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Dra. Mar Carreño

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Dra. Mar Carreño

Divulgación sobre epilepsia. Consultas en Madrid y Barcelona

17/01/2026

ENCEFALOPATIAS EPILEPTICAS: QUE SON Y POR QUE IMPORTAN

El próximo lunes, con la FEDE y otros colegas, participaré en un acto en el Congreso de los Diputados sobre encefalopatías epilépticas.

Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo son un grupo de enfermedades neurológicas graves en las que la actividad epiléptica persistente altera el desarrollo del cerebro. Suelen aparecer en los primeros meses o años de vida y pueden causar retraso psicomotor, discapacidad intelectual, problemas de lenguaje y conducta, y múltiples problemas asociados

Entre los síndromes más conocidos están West, Dravet, Lennox-Gastaut, CDKL5, PCDH19, STXBP1 y otros. Muchas tienen origen genético, aunque también pueden deberse a lesiones estructurales o causas metabólicas.

Estas enfermedades implican crisis frecuentes, hospitalizaciones, tratamientos múltiples y necesidad rehabilitación. La carga emocional y organizativa para padres y cuidadores es muy elevada, con efectos en la vida laboral, la economía familiar y el bienestar psicológico.

Aunque son poco frecuentes, consumen gran cantidad de recursos sanitarios y sociales: neuropediatría especializada, genética, neuroimagen, electrofisiología, urgencias, unidades de atención temprana, neuropsicología, apoyo escolar y servicios sociales. Su coste sanitario y social es muy alto y sostenido en el tiempo.

En los últimos años han surgido opciones terapéuticas que han cambiado las expectativas:

• nuevos fármacos antiepilépticos (ej. fenfluramina, cannabidiol, ganaxolona, cenobamato)
• dietas terapéuticas como la cetogénica
• neuroestimulación (VNS, DBS)
• medicina de precisión y terapias génicas en desarrollo para síndromes específicos

Aunque no curan, ayudan a reducir crisis y mejorar calidad de vida, un objetivo central en estos pacientes

08/01/2026

La Academia Americana de Neurología acaba de publicar unas guías sobre manejo de crisis funcionales o psicógenas (Tolchin et al, Neurology, 2026). Las crisis funcionales son episodios reales, no fingidos, que parecen crisis epilépticas pero no están causadas por descargas eléctricas anómalas del cerebro, sino por un mal funcionamiento de la conexión entre mente y cuerpo. Generan sufrimiento y afectan a la vida diaria, por lo que requieren un abordaje serio y respetuoso.

El diagnóstico se basa en: descripción de las crisis, vídeos grabados con el móvil (si existen), idealmente un video EEG en el que se documenten las crisis, y se pueda valorar si existe epilepsia asociada. Hay que hacer una valoración psiquiátrica para ver si hay algún trastorno asociado. Una vez establecido el diagnóstico, hay que hablar con claridad y explicarlo bien al paciente y a su familia.

La evidencia disponible muestra que las intervenciones psicológicas pueden:
✔ reducir la frecuencia de las crisis
✔ disminuir la ansiedad
✔ mejorar la calidad de vida

Los medicamentos para la epilepsia no ayudan si no hay epilepsia asociada y pueden retirarse de forma progresiva y supervisada.
Las benzodiacepinas tampoco han demostrado beneficio para estas crisis.

🌱 Mensaje final

Las crisis funcionales tienen tratamiento y las personas pueden mejorar con información adecuada, acompañamiento y terapias específicas.

29/12/2025

¿Se pueden tener crisis de ausencia por dejar de golpe una benzodiacepina?

La respuesta es sí, y no es tan infrecuente como pensamos.

Un estudio reciente realizado por compañeros de mi hospital, el Clínic (Maya et al, 2025) ha analizado a personas que presentaron estatus de ausencia tras retirar bruscamente benzodiacepinas (fármacos muy usados para la ansiedad, el insomnio o la epilepsia).

Encontraron que:

✔️ La mayoría no tenía epilepsia previa
✔️ Muchos tomaban dosis consideradas “bajas”
✔️ El problema apareció tras suspender bruscamente el fármaco

El cuadro era: desconexión del entorno, confusión prolongada, ausencias repetidas,
a veces movimientos automáticos o sacudidas o incluso convulsiones

👉 En muchos casos no se sospechó epilepsia al inicio, y el diagnóstico solo se confirmó con un electroencefalograma (EEG).

El tratamiento correcto fue reintroducir la benzodiacepina, con mejoría rápida del EEG y del estado clínico. Cuando posteriormente se retiró de forma progresiva y controlada, no reaparecieron las crisis.

24/12/2025

Os deseo unas fiestas llenas de tranquilidad y estabilidad. Gracias por vuestra confianza y por permitirme acompañaros. ¡Feliz Navidad!

19/12/2025

El estudio al que hago referencia es: Barnard SN, Chen Z, Holmes M, Kanner AM, Hegde M, Kuzniecky R, Lowenstein D, French JA. JAMA Neurol. 2025 Aug 25:e252949. doi: 10.1001/jamaneurol.2025.2949. Epub ahead of print. PMID: 40853673

11/12/2025

La semana pasada dimos un paso importante para el futuro de la epilepsia en Europa.

En el Parlamento Europeo, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, expertos en enfermedades raras e industria farmacéutica nos unimos para pedir la implementación del IGAP, el plan global para mejorar la atención en epilepsia y otros trastornos neurológicos.

Como presidenta de la SEEP, fue un honor participar y ver cómo la evidencia científica y la voz del paciente avanzan juntas. Además, Epialliance, la iniciativa española para avanzar en el IGAP, fue presentada como ejemplo de colaboración efectiva, algo que me llena de orgullo.

El encuentro, organizado por el International Bureau of Epilepsy (IBE) y FEDE, presidida por Elvira Vacas, demandó una estrategia europea coordinada y sostenida en el tiempo para mejorar la vida de los pacientes y sus familias

Mi agradecimiento a la europarlamentaria María Elena Nevado, cuyo apoyo hizo posible esta reunión.

25/11/2025

¿Puede la Inteligencia Artificial diagnosticar epilepsia?

Hoy te cuento un estudio muy interesante (Brigo et al, 2025, Epilepsy and Behavior) que evaluó hasta dónde llega ChatGPT en la clasificación de crisis y epilepsia.

🔍 ¿Qué hizo el estudio?
Se introdujeron 37 casos clínicos reales y se compararon las respuestas de ChatGPT con las de un experto (un epileptólogo)

🧠 Resultados clave:

🔸 Altísima sensibilidad (≥96,9%): ChatGPT no se dejó ninguna crisis epiléptica sin identificar.

🔸 Pero baja especificidad: confundió crisis agudas sintomáticas con no provocadas y diagnosticó epilepsia en casos que no lo eran.

🔸 Muy bueno para averiguar el síndrome epiléptico y causas estructurales

🔸 Peor rendimiento en casos ambiguos o poco frecuentes.

👩‍⚕️ ¿Qué significa esto?
La IA puede ayudar, pero no sustituir el juicio clínico.

💡 Conclusión:
La IA es una herramienta prometedora, pero debe ir de la mano del especialista. Un resultado negativo ayuda a descartar epilepsia pero un resultado positivo aun no es totalmente fiable y puede suponer iniciar un tratamiento en alguien que no lo necesita

13/11/2025

Es un honor haber sido invitada por la Fundación Alfonso Martín Escudero a impartir la conferencia “Lo que la epilepsia nos ha enseñado sobre el cerebro humano”, el próximo 27 de noviembre de 2025.
La epilepsia ha sido, desde hace más de un siglo, una ventana privilegiada para comprender la organización y el funcionamiento del cerebro: cómo se propaga la actividad eléctrica cerebral, cómo se conectan sus redes, y cómo se desarrollan los procesos de adaptación y plasticidad. Una parte importante del conocimiento de la neurología moderna procede del estudio de las crisis epilépticas.
Pero también creo que existe otra responsabilidad igualmente importante:
👉 explicar a la sociedad qué es y qué no es la epilepsia
👉dar a conocer los principales síntomas, para que se pueda hacer un diagnóstico temprano
👉 combatir el estigma
👉 acabar con ideas erróneas sobre esta enfermedad que siguen condicionando la vida de miles de personas.
Difundir conocimiento mejora la atención sanitaria, pero también elimina barreras y abre miradas.
Agradezco de corazón a la Fundación Alfonso Martín Escudero esta invitación, así como la presentación del Dr. Fernando Martín. Será un placer compartir este espacio —presencial y en streaming— para seguir avanzando hacia un futuro en donde la sociedad comprenda mejor a las personas con epilepsia.
📍 27 de noviembre de 2025 – 19:00 h
🎥 Formato presencial y online
🔗 Más información y registro: www.fundame.org
Nos vemos allí.c

06/11/2025

¿Sabías que la mayoría de las personas con epilepsia focal pueden tardar más de un año en quedar libre de crisis?

Un gran estudio internacional (Human Epilepsy Project) ha seguido a casi 450 pacientes con epilepsia focal recién diagnosticada durante 6 años. (Barnard et al, 2025)
📊 Los resultados muestran que:

El 60% consigue el control total de las crisis. Solo 1 de cada 4 lo logra con el primer fármaco. Casi 1 de cada 4 desarrolla resistencia a los medicamentos.

👉 Dos factores aumentan ese riesgo:

Tener crisis muy frecuentes antes del tratamiento y presentar trastornos psicológicos al inicio del diagnóstico.

Estos datos refuerzan la importancia de un seguimiento temprano y personalizado, y de no rendirse si el primer tratamiento no funciona.

24/10/2025

¿Y si la inteligencia artificial pudiera predecir qué tratamiento funcionará mejor para cada persona con epilepsia?

Los medicamentos antiepilépticos son el tratamiento principal para controlar las crisis. Sin embargo, alrededor del 40% de los pacientes no logran un control adecuado con los primeros fármacos, y hasta ahora no existían herramientas fiables para prever qué tratamiento funcionaría mejor en cada caso.

Un equipo de investigación del Alfred Hospital de Melbourne (Australia) ha desarrollado un innovador modelo de inteligencia artificial (IA) que combina tres fuentes de información (Nazem-Zadeh et al, 2025):

Datos clínicos (como edad, tipo de epilepsia o antecedentes),

Detalles sobre los medicamentos empleados,

Y resonancias magnéticas cerebrales multimodales, analizadas mediante redes neuronales profundas (deep learning).

El sistema, que utiliza arquitecturas avanzadas de aprendizaje automático como videoResNet y transformers, consiguió predecir con notable precisión qué pacientes alcanzarían libertad de crisis tras su primer o segundo tratamiento.

Estos resultados suponen un paso decisivo hacia una medicina personalizada en epilepsia, en la que la IA actúe como una herramienta de apoyo al neurólogo para optimizar la elección del tratamiento desde el principio.

12/10/2025

¿SE PUEDE HACER CIRUGIA DE EPILEPSIA EN PERSONAS CON AUTISMO?
Un estudio reciente publicado en Epilepsia revela que la cirugía puede ser una opción eficaz para personas con autismo y epilepsia resistente a fármacos.

🔹 En una revisión sistemática de 325 pacientes:
✔️ 54% de quienes recibieron cirugía de resección se quedaron sin criss.
✔️ 33.5% de quienes recibieron neuromodulación lograron una reducción ≥80% en las crisis.
✔️ Los pacientes con anomalías en la resonancia magnética (MRI) y aquellos con resección temporal tuvieron mejores resultados.
✔️ Además, muchos mostraron mejoras en calidad de vida y en aspectos conductuales.

👉 Este trabajo representa la revisión más completa hasta la fecha y abre la puerta a nuevas investigaciones que ayuden a mejorar la atención en este grupo de pacientes.

📖 Referencia:
Subramaniam VR, Goldstein J, Rafati A, Gorka P, Kwon CS. Seizure outcomes in persons with autism spectrum disorder undergoing epilepsy surgery: A systematic review and meta‐analysis. Epilepsia. 2025.

02/10/2025

🌟 ¿Conoces la Epilepsy Foundation?
Es la organización más importante de EE. UU. dedicada a apoyar a las personas con epilepsia. Su labor se centra en tres pilares fundamentales: ofrecer información y educación accesible, apoyar a pacientes y familias, y promover la investigación científica y la defensa de los derechos de quienes viven con epilepsia.

🤖 Ahora han dado un paso más lanzando Sage, un asistente virtual de inteligencia artificial disponible las 24 horas en su web.

✨ ¿Qué hace Sage?
✅ Responde preguntas sobre epilepsia y crisis.
✅ Ofrece información clara basada en la extensa base de datos médicos de la Fundación, avalada por expertos.
✅ Está disponible en varios idiomas. Aunque la página web esté en inglés, puedes utilizar el chat directamente en español.
✅ Da apoyo inmediato a pacientes, familiares y cuidadores.

🔗 Puedes probarlo directamente en epilepsy.com

Sage me parece una gran herramienta para que pacientes y familiares se sientan más acompañados 💜.

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