04/04/2026
Sujet délicat, je sais…😁
On doit écouter les médecins, suivre les traitements.
C’est logique.
Mais la réalité du patient est tout autre.
On cherche…
à éviter certains traitements trop lourds
à comprendre si nos symptômes viennent de la maladie… ou des médicaments
à retrouver la personne qu’on était avant, avec plus d’énergie, plus de capacités
On teste, on doute, on s’adapte…
On évite parfois les antidouleurs parce qu’ils nous changent trop
On cherche des témoignages, des gens comme nous… pour se sentir moins seul
⚖️ On vit avec une balance permanente :
👉 La maladie
(douleurs, fatigue, inflammation, perte de mobilité, brouillard mental, lésions, poussées, amputation possible…)
👉 Les traitements
Chaque traitement vient avec ses effets secondaires, parfois lourds :
ANTI-INFLAMMATOIRES – corticothérapie
Prise de poids, rétention d’eau, œdèmes, hypertension, fonte musculaire, ostéoporose, amincissement de la peau, vergetures, acné, ecchymoses, mauvaise cicatrisation, troubles du sommeil, insomnies, excitation, irritabilité, dépression ou euphorie, risque d’infections, acidité gastrique, douleurs abdominales, risque de cataracte ou glaucome à long terme
Benzodiazépines
Somnolence, étourdissements, ataxie, manque de coordination, difficultés d’élocution, maux de tête, troubles de mémoire, confusion, irritabilité, agressivité, agitation, cauchemars, anxiété, faiblesse musculaire, constipation, baisse de la libido, vision double
Immunosuppresseurs
Augmentation des infections, fièvre, maux de gorge, sueurs nocturnes, diabète, cholestérol élevé, toxicité hépatique, hypertension, douleurs abdominales, nausées, vomissements, diarrhée, anémie, leucopénie, thrombopénie, perte de cheveux, problèmes de peau, tremblements, maux de tête, étourdissements
Immunoglobulines (IVIg ou SCIG)
Fièvre, frissons, courbatures, fatigue, maux de tête, nausées, vomissements, douleurs abdominales, hypertension ou hypotension passagère, urticaire, démangeaisons, choc anaphylactique, insuffisance rénale, thrombose, AVC, infarctus, embolie pulmonaire
Et la liste continue…
En tant que patient, on essaie de gérer à la fois :
la maladie et les effets des traitements.
La plupart des traitements ne guérissent pas.
Ils ralentissent, soulagent… parfois au prix d’autres symptômes.
En tant que scientifique, j’écoute la médecine.
En tant que malade, j’écoute mon corps.
Alors j’avance…
un jour à la fois.
Une bouchée à la fois.
Oui, on peut aider son corps :
alimentation, mouvement, respiration, yoga…
Mais n’oublions pas :
ce sont des maladies auto-immunes.
La recherche avance, mais il n’y a pas de miracle.
Alors en attendant…
prenons soin de nous, avec douceur et respect
الموضوع شوية حساس، علابالي 😁…
لازم نسمعوا للطبيب ونتبعوا الدوا.
هادشي منطقي.
لكن الواقع تاع المريض راهو مختلف.
نحوسو…
باش نتهنوا من بعض العلاجات الثقيلة
باش نفهموا واش سبب الأعراض: المرض ولا الدوا؟
باش نرجعوا الشخص لي كنا قبل، عندنا طاقة وقدرات أكثر
نجربوا، نشكوا، نتأقلموا…
ونفوتوا بعض المسكنات لأنو يبدلنا بزاف
ونقلبوا على ناس لي عايشين نفس الحالة… باش ما نحسوش بروحنا وحدنا
⚖️ نعيشوا مع ميزان دائم:
👉 المرض
(ألم، تعب، التهاب، ضعف الحركة، ضبابية في العقل، جروح، نوبات، حتى احتمال البتر…)
👉 العلاجات
كل علاج عندو آثار جانبية، بعض المرات تقيلة:
ANTI-INFLAMMATOIRES – corticothérapie
زيادة الوزن، احتباس الماء، تورم، ضغط دم عالي، ضعف العضلات، هشاشة العظام، رقة الجلد، تمدد الجلد، حب الشباب، كدمات، صعوبة الشفاء، مشاكل النوم، أرق، نشاط زائد، عصبية، اكتئاب أو فرح زائد، زيادة خطر العدوى، حموضة المعدة، ألم في البطن، خطر الكتاراكت أو الغلوكوما على المدى الطويل
Benzodiazépines
نعاس نهاري، دوخة، فقدان التوازن، صعوبة في الكلام، صداع، مشاكل ذاكرة، تشويش، عصبية، عدوانية، توتر، كوابيس، ضعف عضلي، إمساك، نقص الرغبة الجنسية، رؤية مزدوجة
Immunosuppresseurs
زيادة خطر العدوى، حرارة، التهاب الحلق، عرق ليلي، سكر، كوليسترول عالي، مشاكل الكبد، ضغط دم عالي، ألم في البطن، غثيان، قيء، إسهال، فقر دم، نقص كريات الدم، تساقط الشعر، مشاكل الجلد، رعشة، صداع، دوخة
Immunoglobulines (IVIg ou SCIG)
حرارة، قشعريرة، تعب، صداع، غثيان، قيء، ألم في البطن، ضغط دم مرتفع أو منخفض مؤقت، حكة، حساسية، صدمة تحسسية، فشل كلوي، تجلط، سكتة دماغية، أزمة قلبية
واللّيستة مكملين…
كمريض، نحاولوا نديروا توازن بين المرض وآثار العلاج.
غالبية العلاجات ما تداويش.
تخفف، تهدئ… أحيانًا بثمن أعراض أخرى.
كمُعلم، نسمع للطب.
كمريض، نسمع لجسمي.
ونمشيوا…
نهار بعد نهار.
قشة بعد قشة.
نقدروا نعاونوا جسمنا:
بالأكل الصحي، الحركة، التنفس، اليوغا…
لكن ما ننسوش:
هادو أمراض مناعية.
البحث راهو يخدم، وما كاينش معجزات.
في الانتظار…
نتهلاو في نفسنا بلطف واحترام 💜🪽
̈de #التهابالمفاصل #رومتويد
