Deutsche Fibromyalgie Vereinigung DFV e.V. Bundesverband

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Information zum Fibromyalgiesyndrom (FMS)
Menschen mit Fibromyalgie finden hier Aktuelles aus der Wissenschaft und der Deutschen Fibromylagie Vereinigung (DFV) e.V.

29/08/2025

🌟 Einladung zum Gießener Selbsthilfe-Tag! 🌟

Am Samstag, den 6. September dreht sich in Gießen alles um Austausch, Miteinander und neue Impulse. Verschiedene Selbsthilfegruppen stellen sich vor, erzählen von ihrer Arbeit und stehen für Gespräche bereit – von chronischen Erkrankungen über psychische Belastungen bis hin zu sozialen Themen.

👉 Wir vom DFV sind natürlich auch dabei – mit unseren Selbsthilfegruppen aus Laubach und Gießen. Komm gern an unserem Stand vorbei, wir freuen uns auf dich! 💙

Dich erwartet außerdem ein buntes Auftaktprogramm, viele spannende Einblicke und jede Menge Gelegenheit zum Mitmachen, Zuhören und Kontakte knüpfen.

📅 Wann: Samstag, 6. September, von 11 - 17 Uhr
📍 Wo: in der Kongresshalle Gießen

Schau vorbei – wir freuen uns auf dich! ✨

26/08/2025

🌴☀️ Sommerputz auf unserer Facebook-Seite! ☀️🌴

Wir haben ein bisschen aufgeräumt – und ab sofort findest du uns unter einer neuen, schönen URL.

👉 https://www.facebook.com/dfv.selbsthilfe/

Am besten gleich abspeichern – dann findest du uns immer schnell wieder. 🌊😎

20/08/2025

Es passiert nicht alle Tage, dass von der FDA in den USA ein neues Medikament für die Behandlung von Fibromyalgie zugelassen wird.

Sicher wird es eine Weile dauern bis es das neue Medikament auch in Deutschland geben wird (wenn überhaupt), aber es gibt Grund zur Freude, dass es zukünftig mehr Auswahlmöglichkeiten geben wird.

Nähere Infos im Link im Kommentar.

06/08/2025

Wusstest du schon?

Im Mitglieder-Intranet der DFV findest du jede Menge praktische PDFs zum einfachen Download.

Von hilfreichen Infos für den nächsten Arztbesuch bis zu spannendem Wissen rund um Fibromyalgie – alles praktisch an einem Ort gesammelt.

Log dich mit deinen Mitglieds-Zugangsdaten ins DFV-Intranet ein und stöbere doch mal durch die Materialien! 😊

31/07/2025

Öffentlichkeitsarbeit ist wichtig – gerade für die DFV-Selbsthilfegruppen, die sich aktiv bei Stadtfesten, Gesundheitsmessen und örtlichen Veranstaltungen für Fibromyalgie einsetzen.

Damit das gut klappt, braucht es oft einen Messestand. Klar, nicht immer steht ein Pavillon parat. Aber wie man so einen Stand schnell, kräftesparend und effektiv aufbaut, das haben unsere Teilnehmerinnen beim letzten Workshop zur Öffentlichkeitsarbeit geübt.

So sind sie bestens vorbereitet, um vor Ort aufmerksam zu machen und ins Gespräch zu kommen.

21/07/2025

Sommerzeit = Urlaubszeit (auch bei uns 😊)

Die Geschäftsstelle der DFV in Seckach macht eine kleine Pause:
Vom 28. Juli bis 15. August 2025 ist dort alles im Urlaubsmodus – keine Anrufe, keine Mails, keine Post. Einfach mal kurz durchatmen.

Und auch davor und danach kann es etwas ruhiger zugehen. Deshalb kann es sein, dass du mal den Anrufbeantworter dran hast oder deine E-Mail nicht sofort beantwortet wird.

Auch unsere Telefonberater:innen sind in der Ferienzeit nicht immer erreichbar – wir bitten also um ein bisschen Geduld.

Danke für dein Verständnis – ab Mitte August sind wir wieder voller Elan für dich da!

13/07/2025

„Fibromyalgie gibt’s doch gar nicht!“
„Meine Schwester hat Fibromyalgie – habt ihr Infos?“
„Gibt’s eine Liste mit Reha-Kliniken für Betroffene?“

Solche und ähnliche Fragen hören wir immer wieder – besonders an unseren Messeständen.

Damit wir gut vorbereitet sind, haben sich an diesem Wochenende in Kassel engagierte DFV-Mitglieder und Gruppensprecherinnen getroffen. Gemeinsam haben wir geübt, wie wir aufklären, unterstützen und gleichzeitig wertschätzend im Gespräch bleiben – auch bei kritischen Nachfragen.

Also liebe Besucher:innen, liebe Ärzt:innen:
Wir sind gewappnet – für knifflige, ehrliche und interessierte Fragen rund um Fibromyalgie!

PS: Bevor die Frage nach den Kliniken in den Kommentaren auftaucht:
Nein, wir dürfen aus rechtlichen Gründen keine Empfehlungen für Kliniken oder Ärzte aussprechen.

10/07/2025

Großes Interesse am DFV-Stand bei der Selbsthilfe-Meile in Bad Nauheim

Am vergangenen Samstag war unser Messestand auf der Selbsthilfe-Meile in Bad Nauheim sehr gut besucht.

Es gab viele offene und wertvolle Gespräche – sowohl mit Betroffenen und Angehörigen, die sich über Fibromyalgie und die Arbeit der DFV informieren wollten, als auch unter den Mitgliedern, die den Stand engagiert betreut haben.

Der persönliche Austausch, das gegenseitige Verständnis und die Begegnungen auf Augenhöhe haben diesen Tag besonders gemacht. Wir freuen uns über das große Interesse und danken allen, die vorbeigeschaut und den Stand unterstützt haben!

02/07/2025

🗣️ Du, Sie, Ihr, Wir...?
Wie sprechen wir euch eigentlich an?

In unseren Selbsthilfegruppen sind wir alle per "du" – weil wir uns auf Augenhöhe begegnen und offen über persönliche Themen sprechen. ❤️

Bisher war unser Facebook-Auftritt eher formell gehalten. Vielleicht ist dir schon aufgefallen, dass sich das in letzter Zeit etwas gelockert hat. Und genau so machen wir weiter!

👉 Ab jetzt schreiben wir dich in unseren Posts ganz bewusst mit "du" an. Weil Nähe, Vertrauen und Gemeinschaft für uns wichtiger sind als Förmlichkeit.

Schön, dass du da bist und unserer Facebook Seite folgst! 😊

27/06/2025

Verstärkung gesucht – vielleicht kennst du ja jemanden?

Die Geschäftsstelle der DFV in Seckach im Odenwald freut sich auf Unterstützung im Team. Unsere drei engagierten Mitarbeiterinnen wünschen sich dringend Entlastung im Arbeitsalltag.

👉 Wenn du jemanden kennst, der in der Nähe wohnt und sich eine Mitarbeit vorstellen kann – gib den Hinweis gerne weiter oder teile den Beitrag.

Jede Empfehlung hilft weiter – danke fürs Weitersagen!

24/06/2025

Hast du den Verdacht, oder weisst bereits, dass dein Kind / Teenager an juveniler Fibromyalgie leidet?

Du bist nicht allein – viele Eltern stehen vor ähnlichen Fragen und Herausforderungen.

Wir möchten gerne eine Online-Gruppe für betroffene Eltern und ihre Kinder/Jugendlichen ins Leben rufen. In dieser Gruppe soll Raum sein für Austausch, gegenseitige Unterstützung und hilfreiche Tipps – von Eltern für Eltern. Auch die betroffenen jungen Menschen selbst sind herzlich willkommen, wenn sie teilnehmen möchten.

📅 Geplant ist ein Treffen ab September an jedem 1. Dienstag im Monat von 18 bis 20 Uhr online via Zoom.

Die Gruppe kann starten, sobald sich mindestens fünf Familien gefunden haben.

Wenn genügend Interesse besteht, freuen wir uns sehr darauf, diese Gruppe zu eröffnen und einen geschützten Raum für Austausch und Verständnis zu schaffen.

👉 Wenn du Interesse hast, schreib es einfach unter diesen Beitrag. Wir melden uns dann per privater Nachricht mit weiteren Infos und der E-Mail-Adresse zur Kontaktaufnahme.

14/01/2025

🚨 Die „ePA für alle“ kommt! 🚨
Ab 2025 ist es soweit: Die Krankenkassen stellen allen gesetzlich Versicherten die „ePA für alle“ zur Verfügung – automatisch! 💻 Wer das nicht möchte, muss aktiv widersprechen.

Aber was steckt dahinter? 🤔 In der „ePA für alle“ werden wichtige Gesundheitsinfos wie Arztbriefe, Befunde, Laborwerte und verordnete Medikamente zentral gespeichert. So können Ärzt*innen und Kliniken auf diese Infos zugreifen, auch wenn sie sie nicht selbst erhoben haben.

Doch was musst du wissen? Wie kannst du die Funktionen der „ePA für alle“ nutzen? Und wie sicher sind deine Daten? 🔒
Wir klären dich auf! Unsere Kampagne bietet dir aktuelle Infos und hilft dir, die richtigen Entscheidungen zu treffen. 💡

⚠️ Zu den aktuellen Sicherheitsbedenken des Chaos Computer Clubs (CCC) haben wir alle Infos auf unserer Kampagnenseite zusammengetragen. Lies die Stellungnahme des CCC und der Gematik und bleib informiert! 👉 www.bag-selbsthilfe.de/Keine-Panik

Jede*r Versicherte muss selbst entscheiden, ob die „ePA für alle“ genutzt oder abgelehnt wird. Hol dir alle Infos bei uns und triff eine informierte Entscheidung! 💬

Address

Opening Hours

Tuesday	10:00 - 12:00
	13:00 - 15:00
Wednesday	10:00 - 12:00
	13:00 - 15:00
Thursday	10:00 - 12:00
	13:00 - 15:00

Website

http://www.fibromyalgie-fms.de/

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