Fundación Prader Willi Ecuador

Fundación Prader Willi Ecuador Desempeña un papel esencial en la mejora de la calidad de vida de aquellos afectados por el síndrome.

La probabilidad de que un bebé tenga este padecimiento es 1:12000 a 1:15000, somos conscientes que la falta de información y conocimiento sobre el SPW puede incidir en casos que aún no han sido detectados ni diagnosticados. El tratamiento para las personas con SPW requiere una atención multidisciplinaria, siendo el uso de la hormona de crecimiento una de las herramientas comúnmente utilizadas y que han comprobado su utilidad.

15/11/2024

Cada 15 de noviembre se concientiza sobre las condiciones asociadas al cromosoma 15 🧬 entre una de estas afectaciones se encuentra el Síndrome de Prader Willi , resultando de la afectación genética del gen SNRPN 15q11-q13, ocasionando una condición que afecta el hipotálamo 🧠 causando a su vez, hipotonia, bajo tono muscular,problemas comportamentales 🤯y principalmente una sensación permanente de hambre🧐

Sigamos concientizando sobre el diagnóstico oportuno y un tratamiento que brinde una mejor calidad de vida 🧡

Mito y realidad del Síndrome de Prader Willi
28/10/2024

Mito y realidad del Síndrome de Prader Willi

Por si te lo perdiste te comentamos un poco de la charla de investigación y ensayos clínicos 👩‍⚕️⚕️
12/09/2024

Por si te lo perdiste te comentamos un poco de la charla de investigación y ensayos clínicos 👩‍⚕️⚕️

Did you miss our Research and Clinical Trials Meeting last week? Luckily, the video recordings from the meeting are now available!

Watch to find out the latest updates from Aardvark Therapeutics, Acadia Pharmaceuticals, ConSynance Therapeutics, Harmony Biosciences, Palobiofarma, and Soleno Therapeutics.

https://ipwso.org/research-and-clinical-trials-update-meetings/

Sincere thanks to all our presenters and our moderator, Prof. Nick Finer.

01/05/2022

Mayo: mes concientización Síndrome de Prader-Willi.

Un recién nacido con hipotonía se considera un criterio suficiente para indicar el diagnóstico del Síndrome de Prader-Willi. El facilitar un diagnóstico temprano puede cambiar sustancialmente el desarrollo y la calidad de vida de ese niño.
Entre los antecedentes a considerar en el período fetal y neonatal:
• Movimientos fetales disminuidos con elevada incidencia de cesáreas.
• Hipotonía.
• Llanto débil o ausente.
• Succión débil, dificultad para ganar peso.
• Hipoplasia ge***al, criptorquidia ( Testículo no descendido)
• Pie equinovaro (la forma del pie hacia abajo, equino y hacia adentro, varo)
• y displasia de cadera.

Hasta los 3 años el objetivo será brindar ESTIMULACIÓN para nivelar las diferentes áreas que estén descendidas, tono muscular, control del cuerpo, la marcha y el lenguaje entre otros.

En esta etapa se observa:
• Talla baja, niveles de GH disminuidos.
• Hipopigmentación de piel y cabello. Ojos almendrados y claros.
• Estrabismo.
• Retraso psicomotor, del lenguaje y crecimiento.
• Temperatura inestable.
• Saliva espesa.
• Trastornos respiratorios: síndrome de apnea obstructiva (SAOS), infecciones graves y de repetición, hipoventilación central
• Dificultad para canalizar vía venosa por el aumento de la grasa corporal.
• Obesidad incipiente.
• Umbral del dolor alterado.
• Metabolismo lento.

Una adecuada y oportuna intervención permitirá que el niño con SPW comience a desplazarse y a hablar dentro de los plazos esperados.



28/02/2022

28 de febrero día Internacional de las Enfermedades Raras:

Sabías que el último día de febrero se celebra el día de las Enfermedades Raras..? con esto se busca aumentar la visibilización sobre estas patologías que afectan a miles de personas en el mundo.
Las Enfermedades Raras o huérfanas son llamadas así porque tienen baja prevalencia en la población. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, la mayoría de origen genético. Llegar a un diagnostico certero es el mayor desafío, en promedio puede llevar entre 5 y 10 años obtenerlo. Es por esto que debemos hacer conciencia de esta realidad que afecta a miles de familias.
En nuestro País la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) ha unificado a distintas asociaciones para generar políticas públicas.

28/06/2021

Seguimos compartiendo la información de este importante evento que están organizando nuestros amigos de Asociación Colombiana Sindrome de Prader-Willi ,aún estás a tiempo de inscribirte .

Fundación Prader Willi Ecuador is inviting you to a scheduled Zoom meeting.Topic: Fundación Prader Willi Ecuador, les in...
18/06/2021

Fundación Prader Willi Ecuador is inviting you to a scheduled Zoom meeting.

Topic: Fundación Prader Willi Ecuador, les invita a la charla dictada por la Msc. María José Lopez FISIOTERAPEUTA, Tema: Beneficios e intervención de la fisioterapia neurológica en niños con SPW.
Time: Jun 19, 2021 10:00 AM Bogota

Join Zoom Meeting
https://us05web.zoom.us/j/3360089595?pwd=bTRWV2EwNGkvQWRYeVF1amFvcWlidz09

Meeting ID: 336 008 9595
Passcode: hE73YX

Felicidades pequeños ustedes son los felices ganadores del concurso de dibujo... Gracias a todos por haber participado y...
14/06/2021

Felicidades pequeños ustedes son los felices ganadores del concurso de dibujo... Gracias a todos por haber participado y por haber dado lo mejor para realizar sus hermosos dibujos😍

04/06/2021

El Prader-willi es una de las 10 complejidades genéticas más comunes pero complejas de diagnosticar. Acompáñanos a conocer esta enfermedad rara y la vida de ...

Una gran noticia gracias a Fundación Oso Andino por su apoyo sabemos que juntos haremos un gran trabajo por el bien de l...
03/06/2021

Una gran noticia gracias a Fundación Oso Andino por su apoyo sabemos que juntos haremos un gran trabajo por el bien de los niños niñas adolosentes y adultos que conforman nuestra Fundación

'' Fundación Oso Andino informa que ha iniciado una alianza estratégica con la Fundación Prader Willi Ecuador (FPWE), muchos de los miembros con capacidades diferentes de esta organización, tienen habilidades artísticas excepcionales, por lo cual estaremos presentando sus manualidades con el fin de ayudar a las especies en peligro de extinción y recaudar fondos para la FPWE.''

01/06/2021

FELIZ DIA DEL NIÑO A TODOS LOS PEQUEÑOS DE NUESTRA Fundación Prader Willi Ecuador QUE SIGAN ILUMINANDO NUESTRA VIDA CON SU AMOR Y ALEGRIA

Hagamos visible los invisible, hoy 30 de mayo se celebra el día de concientización del Síndrome de Prader Willi
30/05/2021

Hagamos visible los invisible, hoy 30 de mayo se celebra el día de concientización del Síndrome de Prader Willi



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Martes 09:00 - 18:00
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