CRPS Bayern Landesgruppe-CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V.

10/02/2025

Am 23.02.2025 können und sollten wir alle wählen gehen, für die und für .

Ab dem 24.02. bis zum 02.03.2025 kann man dann noch 33 Vereine für beim unterstützen.🚶‍♀️🧑‍🦽🚶🏃‍♂️🧑‍🦼

Mehr Infos zum Rare Diseases Run und Anmeldung unter: www.rarediseasesrun.net

Schirmherren sind zwei großartige Menschen, die sich ganz stark für die Seltenen Erkrankungen engagieren:
- Eva Luise Köhler (Eva Luise und Horst Köhler Stiftung)
- Erich Irlstorfer

02/02/2025

Mit großer Bestürzung haben die 33 Vereine des Rare Diseases Run vom Tod des ehemaligen Bundespräsidenten Prof. Dr. Horst Köhler erfahren.

Wir sprechen seiner Frau, Eva Luise Köhler, unserer geschätzten Schirmherrin, sowie der gesamten Familie unser tiefstes Mitgefühl aus. Unsere Gedanken sind in diesen schweren Stunden bei ihr.

Prof. Horst Köhler hat sich gemeinsam mit seiner Frau unermüdlich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen eingesetzt. Ihr Engagement, insbesondere durch die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, hat einen wichtigen Beitrag zur Förderung von Forschung und zur Sichtbarkeit seltener Erkrankungen geleistet.

Wir sind in Dankbarkeit verbunden und werden Prof. Dr. Horst Köhler in dankbarer Erinnerung behalten und sein Engagement in Ehren halten.

5p minus Syndrom e.V.
Alpha1 Deutschland e.V.
Angelman e.V.
Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V.
CACNA1E International
CDKL5 Deutschland e.V. ​​
CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V.
Dravet-Syndrom e.V.
DSCM e.V.
Dup15q e.V.
DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen
Fett-SOS e.V.
Friedreich-Ataxie Förderverein e.V.
FOP e.V.
FOXG1 Deutschland e.V.
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
KAT6A Foundation Austria (Zebrakinder)
Mastozystose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
Möbius Syndrom Deutschland e.V.
MPN Netzwerk
Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
NF Kinder
Noonan-Syndrom Schweiz
SCN2A Germany e.V.
Selbsthilfe EPP e.V.
Sirius e.V. (SMS)
SSADH Defizit e.V.
STXBP1 e.V.
Syngap Elternhilfe e.V.
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Xia-Gibbs e.V.
ZNM - Zusammen Stark! e.V.

27/01/2025

Botschafter für den Rare Diseases Run 2025: , Quichotte (), Comedian, Rapper und Künstler

Wir freuen uns sehr, einen weiteren Botschafter für den Rare Diseases Run 2025 ankündigen zu dürfen! 🏃‍♂️💙

Quichotte, mit bürgerlichem Namen Jonas Klee, ist ein vielseitiger deutscher Künstler aus Köln, der als Stand-up-Comedian, Poetry Slammer, Rapper und Autor tätig ist. Er wurde bereits mit dem Deutschen Kabarettpreis ausgezeichnet und ist für seine humorvollen und tiefgründigen Programme bekannt. Quichotte überzeugt durch seine Fähigkeit, Comedy, Poesie und Musik zu verbinden, und bietet seinem Publikum ein abwechslungsreiches und unterhaltsames Erlebnis.

Wir freuen uns, dass ein Künstler, der nie mit Seltenen Erkrankungen zu tun hatte, uns mit seiner Reichweite hilft, auf unsere Situation aufmerksam zu machen und ein Zeichen der Solidarität für die 5 Millionen Betroffenen in Deutschland, Österreich und Schweiz zu setzen.

Macht mit – egal, ob laufend, walkend oder rollend (im Rollstuhl) – und zeigt eure Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen! Unsere Schirmherrin Eva Luise Köhler hat schon festgestellt: „Wer die Welt bewegen will, muss sich selbst bewegen“ (Sokrates)

Sei dabei und unterstütze diese wichtige Initiative!

Infos und Anmeldung unter www.rarediseasesrun.net

Schirmherrin der Veranstaltung: Eva Luise Köhler

13/01/2025

🎉 Wir freuen uns, euch mitteilen zu können, dass der RARE DISEASES RUN 2025 offiziell als Veranstaltung für den Tag der seltenen Krankheit 2025 anerkannt wurde!

Der Tag der seltenen Krankheiten, der jedes Jahr am 28. Februar stattfindet, sorgt für das weltweite Bewusstsein für die 300 Millionen Menschen, die mit seltenen Krankheiten Es dient als Plattform, um zu informieren, sich zu verbinden und sich für Veränderungen einzusetzen.

Erfahre mehr über die Initiative und weitere Veranstaltungen weltweit auf www.rarediseaseday.org.

Für internationale Teilnehmer:innen alle Details zum 4. RARE KRANKHEITENLAUF 2025 findet ihr hier:

➡️ https://www.rarediseaseday.org/event/4th-rare-diseases-run-2025-run-for-rare/

Schließen Sie sich uns an, während wir uns für Bewusstsein, Solidarität und Aktionen für die Gemeinschaft mit seltenen Krankheiten einsetzen! 🌍💜

Anmeldung für unsere internationalen Teilnehmer in verschiedenen Sprachen ist über folgenden Link möglich:

https://my.raceresult.com/319532/registration

🎉 We are thrilled to announce that the RARE DISEASES RUN 2025 has been officially recognized as an event for Rare Disease Day 2025!

Rare Disease Day, held every year on February 28, raises global awareness for the 300 million people living with rare diseases. It serves as a platform to educate, connect, and advocate for change.

Discover more about the initiative and other events worldwide on www.rarediseaseday.org.

For international participants, all details about the 4th RARE DISEASES RUN 2025 can be found here:

➡️ https://www.rarediseaseday.org/event/4th-rare-diseases-run-2025-run-for-rare/

Join us as we run for awareness, solidarity, and action for the rare disease community! 🌍💜

Registration for our international participants in different languages is feasible via this following link:

https://my.raceresult.com/319532/registration

13/01/2025

🌟 Bernhard Nuss - Der Eiserne Franke – Botschafter für den Rare Diseases Run 🌟

Bernhard Nuss, auch bekannt als „Der Eiserne Franke“, beeindruckt mit seinen unglaublichen Leistungen im Extremsport. 🏊‍♂️🚴‍♂️🏃‍♂️

Mit 66 absolvierten Ironmen im Jahr 2019 ist er aktiver Weltrekordhalter in dieser Ultra-Sportart (https://www.zeit.de/sport/2020-05/bernhard-nuss-langstrecken-triathlon-weltrekord-marathon)

Bernhard Nuss engagiert sich aktiv für Inklusion und soziale Teilhabe. Durch seinen Sport und seine öffentliche Präsenz macht er darauf aufmerksam, wie wichtig es ist, Barrieren – ob physisch oder gesellschaftlich – abzubauen.

Er organisiert und unterstützt Projekte, die Menschen mit und ohne Behinderung zusammenbringen, um Vorurteile abzubauen und Gemeinschaft zu fördern.

Mit seinen sportlichen Aktionen zeigt er, dass Inklusion ein Gewinn für alle ist. Besonders durch Veranstaltungen und Gespräche inspiriert er andere, sich für ein inklusiveres Miteinander einzusetzen und dabei zu helfen, jedem die Chance auf Teilhabe zu ermöglichen.

Wir freuen uns, dass wir ihn als Botschafter gewinnen konnten.

Er ruft mit uns alle auf, am Lauf der Seltenen Erkrankungen teilzunehmen und gemeinsam ein starkes Zeichen für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu setzen.

Sei dabei und unterstütze diese wichtige Initiative!

Infos und Anmeldung unter www.rarediseasesrun.net

Schirmherrin der Veranstaltung: Eva Luise Köhler

06/01/2025

22/12/2024

Wir wünschen Euch einen schönen 4 Advent

Noch immer in Gedanken versunken, was in den letzten Stunden in Magdeburg passiert ist.

Für immer geliebt.
Niemals vergessen.
Auf ewig vermisst.

Was im Herzen
liebevolle Erinnerungen hinterlässt
und unsere Seele berührt,
kann weder vergessen werden
noch verloren gehen

12/12/2024

***Mögliche Gründung einer ambulanten Wohngemeinschaft in Freiburg im Breisgau für Menschen mit einer CRPS Erkrankung****

👉Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V wurde angeschrieben, ob wir diese Initiative unterstützen möchten.

➡️ Gerne geben wir die Informationen an die Betroffenen weiter:

Sehr geehrte Damen und Herren,
ich darf mich Ihnen kurz vorstellen. Mein Name ist Michael Schreiner. Ich bin der Geschäftsführer der Reha -
Südwest Südbaden gGmbH.
Über verschiedene Kontakte habe ich einen persönlichen Bezug zu
Menschen, die an CRPS erkrankt sind ,bekommen. Wenn ich mich mit diesen Menschen unterhalte kommen regelmäßig
ähnliche Themen zur Sprache:
👉„Ich stoße immer wieder auf Unverständnis, warum ich nicht so leistungsfähig bin wie gesunde Menschen“
👉 "Ich bekomme bei den Behörden nicht die Unterstützung, die ich benötige“
👉 „Ich werde oft von Kostenträger zu Kostenträger weitergeschickt. Dabei werde ich oft als Bittsteller behandelt.“
👉„Ich muss immer wieder um meine persönlichen Rechte kämpfen“
👉„Ich fühle mich in einer Sackgasse“
👉„Mir fehlt ein Netzwerk an helfenden Ärzten, Therapeuten und Schulen, die CRPS verstehen und die mir helfen wollen/können““
👉„Mein Umfeld und ich können nicht mehr“
👉„Leider gibt es keine geeignete Wohnform für mich, in der ich als junger Mensch ein selbstbestimmtes Leben führen kann“

⏩ Den kompletten Brief könnt ihr hier im unten aufgeführten Link weiterlesen:

https://acrobat.adobe.com/id/urn:aaid:sc:EU:46e7fb68-5333-44b6-aeef-21ef5c643931

10/12/2024

💜 Rare Diseases Run 2025 – Gemeinsam für seltene Krankheiten! 💜

Mit 33 Vereinen gehen wir in die nächste Runde des Rare Diseases Run!
Diese Vielfalt zeigt sich nicht nur in den Organisationen, sondern auch in ihren Projekten und Ideen, die Betroffene, Familien, Ärzte und Forscher nachhaltig unterstützen:

✨ Aufklärung und Sichtbarkeit:
Unsere Vereine machen seltene Krankheiten sichtbar – durch Social Media, Kinofilme, Bücher, Magazine, Aktionstage und den Rare Diseases Run. Infostände, Podcasts und Kongresse bringen Betroffene, Experten und die Öffentlichkeit zusammen.

🤝 Patientenarbeit:
Für die Familien und Betroffenen leisten die Vereine unverzichtbare Arbeit: von Regionalgruppen und Familientreffen über unterstützte Kommunikation (UK) bis hin zu Wellness-Wochenenden, Mal-Wettbewerben und Notfalltelefonen.

🔬 Forschung:
Gemeinsam treiben wir die Forschung voran – mit eigenen Projekten, Patientendatenregistern, Stipendien und der Vernetzung mit Forschern. Wissenschafts-News und klinische Spezialzentren sorgen für wichtige Fortschritte.

Schirmherrschaft durch Eva Luise Köhler von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. 💙

👉 Sei dabei und melde dich jetzt an unter: www.rarediseasesrun.net!
🏃‍♀️ Rare Diseases Run 2025 – 24.02. bis 02.03.2025!

Mit deiner Teilnahme kannst du Betroffene und ihre Familien ein Stück ihres Weges begleiten und ein Zeichen der Solidarität setzen!

02/12/2024