27/06/2022
Hoy se conmemora el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera: ¿Cuáles son las causas de esta patología?
Cada 27 de junio se recuerda el natalicio de Hellen Keller en el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera.
El 27 de junio se celebra el día internacional de las personas con sordoceguera como homenaje al natalicio de Hellen Keller, quien fuera la primera persona sordociega que se graduó en la universidad, superando las barreras que se le presentaron. Demostrando las capacidades que pueden desplegar las personas con estos obstáculos en su desarrollo, llegando a ser autora de diversos ensayos, activista política y oradora estadounidense.
La sordoceguera se define como una pérdida parcial o total en las capacidades perceptivas relativas a la visión y la audición, que dificulta la comunicación, el acceso a la información de su entorno y la movilidad. Es importante destacar que no es la suma de dos discapacidades sino que debe considerarse como una sola discapacidad con características propias.
El conjunto de las personas sordociegas es un grupo muy heterogéneo. Algunas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión y/o audición.
Las causas de la sordoceguera pueden ser:
Infecciosas prenatales como la rubeola, citomegalovirus o la toxoplasmosis.
Infecciosas post-natales como la meningitis.
Anoxia (falta de oxígeno) que se puede dar antes, durante o después del parto.
Síndromes congénitos como el de CHARGE, Usher.
Traumáticas.
Prematurez, entre otras.
La sordoceguera, desarrollo y abordaje
La sordoceguera afecta severamente las habilidades diarias necesarias para el desempeño de una vida autónoma. Requiere servicios especializados, con profesionales formados para la singularidad de su situación, y métodos propios de comunicación.
El momento del inicio de la sordoceguera desempeña un papel decisivo en el desarrollo global de esa persona, especialmente en la posibilidad de comunicarse y de adquirir el lenguaje.
Por tanto, si la sordoceguera se presenta desde del nacimiento o antes de la adquisición del lenguaje, el grado de afectación será mayor, y los niños/as aprenderán con grandes dificultades.
En cambio, quienes han quedado sordociegos con posterioridad al desarrollo del lenguaje, requerirán de las adaptaciones necesarias de su sistema de comunicación (ya sea oral, de lengua de señas argentina o lengua de señas argentina con contacto), para poder seguir comunicándose con el entorno.
En el caso de un niño/a que nace con sordoceguera es fundamental ofrecer de inmediato, tanto a él como a su familia, un abordaje adecuado.
El objetivo es que se organicen las condiciones necesarias que le permitan al niño/a conectarse con el entorno, comprenderlo, interactuar en él y desarrollar un sistema de comunicación.
Para tal fin es clave sostener, orientar y acompañar a la familia en este proceso, a fin de que se estructure un vínculo estable que le brinde confianza al niño/a, ya que si no entiende lo que ocurre a su alrededor, su entorno se vuelve amenazante, potenciándose la desconexión y el aislamiento.
Por tanto profesionales especializados en esta problemática deben brindarles el abordaje educativo terapéutico adecuado, respetando su singularidad y promoviendo el despliegue de las potencialidades tanto del niño/a, como de su familia.
En todos los casos será imprescindible que la persona sordociega cuente con el acompañamiento de otro que maneje su código de comunicación y oficie de lazo, de puente con el entorno.
El tacto se convierte en el canal que le permite comunicarse, y a partir de allí conocer el mundo, identificar a las personas y los objetos, orientarse en el espacio, aprender, desarrollar actividades de la vida diaria.
“Mi mano es para mí lo que el oído y la vista juntos son para vosotros” Hellen Keller.
Existe una metodología específica para el desarrollo de la comunicación entre la persona sordociega y el mundo que la rodea. El enfoque Van Dijk enfatiza que el movimiento y el contacto corporal con el niño/a son básicos, para que descubra el medio ambiente e interactúe en él.
Propone varias etapas que se realizan a través de actividades significativas, juegos y movimientos corporales. Además, facilita estrategias para la comprensión y estructuración del tiempo y el entorno.
