Christine - Leben mit Immundefekt - meine zweite Chance

21/10/2025

Einige von Euch haben mich gefragt, wie es mir im Moment geht und wie oft ich mir die Infusionen geben muss. Hier ein kleines Update:
Im Moment geht es mir ganz gut und ich komme gut klar. Die kalte Jahreszeit macht sich so langsam wieder in den Gelenken bemerkbar.
Meine Schilddrüsen-Werte pendeln sich langsam wieder ein. Die waren ganz schön durcheinander. Schon irre, was das mit dem Körper so macht. Diese Hormone.🙈Seit einigen Jahren habe ich Hashimoto und wie sagte mein Arzt so treffend: die Schilddrüse ist ein kleiner Kasper, die macht manchmal was sie will. Recht hat er. Und das kommt plötzlich und unerwartet. Mal in die eine und mal in die andere Richtung.
Im Moment habe ich ein Mal die Woche „Infusionstag“ (40 ml über 4 Stunden und zwei Zugänge). Wenn sich ein Infekt anbahnt, dann gibt es eine zusätzliche Infusion. Und wie ist es bei Euch? Schreibt mir gern wie oft Ihr die Infusionen bekommt!

21/10/2025

Hier ein paar super hilfreiche Broschüren, wenn Ihr Eure Diagnose erhalten habt. Die bekommt Ihr kostenfrei bei der DSAI und bei CSL Behring! Kann ich nur empfehlen!🍀

20/10/2025

Huhu! Mich gibt es noch! Irgendwie habe ich diesen Account die letzten Jahre sehr vernachlässigt! Ab jetzt wird das wieder anders! Wenn Ihr wollt, dann werde ich Euch hier mit auf meine Reise nehmen. Eine Reise, mit allen Höhen und Tiefen, Erfahrungen, Nebenwirkungen und allem, was dazu gehört. „Leben mit Immundefekt!“
Vielleicht ist es auch eine Möglichkeit, sich auf diesem Wege auszutauschen? Manche befinden sich noch auf dem Weg zur Diagnose, der manchmal sehr steinig sein kann. Andere wissen überhaupt nicht, was das ist? Wie macht es sich bemerkbar? Welche Formen der Erkrankung gibt es? Wie sieht das Leben mit einem Immundefekt aus? Werde ich eingeschränkt sein?
Und welche Rolle spielt das Thema: Plasma spenden?
Ich bin keine Ärztin und kann nur von mir selber erzählen. Aber vielleicht geht es dem einen oder anderen ähnlich?
Eine gute Unterstützung bei dem Thema ist die (DSAI). Aber dazu ein anderes Mal mehr. Ich freue mich auf einen regen Austausch!

19/01/2022

So geht’s!😎

Plasma zu spenden ist schonender als eine Vollblutspende – und für viele Menschen genauso wichtig. Hier findest du die wichtigsten Fakten zur Plasmaspende und was du dabei beachten solltest.

14/07/2021

Aua aua aua…..heute ist es wieder soweit. „Infusion-Day“!💉🩹 Aaaaber…..es gibt Stellen am Bauch, die sind so empfindlich, da hat man beim Piksen mit einer Mini-Nadel das Gefühl man hätte sich selbst erstochen.🙈🙈🙈😂😂😂😩😩😩😩Die Stelle habe ich heute getroffen. Aaaaautsch!🩹🤔

12/07/2021

Letzte Woche mal ICE-Fahrt am „Infusion-Day“. Ging auch!😎💉💉🩹🩹🩹

09/07/2021

Daaaaanke liebe Carmen Geiss!❤️

27/06/2021

Heute endlich mal wieder eine schöne Runde mit dem Bike am Edersee gedreht. Vor zwei Jahren wäre das noch undenkbar gewesen. Um so mehr genieße ich das jetzt. 🚲❤️🍀

21/06/2021

Danke, lieber Tim Toupet!❤️🍀

21/06/2021

❤️

Jürgen Drews hat eine Internet-Challenge ins Leben gerufen, um auf die dringende Notwendigkeit von Blutplasma-Spenden aufmerksam zu machen. Dabei hat er unterschiedliche Promis nominiert, zuletzt Florian Silbereisen. Unter dem Motto "Plank for Plasma" sollen mehr Menschen dafür gewonnen werden, das dringend notwendige Plasma zu spenden. Den Hintergrund, dass sich der Schlagersänger Jürgen Drews gerade für die Spende von Blutplasma engagiert, hat hat er heute bei seinem Besuch bei Dr. med. Karten Franke, Direktor des Instituts für Klinische Immunologie im St. Marien-Krankenhaus Siegen verraten: Seine Managerin leidet an einem Immundefekt und ist auf Plasmaspenden angewiesen. Unter dem Motto "Plank for Plasma" möchte der 76-jährige Drews (Ein Bett im Kornfeld) auf die Bedeutung von Blutplasma-Spenden aufmerksam machen. Und so geht es: Teilnehmer der Kampagnen machen ein Plank, einen Unterarmstütz und posten ein Foto oder ein Video hiervon auf Instagram oder Facebook. In diesem Post sollen dann drei weitere Personen aus dem Bekanntenkreis nominiert werden. Weltweit benötigen über eine Million Menschen Medikamente, die aus Plasma hergestellt werden. Für viele Patienten mit seltenen Krankheiten sind Plasmapräparate die einzigen Arzneimittel, die zur Behandlung dieser chronischen Krankheiten zur Verfügung stehen.

Das Team des Instituts für Klinische Immunologie um Direktor Dr. med Karsten Franke ist darauf spezialisiert, Störungen im Immunsystem schnell und spezifisch zu erkennen und nach Möglichkeit durch medikamentöse Therapie gezielt zu therapieren. Durch eine individuell angepasste Immuntherapie kann die Häufigkeit und die Schwere von Infektionen deutlich reduziert werden. Auch weitere mit dem Immundefekt auftretende Komplikationen können minimiert werden.