. Ein kleiner Verein, der sehr unbürokratisch den Patientinnen und Patienten bei kleineren Problemen helfen kann. Hier waren wir auch beteiligt.
Flyer liegen auf der Station 15 aus.

15/08/2021

Der Christiane-Herzog-Tag wird am Samstag, den13. November 2021 stattfinden. Ihr solltet alle eine Email bekommen haben.

30/05/2021

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30/05/2021
Corona-Tests vor stationärer Aufnahme links neben der Kinderklinik/Kinder-Rettungsstelle im Zelt
15/05/2021

Corona-Tests vor stationärer Aufnahme links neben der Kinderklinik/Kinder-Rettungsstelle im Zelt

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