07/01/2026
🛑 خبر يهم كل مريض "تكيس كلى وراثي" في مصر.. الدواء بقى موجود! 🛑
🔶🔶بقالنا سنين بنسمع عن "تولفابتان" (Tolvaptan) كأول علاج فعلي بيفرمل مرض تكيس الكلى الوراثي (ADPKD)، وكان الحصول عليه من بره مصر صعب جداً.
📢 الجديد: الدواء دلوقتى بقى متاح وموجود فعلياً في مصر، تحديداً في صيدليات المستشفيات الخاصة الكبرى. لكن لازم نكون واقعيين ونعرف إن فيه "تحدي"؛⚠️ وهو إن تكلفته الشهرية بتوصل لحوالي 12,200 جنيه مصري، وده طبعاً مبلغ كبير وممكن ما يكونش متاح لكل الناس، ونتمنى مستقبلاً توفره من خلال منظومة التأمين الصحي.
____________________________
تعالوا نفهم كل تفصيلة عن الدواء ده "بالميكروميتر" 👇
🧐 يعني إيه تكيس الكلى الوراثي؟
هو مرض وراثي بتظهر فيه أكياس مليانة سوايل جوه الكلى. الأكياس دي بتكبر مع الوقت وده بيؤدي إلى:
كبر حجم الكلى بشكل ملحوظ.
ضعف تدريجي في وظيفة الكلى.
وفي بعض الحالات ممكن نوصل للفشل الكلوي لا قدر الله.
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
⚠️ المهم نعرف إن: مش كل المرضى زي بعض؛ فيه مريض مرضه "بطيء" ومريض تاني مرضه "سريع" ونشط.. وده اللي بنحتاج معاه الدواء.
💊 إيه هو دواء تولفابتان؟
تولفابتان دواء مخصص لبعض مريض تكيس الكلى الوراثي، وبيشتغل إنه:
✔️ يبطّأ كبر الأكياس.
✔️ يقلل السوايل جوه الأكياس.
✔️ يأخر تدهور وظائف الكلى والوصول للفشل الكلوي.
_________________________
💉 الجرعة.. بتتاخد إزاي؟ (مهم جداً)
الدواء ده بيتاخد بنظام دقيق عشان يغطي اليوم كله ويقلل الأعراض الجانبية:
نظام الجرعتين: بيتاخد مرتين في اليوم؛ الجرعة الكبيرة الصبح (أول ما تصحى) والجرعة الصغيرة بعد 8 ساعات (مثلاً 8 الصبح و 4 العصر).
التدريج: الدكتور مش بيبدأ بالجرعة الكاملة مرة واحدة، بيبدأ بأقل جرعة (مثلاً 15/45 مجم) وبيزودها كل أسبوعين (لـ 30/60 ثم 30/90 مجم) حسب تحمل جسمك وكمية المية اللي بتقدر تشربها.
الهدف: إننا نوصل لأعلى جرعة جسمك يتحملها عشان نحقق أقصى حماية للكلى.
••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
👤 مين اللي ينفع ياخد "تولفابتان"؟
مش كل مريض تكيس كلى محتاج الدواء ده. الدواء بيفيد لو:
السن غالبًا من 18 لـ 55 سنة.
وظائف الكلى لسه مقبولة (GFR أعلى من 25).
فيه دليل إن المرض بيتدهور بسرعة:
❌ لو المرض بطيء → الدواء غالبًا مش هيبقى له فايدة.
❌ لو وظائف الكلى قليلة قوي → الفايدة بتكون محدودة.
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
🩻 نعرف إزاي إن المرض سريع؟ (تصنيف مايو)
عن طريق رنين مغناطيسي أو أشعة مقطعية، بنقيس حجم الكلى ونقارنه بالسن والطول:
درجات (1C – 1D – 1E): المرض سريع → الدواء ممكن يفيد جداً.
درجات (1A – 1B): المرض بطيء → مفيش داعي للدواء.
⏱️ علامات تانية بتقول إن المرض سريع:
حجم الكلى كبير في سن بدري.
وظائف الكلى بتسوء بسرعة (فقدان أكتر من 5 مل/دقيقة في السنة).
ضغط دم ظهر بدري (قبل 35 سنة).
تاريخ عائلي لفشل كلوي بدري.
########################x
🚽 أعراض جانبية متوقعة (وطبيعية)
بما إن الدواء مدر قوي للماء، فطبيعي يحصل:
تبول كتير وعطش شديد ودخول حمام بالليل.
شوية إرهاق في البداية.. وعلشان كده شرب المياه الكتير جداً طول اليوم هو أهم قاعدة مع الدواء ده.
⚠️ أعراض مهمة لازم تتابعها (الكبد):
تولفابتان ممكن في حالات نادرة يأثر على الكبد، لو حسيت بـ (تعب شديد، اصفرار العين، غثيان أو وجع بطن شديد) كلم الطبيب فوراً.
____________________________
🧪 المتابعة والتحاليل
تحاليل الكبد: قبل بدء العلاج، وكل شهر أول 18 شهر، وبعد كده كل 3 شهور.
تحاليل تانية: وظائف كلى، أملاح الدم (الصوديوم)، وضغط الدم.
🚰 نصايح مهمة للمريض:
✅ اشرب مياه كتير طول اليوم (متسيبش نفسك تعطش أبداً).
❌ ممنوع في الحمل والرضاعة.
⚠️ ممكن نوقفه مؤقتًا: وقت النزلة المعوية، السخونية الشديدة، أو الجفاف.
__________________________
🧠 الخلاصة:
تولفابتان دواء مهم، لكنه محتاج اختيار المريض الصح، ومتابعة منتظمة، والتزام قوي من المريض، وقدرة مادية نظراً لتكلفته العالية.
❤❤نتمنى أن يتم إدراجه سريعا في التأمين الصحي و نفقة الدولة
📩 لو عندك استفسار عن حالتك ، اكتبلي في الكومنتات.
📌 ولو البوست مفيد اعمله شير علشان المعلومة توصل لغيرك.
#كليتي
د. أشرف هنداوي
استشاري أمراض الكلي و ضغط الدم
♦الزمالة الفرنسية لأمراض الكلي - جامعة
ليون
♦دبلوم الغسيل الكلوي-جامعة ستراسبورج
♦دبلوم زراعة الكلي- جامعة ليون
♦دبلوم علاج العدوي-جامعة جرينوبل
👈عيادة القاهرة
١ شارع محيي الدين عبد الحميد فوق مكتبة المعايرجي - الدور العاشر - عباس العقاد
🔺️الأحد و الأربعاء من ٣ الي ٦ م
✅️تليفون
01018899008
👈عيادة كفر الشيخ
المحاربين الجديدة فوق كفرالشيخ سكان للأشعة
سبت و اثنين و خميس
تليفون01099743360
🔔استشارات الواتساب المدفوعة
واتساب 01030315039
